Развеять страх

Лизу Багрову спасут немецкие врачи

Девочке три года. У нее буллезный эпидермолиз. Таких детей как Лиза называют «ребенок-бабочка» – кожа у них настолько тонкая, что раны появляются от любого неаккуратного прикосновения. Со временем болезнь прогрессирует. Буллез поражает слизистые – незаживающие раны могут появиться во рту, пищеводе и кишечнике. В России специалистов по буллезному эпидермолизу нет. А вот в немецком городе Фрайбург на этой болезни специализируется целая клиника. Немецкие врачи ждут Лизу как можно скорее. Только вот денег на это лечение у родных девочки нет.

В первые минуты нашего знакомства Лиза проявляет осторожность. На мое «привет» она прячется за маму, и просит ее слепить «кису» из пластилина, только непременно «с красными ушами и зелеными лапами». Марина – мама девочки – берется за занятие с энтузиазмом – пока Лиза наблюдает за процессом, у нас есть время поговорить.

– Дочь родилась без кожи на ногах и руках, – рассказывает Марина. – Но нам повезло. В нашей глуши (Багровы живут в селе Кандры – Русфонд) нашелся квалифицированный педиатр, так что диагноз поставили быстро. Самым сложным было переживать бесконечные перевязки, боль, слезы и кровь собственного ребенка.

– Марлевые бинты оказались слишком грубыми – приклеивались к ранам и отходили только вместе с кожей, – вспоминает Марина. – Но мы нашли выход – вместе с бабушкой Лизы стирали и гладили батистовые пододеяльники, креповые наволочки и резали их на ленты для перевязки.

Ночи напролет Марина плакала и сидела в интернете с надеждой найти хоть какую-то помощь и понимание. Молодой маме повезло. На ее мольбу о помощи откликнулся фонд «Бэла», который помог Багровым купить дорогие швейцарские бинты, силиконовые повязки, мази.

Но от травм они не спасали – маленькая Лиза трогала лицо и уши – нежная кожа мгновенно покрывалась волдырями, они лопались и сильно кровоточили.

С большим страхом Багровы ждали, когда дочь начнет ходить, ведь даже самая маленькая травма могла привести к непредсказуемым последствиям.

– Мы всячески оттягивали этот момент – не давали Лизе ползать, возили ее исключительно в коляске, – признается Марина. – Чтобы отвлечь дочь от желания бегать, мы пели песни, рисовали и разучивали стихи.

Такой подход дал неожиданный результат – первые осознанные слова Лиза произнесла уже в восемь месяцев. С тех пор не проходит и дня без слова «больно». Больно всегда и везде. Даже одежду Лиза носит швами наружу... Простейший анализ крови из пальца привел к тому, что кожа с руки ребенка слезла словно перчатка – так Лиза осталась без ногтей.

Несколько недель назад буллез добрался до слизистых ребенка. Из горла девочки пошла кровь.

– Лиза лежала совсем без сил и бесконечно спрашивала: «Мама, когда это все закончится?» – вспоминает Марина, и ее глаза наполняются слезами. – Мы ничем не могли помочь собственной дочери! Да и врачи не знали, что делать. Только спустя три дня Лиза смогла сделать несколько глотков воды, и мы вздохнули с облегчением – наш ребенок смог выжить!

С тех пор Багровы каждый день проводят в страхе, боясь, что приступ случится вновь. Помочь Лизе избавиться от кровотечений на слизистых берутся врачи Университетской клиники Фрайбурга – там Лизу ждут как можно скорее. Пока не поздно…

Цена спасения очень высока. Где взять деньги на лечение – родители девочки – домохозяйка Марина и вахтовик Геннадий не знают. Без нашей поддержки им не справится.

Ирина Савельева
Фото Регины Тухватуллиной

Для спасения Лизы Багровой не хватает 929 882 руб.

Рассказывает педиатр детской больницы Гульнара Иванова (Кандры): «Лиза находится под наблюдением с момента рождения. У девочки очень редкое генетическое заболевание, характеризующееся появлением на коже, а иногда и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей или эрозий при малейшей механической травме. Наибольшие очаги поражения кожи – кисти рук, живот, локти, часть нижних конечностей – от коленей до щиколоток. Вылечить буллезный эпидермолиз невозможно, однако при правильном уходе и терапии можно значительно снизить болевые ощущения и улучшить качество жизни ребенка».

Рассказывает заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза Университетской клиники Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «Наша клиника готова принять Лизу на диагностику. Мы тщательно обследуем девочку, проведем специальный генетический анализ – он позволит понять, какой именно ген подвергся мутации. Сделаем биопсию кожных покровов и другие анализы. Задача – установить точную форму заболевания, а значит, подобрать правильный уход и лечение».

Клиника Фрайбурга выставила счет на 936 532 руб. 6 650 руб собрали наши читатели. Таким образом, не хватает 929 882 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лизу Багрову, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в Русфонд, в том числе воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью. В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь