Язгуль Саптарова

13 лет, д. Большебасаево

rsfnd.ru/AZy4W

патология развития костей лица и нёба, спасет операция, требуется дистракционный аппарат

Сбор
завершен

Собрано

652 172 ₽

Требовалось

652 172 ₽

403 511 ₽

внес жертвователь, пожелавший остаться неназванным

248 661 ₽

собрали читатели kommersant.ru и rusfond.ru

Деньги собраны. Родители Язгуль отказались от помощи

Если не будет ваших возражений, собранные средства пойдут на лечение других очередников Русфонда в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Сразу после рождения дочка не дышала, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. У нее обнаружили расщелину нёба, недоразвитие челюсти, аномалию ушной раковины, да еще и пневмонию. Месяц мы провели в роддоме, лечение помогло, Язгуль понемногу начала дышать сама. После выписки мы поехали в Уфу, к челюстно-лицевому хирургу. Он обследовал дочку и сказал, что у нее врожденная деформация костей лица и что в дальнейшем потребуется несколько операций. Но сначала надо подрасти и окрепнуть. Из-за болезни Язгуль не могла нормально есть, пища попадала в нос, поэтому дочка плохо набирала вес. Простужалась почти каждый месяц. Первую операцию дочке сделали в шесть лет, устранили расщелину нёба. Язгуль стало легче принимать пищу. Но до сих пор ей тяжело дышать, особенно по ночам. И речь нарушена: она говорит невнятно, путает звуки. Сейчас нужна еще одна операция – хирурги готовы восстановить нормальный размер челюсти с помощью дистракционного аппарата. Операцию сделают по госквоте, но дистрактор надо оплатить. У нас нет таких денег: в семье трое детей, живем в деревне, муж работает водителем. Пожалуйста, помогите!

Руфина Саптарова,
Башкортостан
Фото из архива семьи

Опубликовано 29 октября 2021

Деньги собраны 18 ноября 2021

Наиль Давлетшин

Главный внештатный детский челюстно-лицевой хирург Башкортостана

«У Язгуль генетическое заболевание – синдром Пьера Робена, патология формирования костей лица. Из-за этого у девочки нарушены функции дыхания, глотания, речи. Для их восстановления необходима операция с использованием компрессионно-дистракционного устройства. Это позволит скорректировать форму нижней челюсти до нормальных размеров с точки зрения анатомии».

История болезни

23 января 2025

Язгуль Саптаровой отменили операцию в Республиканской детской клинической больнице (Уфа).

После интенсивного ортодонтического лечения брекет-системами у девочки произошла компенсаторная нормализация окклюзии (нарушения прикуса). Лечащий хирург Наиль Давлетшин сообщил: «Сейчас функции дыхания и питания у Язгуль не нарушены. Девочка не нуждается в хирургическом лечении с использованием дистрактора и снята с диспансерного учета».
Руфина, мама Язгуль, благодарит читателей kommersant.ru и Русфонда за помощь.

23 августа 2022

Язгуль Саптаровой перенесли операцию с использованием дистракционного аппарата в Республиканской детской клинической больнице (Уфа).

В связи с активным ростом челюсти у девочки сформировалось грубое нарушение прикуса. Врачи приняли решение отложить оперативное вмешательство. Сначала Язгуль необходимо провести ортодонтическое лечение, которое займет не менее полугода. Когда прикус будет нормализован, хирурги сделают операцию с использованием дистракционного аппарата, который поможет скорректировать форму и размер нижней челюсти девочки.
Руфина, мама Язгуль, благодарит читателей kommersant.ru и Русфонда за помощь.