Доставка жизни
Республика Башкортостан
Даниил Сайфуллин
2 года, Уфа
редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, синдром Вискотта – Олдрича, спасет трансплантация костного мозга, требуется подбор и активация неродственного донора, доставка трансплантата
Сбор
завершен
завершен
Собрано
883 612 ₽
Требовалось
883 612 ₽
Собрано 883 612 руб.
Расходы составили 420 058 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» средств, собранных для Даниила Сайфуллина, пойдут на оплату поиска донора костного мозга следующему очереднику Русфонда по проекту «Доставка жизни» в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Расходы составили 420 058 руб.Если не будет ваших возражений, «излишки» средств, собранных для Даниила Сайфуллина, пойдут на оплату поиска донора костного мозга следующему очереднику Русфонда по проекту «Доставка жизни» в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын родился с тяжелым наследственным заболеванием. Первый симптом болезни проявился в два месяца воспалением кожи. Ближе к году у Даниила от малейшего ушиба начали проступать большие и долго не проходящие синяки, он стал часто болеть простудой. После анализа крови выяснилось, что уровень тромбоцитов, отвечающих за свертываемость крови, у сына ниже нормы почти в десять раз. Это очень опасно, так как любой ушиб может вызвать серьезное кровотечение. Врачи заподозрили нарушение работы иммунной системы – синдром Вискотта – Олдрича. После генетического анализа их предположение подтвердилось. Нам объяснили, что Даниил родился без естественной защиты перед инфекциями. Любая инфекция, любая травма угрожают его жизни. Из-за генетического сбоя у него почти не вырабатываются тромбоциты. Единственное, что спасает детей с таким заболеванием, – трансплантация костного мозга. К сожалению, в нашей семье никто не подходит сыну как донор. Однако потенциальные доноры для Даниила нашлись в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Проблема в том, что государство не оплачивает расходы на подбор и активацию неродственного донора, доставку трансплантата в больницу. У нас просто нет денег, чтобы оплатить такой огромный счет. Пожалуйста, помогите!
Анастасия Сайфуллина,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Анастасия Сайфуллина,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Опубликовано 2 августа 2022
Деньги собраны 2 августа 2022
Римма Хисматуллина
Гематолог
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Даниилу по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбором и активацией неродственного донора, доставкой трансплантата занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
