Яндекс.Метрика
Варя тяжело болеет с раннего детства. В полтора года на фоне инфекции у дочки начался нейротоксикоз, и она впала в кому, четыре дня дышала с помощью аппарата. После этого возникли первые приступы эпилепсии. Затем у Вари обнаружили бронхиальную астму, воспаление щитовидной железы, язвенный колит, поражение сосудов и почек. Дочка принимала огромное количество препаратов, но помогали они плохо. И только в 2017 году врачи заподозрили у Вари иммунодефицит, который и вызывал эти серьезные проблемы. По какой-то причине – пока медики ее так и не установили – Варина иммунная система не может справляться с различными инфекциями. Ей назначили иммуноглобулины. Сначала новое лечение помогало, но летом этого года состояние дочки вновь стало ухудшаться. Обострились проблемы с кишечником и желудком. Мы просто в отчаянии! Нам очень нужно попасть к опытному врачу, который сможет помочь Варе. Мы узнали, что в «Хадасса Медикал Сколково» в Москве будет вести прием известный профессор Полина Степенски, которая специализируется на лечении таких тяжелых заболеваний. Умоляем, помогите нам попасть к ней! Варя – талантливая девочка, прекрасно играет на скрипке, и ее даже пригласили учиться в Российскую академию музыки имени Гнесиных, но из-за состояния здоровья она не может приступить к занятиям. Помогите спасти дочь!
 
Юлия Смирнова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 16 декабря 2019
Деньги собраны 19 декабря 2019

Полина Степенски

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«Варе требуется консультация и геномное секвенирование, чтобы определить причины ухудшения состояния ее здоровья. После изучения медицинских документов девочки и получения результатов анализов мы предложим дальнейший план обследования и лечения».

История болезни

5 февраля 2020

Варя Смирнова прошла обследование в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» (Москва).

Анализ выявил редкую генетическую поломку, которая привела к возникновению первичного иммунодефицита одновременно с аутоиммунным заболеванием. Для подбора индивидуальной терапии назначены дополнительные обследования.
Варины родители Юлия и Александр благодарят за помощь читателей Русфонда.