29.01.2014

Айнур Рафиков поедет на лечение в Москву в апреле

18 декабря здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы рассказали историю двухлетнего Айнура Рафикова («Есть, дышать, говорить», Олеся Баранова). У мальчика врожденная двусторонняя расщелина верхней губы, нёба, альвеолярного отростка. Из-за расщелины нёба пища попадает в нос, поэтому во время еды ребенок буквально захлебывается. Помочь мальчику может операция и последующее ортодонтическое лечение. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (245 тыс. руб.) на лечение мальчика собрана. Надежда, мама Айнура, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой мальчика.

Есть, дышать, говорить

Айнуру Рафикову необходимо ортодонтическое лечение

Мальчику два года. У него врожденная двусторонняя расщелина верхней губы, нёба, альвеолярного отростка. С первых дней жизни у Айнура нарушена функция глотания: из-за расщелины нёба пища попадает в нос, поэтому во время еды ребенок буквально захлебывается. Еще одна особенность заболевания – частые простуды, воспаления дыхательных путей. Если вовремя не устранить дефект, это приведет к недоразвитию легких.

Айнур – удивительно тихий и молчаливый ребенок. При встрече он лишь слегка улыбается на мое приветствие и тут же убегает к своим машинкам. Играет мальчик почти бесшумно. Обычно дети в этом возрасте постоянно лопочут, пытаются воспроизвести всякие звуки. У Айнура делать это не получается – из-за расщелины нёба ребенку не даются согласные.

– Он все понимает, старается произнести слова. Часто, когда братья делают уроки, Айнур садится рядом и смотрит. Когда учат стихи – пытается повторять слова. Но пока не выходит, – говорит мама мальчика Надежда.

А еще Айнур, как и все дети, любит сладости. Надежда, угощая сына конфетой, напоминает: «Медленно, не торопись». Мама замирает каждый раз, когда мальчик ест или пьет, хотя для самого Айнура кашель во время приема пищи – уже привычное дело. С первых дней жизни ребенок захлебывался от глотка молока.

– Сразу после рождения Айнур попал в реанимацию, там он находился на искусственном вскармливании. А когда выписали домой, я не знала, что делать: ни сосать, ни глотать он не мог, сразу начинал задыхаться. Приходилось кормить Айнура из одноразового шприца, – вспоминает Надежда.

Со временем мальчик приспособился, сейчас он ест практически все, только очень медленно и осмотрительно. Айнур вообще привык быть осторожным. Когда во время прогулки мама говорит, что пора домой, он не капризничает.

Дети с таким недугом, как у Айнура, часто болеют, быстро простужаются. Из-за того, что полости носа и рта практически не разделены, воздух свободно попадает в верхние дыхательные пути, а это приводит к воспалению. Однажды Айнур уже перенес двустороннюю пневмонию. – Сначала я очень переживала, когда единственный в селе детский сад закрыли. А теперь думаю, что все равно не отдала бы туда Айнура, он от любого чиха может подхватить простуду. Да и общаться со сверстниками ему пока не стоит, – делится Надежда. Пока Айнур общается лишь с мамой и старшими братьями, во всем берет с них пример. Мама верит, что через несколько лет ее младший сын тоже будет ходить в школу, у него появятся друзья, и он не будет стесняться собственной улыбки.

Надежду на здоровую полноценную жизнь Рафиковым подарили врачи Московского центра детской челюстно-лицевой хирургии. Они готовы прооперировать ребенка. Первый этап операции – хейлоринопластика (восстановление целостности верхней губы – Русфонд) – будет проведен по квоте, бесплатно. Однако сама по себе хейлоринопластика не позволит скорректировать положение верхней челюсти и восстановить ее функции, а значит, ребенок не научится говорить. Чтобы Айнур заговорил, потребуется специальное ортодонтическое лечение, которое в квоту не входит.

Собрать необходимую сумму на это лечение матери-одиночке с четырьмя детьми не под силу. Но ведь даже тысячи читателей, не пожалевших пару сотен, достаточно для того, чтобы мальчик смог дышать, есть и говорить. А ведь нас с вами гораздо больше, не правда ли?

Олеся Баранова
Фото Тимура Шарипкулова

Для спасения Айнура Рафикова не хватает 215 454 руб.

Руководитель Московского центра детской челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Айнура врожденное заболевание. После проведения первичной хейлоринопластики (восстановление целостности верхней губы) будет необходимо ортодонтическое лечение, его цель – создание оптимальных условий для проведения коррекции положения фрагментов верхней челюсти. В течение года ребенку будет необходимо изготовить четыре индивидуальных съемных аппарата и установить их на верхнюю челюсть. Благодаря коррекционно-логопедическому обучению удастся развить умение различать слова и выделять звуки, закрепляя их правильное произношение ».

Клиника выставила счет на 245 000 руб. 29 546 руб. собрали наши читатели. Не хватает 215 454 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Айнура Рафикова, пусть вас не смущает цена спасения. Дорогие друзья! Если вы решите спасти Аню Рудых, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо!

Экспертная группа Русфонда

Как помочь