Яндекс.Метрика
Сын родился с синюшным пятном на затылке – гемангиомой. В четыре месяца ее удалили, но в крови держался низкий уровень гемоглобина. Лечение не помогало. В два с половиной года врачи установили причину – сосудистое образование (гемангиома) в тонком кишечнике, которое постоянно кровоточило. Сделали операцию, но через полгода все повторилось вновь. Айдар перенес еще две операции, улучшения не наступало. Я сама стала искать клинику, где помогут сыну. Обратилась в московскую Детскую городскую клиническую больницу (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова. Столичные врачи диагностировали у сына синдром Бина – врожденную аномалию, вызывающую появление опухолей на коже и в кишечнике. Хирурги удаляют образования в кишечнике, но из-за поломки в генах они образуются вновь. Айдару подобрали лечение, и с апреля этого года сын стал принимать препарат рапамун. Состояние Айдара улучшилось: нормализовались анализы крови, сын стал активным, подвижным, вырос на 9 см. Лечение необходимо продолжить. Но в льготный список препарат не входит, а оплачивать его самостоятельно нам уже не под силу. Сейчас работает только муж, я в декрете, скоро у нас родится третий ребенок. Пожалуйста, помогите! Светлана Гафурова, г. Бавлы, Татарстан.
Опубликовано 16 августа 2018
Деньги собраны 7 сентября 2018

Руслан Хагуров

Хирург отделения реконструктивной и пластической микрохирургии
Детская городская клиническая больница №13 имени Н.Ф. Филатова (Москва)
«Учитывая анамнез, клинические данные, результаты лабораторных исследований, положительную динамику на фоне лечения, а также риск возобновления кишечных кровотечений, необходимо продолжить лечение препаратом рапамун (сиролимус)».

История болезни

30 ноября 2018

Айдар Гафуров получил лекарство.

Терапия препаратом рапамун (сиролимус) поможет предотвратить образование новых опухолей, кишечные кровотечения и другие тяжелые проявления болезни. Состояние мальчика улучшится.
Светлана, мама Айдара, благодарит телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru и Русфонда за помощь.

comments powered by HyperComments