Яндекс.Метрика
В десять месяцев я заметила у дочери тремор ручек. Невролог прописал лекарства и массажи, но ничего не помогало. Тогда врачи заподозрили у Оли серьезное врожденное заболевание. В полтора года по результатам генетического анализа дочке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия Верднига – Гоффмана». Это заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы, в том числе и дыхательные. К тому времени Оля перестала ходить, стоять могла только возле опоры. Врачи предупредили, что лечения нет, рекомендовали поддерживать мышечный тонус ребенка. Мы обращались в различные медицинские центры, проходили лечение, чтобы замедлить развитие болезни. Со временем Оля перестала самостоятельно передвигаться – только в инвалидном кресле-коляске, у дочки начала искривляться спина. Сколиоз повлек за собой смещение внутренних органов, теперь Оля жалуется на сильные боли, ей тяжело дышать. Врачи готовы сделать операцию по исправлению сколиоза. Но сначала нужно иметь дома аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, который будет «дышать» за Олю в ночное время, поможет укрепить дыхательную мускулатуру и расправить грудную клетку, избавит от головных болей. Это дорогое оборудование, самим купить его нам не по силам. Воспитываем двоих детей, живем на скромную зарплату мужа. Просим вас помочь нашей дочери!
 
Надежда Говорина
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 22 марта 2021
Деньги собраны 22 марта 2021

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Оли наследственное заболевание, при котором страдают все мышцы, в том числе отвечающие за дыхание. В результате развивается слабость, деформация грудной клетки, ребенку трудно дышать, он получает меньше кислорода, в крови накапливается углекислый газ. Это ухудшает самочувствие, нарушается сон, снижается работоспособность. Аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких позволит снять симптомы гиповентиляции легких, уменьшить риск возникновения пневмонии, предотвратить дальнейшую деформацию грудной клетки, тем самым улучшит качество жизни».

comments powered by HyperComments