• Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
  • Cкачай приложение — помоги детям
Жизнь. Продолжение следует
18.01.2019
Неравнодушие<br/>
как иммунная<br/>
система
Неравнодушие
как иммунная
система
Катя Богунова и ее дети
16.01.2019
О чем Коля <br/>
Богунов мечтает<br/>
в новом году
О чем Коля
Богунов мечтает
в новом году
Яндекс.Метрика
За 22 года — 12,681 млрд руб. В 2019 году — 57 215 141 руб.
296 891 руб. — детям Крыма
Божена Хамайко, 4 года, ювенильный идиопатический артрит, спасет лекарство. 206 400 руб.

207 029 руб. собрали читатели vesti.ru и rusfond.ru

Собрано 207 029 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Божена Хамайко, 4 года, ювенильный идиопатический артрит, спасет лекарство. 206 400 руб.
Опубликовано 29.11.2018
Деньги собраны 11.12.2018
Божена – наш с мужем единственный и желанный ребенок. Беременность и роды прошли прекрасно, но буквально в первый же день дома был тревожный звонок: у дочки появились красные высыпания и отеки. Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита. Мы регулярно консультируемся в крымской Республиканской детской клинической больнице (Симферополь) и вот уже два года ездим на обследование и лечение в Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой (Москва). Оказалось, что у нашей девочки редкий синдром, который начинается с кожных высыпаний, скованности в суставах и температуры, а если его не лечить, приводит к тяжелой инвалидности. Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его. Пожалуйста, помогите!

Илона Хамайко,
г. Судак, Республика Крым
Фото Юлии Брославской
 
Главный внештатный детский ревматолог Минздрава Республики Крым Сергей Ивановский: «У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям».
 

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати