Артем у нас долгожданный и любимый, старшие дети уже взрослые, самостоятельные. Но еще до его рождения УЗИ показало, что у сынишки проблемы с формированием рук и ног. И родился Артем со множественными патологиями: череп деформирован, глазки выпучены, лицо асимметричное, пальцы рук и ног срослись. Но врачи при выписке из роддома никаких рекомендаций нам не дали. В двухнедельном возрасте сыну провели генетический анализ и поставили тяжелый диагноз: синдром Апера. Это очень редкий синдром. В нашем городе – тогда мы жили в Кемеровской области – никто из врачей не знал, что делать с таким ребенком. Говорили только, что этот синдром неизлечим, но мы не опускали руки и искали врачей, которые помогут Артему. И нам повезло: в Центре охраны здоровья шахтеров города Ленинска-Кузнецкого мы нашли микрохирурга, который не испугался трудностей и срочно начал этапные операции, разделял сыну пальчики. С полугода Артем перенес множество операций. По поводу деформации черепа наш лечащий врач посоветовал обратиться к московским нейрохирургам. Мы так и поступили, и Артема прооперировали: провели реконструкцию свода черепа. С трех лет сына лечат в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва), исправляют дефекты челюстей специальными аппаратами. Чтобы регулировать их и заменять, нам приходилось по несколько раз в год ездить в Москву. Экономили на всем, ведь работал только муж. Для продолжения лечения мы решили переехать в Москву. Адаптация в первом классе была для Артема сложной, но он справился, и одноклассники приняли его, во всем ему помогают. Сын хорошо учится, красиво пишет, рисует и лепит, несмотря на то, что пальцы плохо работают, а захватывать предметы он может только правой рукой. Артему больно ходить, поднять руки он не может – плечевые суставы недоразвиты, но он старательный, умный и добрый. Огромное спасибо Русфонду: на собранные вами средства Артема три года непрерывно лечили. А теперь его готовят к операциям по реконструкции костей лица и челюстей. Лечение нельзя прерывать, а мы не в силах его оплатить. Не бросайте нас, прошу, помогите Артему!
Ольга Лыско,
Московская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 1 сентября 2020
Деньги собраны 7 сентября 2020