Язгуль Саптарова
13 лет, д. Большебасаево
патология развития костей лица и нёба, спасет операция, требуется дистракционный аппарат
Сбор
завершен
завершен
Собрано
652 172 ₽
Требовалось
652 172 ₽
Деньги собраны. Родители Язгуль отказались от помощи
Если не будет ваших возражений, собранные средства пойдут на лечение других очередников Русфонда в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сразу после рождения дочка не дышала, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. У нее обнаружили расщелину нёба, недоразвитие челюсти, аномалию ушной раковины, да еще и пневмонию. Месяц мы провели в роддоме, лечение помогло, Язгуль понемногу начала дышать сама. После выписки мы поехали в Уфу, к челюстно-лицевому хирургу. Он обследовал дочку и сказал, что у нее врожденная деформация костей лица и что в дальнейшем потребуется несколько операций. Но сначала надо подрасти и окрепнуть. Из-за болезни Язгуль не могла нормально есть, пища попадала в нос, поэтому дочка плохо набирала вес. Простужалась почти каждый месяц. Первую операцию дочке сделали в шесть лет, устранили расщелину нёба. Язгуль стало легче принимать пищу. Но до сих пор ей тяжело дышать, особенно по ночам. И речь нарушена: она говорит невнятно, путает звуки. Сейчас нужна еще одна операция – хирурги готовы восстановить нормальный размер челюсти с помощью дистракционного аппарата. Операцию сделают по госквоте, но дистрактор надо оплатить. У нас нет таких денег: в семье трое детей, живем в деревне, муж работает водителем. Пожалуйста, помогите!
Руфина Саптарова,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Руфина Саптарова,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Опубликовано 29 октября 2021
Деньги собраны 18 ноября 2021
Наиль Давлетшин
Главный внештатный детский челюстно-лицевой хирург Башкортостана
«У Язгуль генетическое заболевание – синдром Пьера Робена, патология формирования костей лица. Из-за этого у девочки нарушены функции дыхания, глотания, речи. Для их восстановления необходима операция с использованием компрессионно-дистракционного устройства. Это позволит скорректировать форму нижней челюсти до нормальных размеров с точки зрения анатомии».
История болезни
23 января 2025
Язгуль Саптаровой отменили операцию в Республиканской детской клинической больнице (Уфа).
После интенсивного ортодонтического лечения брекет-системами у девочки произошла компенсаторная нормализация окклюзии (нарушения прикуса). Лечащий хирург Наиль Давлетшин сообщил: «Сейчас функции дыхания и питания у Язгуль не нарушены. Девочка не нуждается в хирургическом лечении с использованием дистрактора и снята с диспансерного учета».
Руфина, мама Язгуль, благодарит читателей kommersant.ru и Русфонда за помощь.
Руфина, мама Язгуль, благодарит читателей kommersant.ru и Русфонда за помощь.
23 августа 2022
Язгуль Саптаровой перенесли операцию с использованием дистракционного аппарата в Республиканской детской клинической больнице (Уфа).
В связи с активным ростом челюсти у девочки сформировалось грубое нарушение прикуса. Врачи приняли решение отложить оперативное вмешательство. Сначала Язгуль необходимо провести ортодонтическое лечение, которое займет не менее полугода. Когда прикус будет нормализован, хирурги сделают операцию с использованием дистракционного аппарата, который поможет скорректировать форму и размер нижней челюсти девочки.
Руфина, мама Язгуль, благодарит читателей kommersant.ru и Русфонда за помощь.
Руфина, мама Язгуль, благодарит читателей kommersant.ru и Русфонда за помощь.
