Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Елена Сапего

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
«У Шахзоды диагностирована мышечная дистрофия Ульриха – тяжелое заболевание, характеризующихся прогрессирующей слабостью мышц, которая приводит к нарастанию дыхательных нарушений. При отсутствии респираторной поддержки ребенок может умереть от вирусно-бактериальных инфекций. Девочке необходим полный комплект оборудования для респираторной поддержки».
Дочка родилась очень слабенькой. При выписке из роддома врачи поставили предварительный диагноз «миотонический синдром» (нервно-мышечное нарушение. – Русфонд) и направили нас на дополнительное обследование в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ, Екатеринбург). В приемном отделении дочка начала задыхаться – ее положили в отделение реанимации, подключили к аппарату искуственной вентиляции легких. В течение двух недель врачи пытались перевести дочку на самостоятельное дыхание, но безуспешно. Шахзоде установили трахеостому. Как нам пояснили в больнице, из-за слабости мышц у дочки не получается дышать самостоятельно, а трахеостома помогает воздуху попадать в легкие. Несколько месяцев врачи проводили обследования, чтобы поставить точный диагноз. Только в октябре прошлого года после генетического анализа они обнаружили у Шахзоды врожденную мышечную дистрофию Ульриха – это редкое генетическое заболевание. Сейчас Шахзоде очень нужен аппарат для неинвазивной вентиляции легких, который поможет дышать. Еще врачи рекомендуют приобрести откашливатель: он позволит удалять мокроту из легких. У нас трое маленьких детей, работает только муж. Приобрести оборудование самостоятельно мы не имеем возможности. Помогите, пожалуйста!

Фарида Бабаева,
г. Полевской, Свердловская область
Фото из архива семьи
12 апреля 2019 г.

comments powered by HyperComments