Сколково
Московская область
Сережа Симонян
8 лет, Химки
редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется обследование и анализы в клинике Хадасса Медикал (Москва)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
96 895 ₽
Требовалось
90 080 ₽
Собрано 96 895 руб. Госпитализация в феврале–2022
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Когда Сереже было три месяца, мы поняли, что он плохо видит. Забили тревогу, обследовали его во всех столичных глазных клиниках. Врачи обнаружили атрофию зрительных нервов, но причину установить не смогли. Лишь в два года, когда сын уже почти ничего не видел, на МРТ выявили зарастание зрительных отверстий. Генетическое обследование показало, что у Сережи остеопетроз. Эта страшная болезнь – она проявляется уплотнением костей, в том числе и естественных отверстий в черепе. Поэтому пропадает зрение, ухудшается слух, сужаются костномозговые каналы и не вырабатываются основные клетки крови. Ребенок может погибнуть – неспроста эту болезнь еще называют «смертельный мрамор». Единственное спасение – пересадка костного мозга. Нам ее провели почти шесть лет назад в клинике Хадасса в Израиле. Она прошла успешно, донорский костный мозг полностью прижился. Теперь нам нужно постоянно следить за уровнем приживления трансплантата, проходить обследования. В этом году сын стал чаще болеть, появились признаки осложнения остеопетроза. Сейчас сдать анализ и побывать на консультации нашего лечащего врача можно в Москве, в филиале клиники. Пожалуйста, помогите оплатить обследование!
Лиана Агабекян,
Московская область
Фото из архива семьи
Лиана Агабекян,
Московская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 21 февраля 2022
Деньги собраны 28 февраля 2022
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«Ребенку необходимо находиться под постоянным контролем врачей, проверять работу донорских клеток. Сереже нужно сдать анализ на химеризм, чтобы определить степень приживления трансплантата».
История болезни
28 февраля 2022
Сережа Симонян прошел обследование в клинике Хадасса Медикал (Москва).
Врач отметила положительную динамику в состоянии ребенка, Сережа хорошо себя чувствует и развивается. У мальчика взяли анализ крови на химеризм, чтобы определить степень приживления донорского трансплантата.
Лиана и Виталий, родители Сережи, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Лиана и Виталий, родители Сережи, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
1 марта 2022
Лиана и Виталий, родители Сережи Симоняна:
«Мы с Сережей побывали в Сколково, в филиале израильской клиники Хадасса. Профессор Полина Степенски проконсультировала нас по видеосвязи, так как очный прием не мог состояться. Она была очень рада видеть Сережу, отметила положительную динамику. Мы тоже были очень рады видеть нашу спасительницу, обсудили волнующие вопросы, получили рекомендации. После консультации сдали кровь на химеризм. Будем ждать результата! 2 марта будет шесть лет, как мы прошли пересадку костного мозга. С Божьей помощью и благодаря добрым людям болезнь отступила, и Сережа потихоньку восстанавливается. Спасибо Русфонду!»
