Русско-американская история Давида
Мальчик, которому Русфонд закрыл сбор на операцию в Калифорнийском институте заболеваний уха, слышит и ходит в детский сад
«Какой лопоухий!»
Давид – второй ребенок в семье. Беременность у Нели протекала легко, все скрининги были хорошими. Правда, сын все время лежал левой стороной, пряча от датчика правое ушко. Врачи-диагносты шутили: «Стеснительный». Никто и подумать не мог, что за этой «стеснительностью» скрывается болезнь.– Сразу после родов врач показал мне сына и улыбнулся: «Какой лопоухий!» Но вскоре дежурная бригада зашушукалась между собой. А потом заведующая отделением подошла ко мне и сказала: «У вашего ребенка проблема с ушком. Но, может, оно еще расправится, у новорожденных так бывает».
Не расправилось. Неонатолог сообщил маме: «Ваш ребенок родился без правого уха».
– Я сначала даже не осознала всего ужаса. Зашла в интернет прямо из реанимации, где находилась после кесарева сечения. Прочла о диагнозе и о том, что в России таким детям нечем помочь. Их оперируют лишь в одном месте – Калифорнийском институте заболеваний уха в городе Портола-Вэлли. И стоит это космических денег. Я позвонила мужу и расплакалась, – вспоминает Неля.
Папа Давида паниковать не стал. Просто пообещал: «Сделаем!» Ни расстояние почти в 20 тыс. км, ни миллионный чек, ни визовые трудности Игоря не испугали.
Как и всем новорожденным, Давиду сделали аудиоскрининг – ведь второе ушко у него было. Увы, малыш не слышал совсем.
Для мамы это стало почти концом света:
– Я думала: «Все пропало. Давид никогда не заговорит, не назовет меня мамой. Придется учить язык жестов». Я лежала и все время ревела. Муж утешал меня по телефону. Он у меня вообще такой, спокойный. А я, напротив, тревожная. Сразу нашла чат родителей детей с таким заболеванием и до сих пор в нем состою.
Когда Давиду было три месяца, у Нели появились новые страхи. Мальчик плохо держал головку, невролог заподозрил ДЦП.
– Тогда я поняла, что есть вещи страшнее глухоты: Давид может не пойти сам. И мы начали работать. Каждый день массажи, плавание, таблетки, уколы. С трех месяцев до года мы воевали за его тело, – говорит Неля.
Давид пошел ровно в год. Затем побежал. Диагноз ДЦП сняли. Прочие диагнозы отмене не подлежали. Звучали они так: синдром Гольденхара, атрезия слуховых проходов, аномалия развития правой ушной раковины, двусторонняя тугоухость 3-й степени.
«Привет, сыночек»
В семь месяцев Давиду выдали первые слуховые аппараты. Носил он их на специальном бандаже – мягком ободке на лбу.
– Выходим на улицу, все спрашивают: «Ой, а что это у вас за фонарик на голове?» Ходил как шахтер, – смеется Неля.
Сейчас смеяться уже легко. А тогда было не до смеха.
Когда Давиду впервые надели слуховые аппараты, Неля тихо сказала: «Привет, сыночек». Мальчик вздрогнул и расплакался. Он испугался. Мир, который был тихим, вдруг зазвучал. Мама заплакала вместе с ним.
И началась серьезная работа. Давиду пришлось учиться тому, что здоровые дети умеют с рождения. Мальчик занимался с сурдопедагогом, который структурировал для него мир звуков. Давид постепенно научился отличать стук барабана от звона ложки. Начал понимать: вот мяукает кошка, а вот лает собака. А рыбок он не слышит, потому что это беззвучные существа.
Но и идею об операции родители не забросили. Мама читала все сообщения в родительском чате. Рассматривала фотографии детей, которые уже съездили в Америку. У них были уши, и они слышали без слуховых аппаратов. Родители Давида тоже хотели такое будущее для своего сына.
В полтора года мальчику сделали КТ. Снимки отправили доктору Джозефу Роберсону в Калифорнию. Ответ пришел обнадеживающий: «Левое ухо идеально подходит для операции. Слух можно восстановить до 1-й степени». Но на эту операцию было нужно более 4 млн 700 тыс. руб.
Режим проактивности
Давиду посчастливилось родиться у инициативных родителей. Они начали искать способы раздобыть деньги. Включили режим проактивности.
– Я не люблю ныть. Соцсети вела на позитиве: да, у ребенка нет уха, но он живой, веселый, шустрый. И я понимала, что под «неслезливую» историю люди помогают неохотно. Нам так и говорили: «У вас же все хорошо».
Тогда Неля с мужем придумали череду благотворительных мероприятий.
– Нам невероятно везло с людьми. Мы познакомились с Ольгой Мазиной. Эта творческая и оптимистичная женщина стала нашим движком, она подавала идеи и помогала их реализовать. Кинотеатр «Кинопорт» бесплатно предоставил нам зал. Мы продавали билеты на старые фильмы по 300–400 руб. и собирали по 70 тыс. за один сеанс. Провели их пять штук, – вспоминает Неля.
Потом был рок-фестиваль «Добро и рок», который организовал папа Давида. В Городском дворце культуры Стерлитамака собрались байкеры, выступали рок-группы, барберы бесплатно стригли желающих. Приехавший из Екатеринбурга театр «НитьЯ» дал спектакль и передал родителям весь сбор от него. Вырученные деньги тоже пошли в копилку на лечение Давида. Академия «АктивРост» организовала благотворительный концерт и перечислила больше 800 тыс. руб.
Супруги Бойко сделали все, что могли, для своего ребенка. Но миллиона с небольшим все еще не хватало. Неля честно говорит: «Я выдохлась».
И тут ей попалась история Дарины Набиуллиной. Девочке с такой же проблемой помог Русфонд. Мама была уверена, что фонды не берут такие сложные случаи, но решила попробовать. Русфонд собрал недостающую сумму денег.
Чтобы получить визу в США, пришлось ехать в Казахстан. Чтобы были деньги на билеты и питание, семья продала машину. Прилетев в Америку, Давид сразу заболел ветрянкой, его операцию перенесли. На время карантина жилье снимали за свой счет. Нужно было менять и обратные билеты. Но семья добралась до Калифорнийского института заболеваний уха, и счет был оплачен, – это главное.
Разговорчивый и шустрый
Давида прооперировали 30 апреля 2024 года. Операция длилась несколько часов. Мальчику восстановили слуховые косточки и сформировали слуховой проход на левом ухе.
– Первое время были непонятны результаты операции. А через две недели он проснулся, и я увидела его глаза. По ним было понятно: сын все слышит. Сам. Это было чудо.
С тех пор Давид слышит людей и весь мир без помощи вспомогательной техники.
– Я помню свои слезы в роддоме от того, что сын никогда не произнесет слово «мама». А теперь у него рот не закрывается: «Мам, мам, ма-а-ам!» Давид очень разговорчивый стал, – улыбается Неля. Сейчас Давиду пять с половиной лет, он шустрый, непоседливый и любознательный. Ходит в логопедическую группу обычного детского сада. Обожает лего и мягкие игрушки. В середине апреля Неля с Давидом снова летят в Калифорнию – на вторую операцию. Ее оплатит другой благотворительный фонд. На этот раз американские хирурги будут восстанавливать слух и ушную раковину правого уха. – Первая операция изменила нашу жизнь кардинально. Но чтобы увереннее чувствовать себя в школе, Давиду нужно два слышащих уха. И будет меньше вопросов от сверстников: «А где твое правое ухо?» Он уже подрос, стесняется, – объясняет Неля.
Так что Давид с мамой снова собираются в путь. А Неля продолжает поддерживать родителей, столкнувшихся с таким же диагнозом:
– Знаете, какой совет я дала бы? Не отчаиваться. В роддоме меня спросили: «Забирать-то будете?» Я сначала не поняла вопроса. А потом дошло: они спрашивали, не откажусь ли я от сына. Господи, конечно, забирать! Это же мой ребенок. Просто ему нужно было чуть больше любви и помощи. И мы это сделали. Спасибо всем, кто был с нами.
Фото и видео из личного архива
