Россия 1
Московская область
Варя Кудрявская-Панина
4 года, Королев
несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
573 130 ₽
Требовалось
550 638 ₽
Собрано 573 130 руб. Начало лечения в октябре–2023
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Болезнь передалась Варе от папы, у него легкая форма этого заболевания – повышенной ломкости костей. До недавнего времени он даже не знал, что это болезнь, считал, что частые переломы у него случайные. При рождении у дочки сломалась ключица. Врачи заподозрили несовершенный остеогенез, и диагноз подтвердили в московской клинике Глобал Медикал Систем, куда мы приехали на обследование. Варе назначили медикаментозное лечение, и оно поначалу было эффективным. До трех лет дочь развивалась нормально, была активной, подвижной, ходила на танцы. Но однажды, бегая по квартире, споткнулась и сломала стопу. Только сняли гипс – последовали новые переломы. Снова обратились в клинику. Обследование показало, что плотность костей крайне низкая. Необходима более интенсивная терапия. Но государство не может нам помочь, а самим никак не собрать нужную сумму: у нас двое детей. Пожалуйста, помогите!
Анна Кудрявская-Панина,
Московская область
Фото из архива семьи
Читать дальше
Анна Кудрявская-Панина,
Московская область
Фото из архива семьи
Плохой ген
Читать дальше
Опубликовано 14 июля 2023
Деньги собраны 17 июля 2023
Татьяна Хасянова
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
Вари наследственная форма несовершенного остеогенеза. Минеральная плотность костей значительно снижена, есть деформация голеней. Необходимо консервативное лечение и комплексная реабилитация. Это укрепит костную ткань, позволит снизить частоту спонтанных переломов, улучшит качество жизни. Девочка сможет продолжать обычную жизнь и снова заниматься в танцевальной студии».
История болезни
18 октября 2023
Варе Кудрявской-Паниной начали лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Варе проводят терапию препаратами, укрепляющими костную ткань, и одновременно с ней работают реабилитологи по специальной программе для укрепления мышц. В результате интенсивного лечения девочка сможет вести активный образ жизни, вернуться к занятиям танцами.
Варина мама Анна благодарит за помощь телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.
Варина мама Анна благодарит за помощь телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.
