Шахзода Бабаева

Дочка родилась очень слабенькой. При выписке из роддома врачи поставили предварительный диагноз «миотонический синдром» (нервно-мышечное нарушение. – Русфонд) и направили нас на дополнительное обследование в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ, Екатеринбург). В приемном отделении дочка начала задыхаться – ее положили в отделение реанимации, подключили к аппарату искуственной вентиляции легких. В течение двух недель врачи пытались перевести дочку на самостоятельное дыхание, но безуспешно. Шахзоде установили трахеостому. Как нам пояснили в больнице, из-за слабости мышц у дочки не получается дышать самостоятельно, а трахеостома помогает воздуху попадать в легкие. Несколько месяцев врачи проводили обследования, чтобы поставить точный диагноз. Только в октябре прошлого года после генетического анализа они обнаружили у Шахзоды врожденную мышечную дистрофию Ульриха – это редкое генетическое заболевание. Сейчас Шахзоде очень нужен аппарат для неинвазивной вентиляции легких, который поможет дышать. Еще врачи рекомендуют приобрести откашливатель: он позволит удалять мокроту из легких. У нас трое маленьких детей, работает только муж. Приобрести оборудование самостоятельно мы не имеем возможности. Помогите, пожалуйста!

Фарида Бабаева,
г. Полевской, Свердловская область
Фото из архива семьи