Василиса Мулихина

Диагноз «врожденная мышечная дистрофия» был в свое время поставлен нашему старшему сыну Кириллу. Врачи говорили, что заболевание передается в основном мальчикам. Мы очень радовались, когда родилась дочь и у нее не обнаружили патологий. Но я настояла на проведении генетического теста. Результатов мы ждали полгода, за которые у дочки стали заметны отклонения в развитии: к шести месяцам Василиса садилась только с поддержкой, не могла ползать и переворачиваться. По результатам теста был поставлен диагноз: врожденная мышечная дистрофия. Это заболевание характеризуется постепенным ослаблением всех мышц, в том числе и дыхательных. Нас сразу взяла под опеку паллиативная выездная служба Областной детской больницы (Екатеринбург). Мы обратились в Русфонд с просьбой помочь в приобретении оборудования для дыхательной поддержки. Спасибо всем, кто откликнулся! Благодаря аппарату неинвазивной вентиляции легких Василиса стала легче переносить болезнь. Чтобы ухаживать за дочкой, муж получил специальное медицинское образование. Теперь он еще и помогает другим деткам с подобными заболеваниями – в качестве волонтера работает в паллиативной службе. Мы с мужем постоянно занимаемся с дочерью, делаем специальные массажи, дыхательные гимнастики. Василиса начала ходить. Но заболевание требует постоянного контроля, особенно нужно следить за насыщением крови кислородом в ночное время. Для этого врачи рекомендуют приобрести специальный прибор – спирометр. Кроме того, чтобы в легких не скапливалась мокрота, нужен аппарат для перкуссионной вентиляции легких – это современный нетравматичный прибор для маленьких детей. За счет средств госбюджета такое оборудование не предоставляется, самим купить его нам не под силу. Помогите пожалуйста!
 
Альбина Мулихина,
Свердловская область
Фото из архива семьи