• Специальный счет для сбора пожертвований
  • семьям погибших и пострадавших
  • в авиакатастрофе в Шереметьево
Благотворительный показ
24.05.2019
1 млн руб. Русфонду <br/>от зрителей <br/>«Войны Анны»
1 млн руб. Русфонду
от зрителей
«Войны Анны»
Жизнь. Продолжение следует
17.05.2019
Чудо-Саша: жизнь<br/>
может посмеяться,<br/>
но не предает
Чудо-Саша: жизнь
может посмеяться,
но не предает
Катя Богунова и ее дети
14.05.2019
Как Коля освоил<br/>
игру на пианино<br/>
одной рукой
Как Коля освоил
игру на пианино
одной рукой
Яндекс.Метрика
За 22 года — 13,223 млрд руб. В 2019 году — 598 693 268 руб.
12 048 985 руб. — детям Свердловской области
Шахзода Бабаева, 11 месяцев, врожденная мышечная дистрофия Ульриха, требуется откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему. 1 649 608 руб.

1 649 608 руб. собрано в рамках «Екатерининской Ассамблеи»

Деньги собраны

Шахзода Бабаева, 11 месяцев, врожденная мышечная дистрофия Ульриха, требуется откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему. 1 649 608 руб.
Опубликовано 12.04.2019
Деньги собраны 12.04.2019
Дочка родилась очень слабенькой. При выписке из роддома врачи поставили предварительный диагноз «миотонический синдром» (нервно-мышечное нарушение. – Русфонд) и направили нас на дополнительное обследование в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ, Екатеринбург). В приемном отделении дочка начала задыхаться – ее положили в отделение реанимации, подключили к аппарату искуственной вентиляции легких. В течение двух недель врачи пытались перевести дочку на самостоятельное дыхание, но безуспешно. Шахзоде установили трахеостому. Как нам пояснили в больнице, из-за слабости мышц у дочки не получается дышать самостоятельно, а трахеостома помогает воздуху попадать в легкие. Несколько месяцев врачи проводили обследования, чтобы поставить точный диагноз. Только в октябре прошлого года после генетического анализа они обнаружили у Шахзоды врожденную мышечную дистрофию Ульриха – это редкое генетическое заболевание. Сейчас Шахзоде очень нужен аппарат для неинвазивной вентиляции легких, который поможет дышать. Еще врачи рекомендуют приобрести откашливатель: он позволит удалять мокроту из легких. У нас трое маленьких детей, работает только муж. Приобрести оборудование самостоятельно мы не имеем возможности. Помогите, пожалуйста!

Фарида Бабаева,
г. Полевской, Свердловская область
Фото из архива семьи
Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями ОДКБ Елена Сапего (Екатеринбург): «У Шахзоды диагностирована мышечная дистрофия Ульриха – тяжелое заболевание, характеризующихся прогрессирующей слабостью мышц, которая приводит к нарастанию дыхательных нарушений. При отсутствии респираторной поддержки ребенок может умереть от вирусно-бактериальных инфекций. Девочке необходим полный комплект оборудования для респираторной поддержки».
рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments