Яндекс.Метрика
Марьям – одна из моих двойняшек. Еще до их рождения врач, который проводил УЗИ, заметил, что у одного ребенка ножки укорочены, но диагнозов не ставил, говорил, что все будет понятно после родов. Марьям и Мурад родились в срок, но дочка была более слабенькой, не сразу закричала и весила всего два килограмма. Сразу после родов меня с детьми перевели в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (Москва), там малышей обследовали и сказали, что сын здоров, а вот у дочки переломы рук, ног и ребер. Оказалось, это проявление несовершенного остеогенеза – болезни, при которой кости настолько хрупкие, что ломаются от любого прикосновения. Врачи предупредили, что у Марьям тяжелая форма заболевания и общее состояние внушает тревогу, поэтому дочку поместили в реанимацию. Она нуждалась в кислородной поддержке, но маску врачи надевать не стали, боялись сломать косточки лица. Поэтому подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Марьям провела в больнице четыре месяца, врачи мне твердили, что шансов нет и ребенок не выживет. Моя родственница подсказала, что в Москве есть клиника, где лечат детей с несовершенным остеогенезом. Мы обратились туда, описали ситуацию. Врач из клиники лично приехала к Марьям в больницу для осмотра. И сказала, что хотя у дочки и тяжелая форма болезни, но шансы на жизнь есть. Это вселило в нас надежду, мы с мужем были готовы сделать все, чтобы наша дочка жила! Так мы попали в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Благодаря Русфонду Марьям прошла здесь восемь курсов лечения и реабилитацию. Научилась сама есть, даже ходит – правда, с поддержкой. Переломы теперь случаются не чаще двух раз в год, а раньше были почти каждый месяц. Врачи говорят, что кости у нее недостаточно крепкие, и лечение нужно продолжать. Есть надежда, что наша дочка будет самостоятельно ходить. Мы не можем упустить этот шанс. Пожалуйста, помогите!

Беневша Рамазанова,
Москва
Фото из архива семьи


Хорошие шансы


Читать дальше
Опубликовано 5 июня 2020
Деньги собраны 10 июня 2020

Алена Гаврина

Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«Благодаря раннему и непрерывному курсовому лечению препаратом памидронат совместно с физической реабилитацией удалось снизить количество переломов и добиться главной цели – девочка начала ходить! Важно не потерять навык, это позволит Марьям вырасти независимой от помощи окружающих и жить полноценной жизнью. Сейчас девочка нуждается в продолжении курсового лечения в сочетании с реабилитационными занятиями».

История болезни

13 июля 2020

Марьям Рамазановой продолжили лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

Девочке провели курс терапии препаратом памидронат для укрепления костей и реабилитационные занятия. Хотя у Марьям тяжелая степень заболевания, благодаря вовремя начатому непрерывному лечению врачи надеются максимально ее реабилитировать.
Беневша, мама Марьям, благодарит за помощь телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.

5 июня 2020, Пятница – «Вести-Москва»



comments powered by HyperComments