Акция помощи Марьям Рамазановой

Эта акция стартовала 5 июня 2020 года в 14-часовом выпуске программы «Вести-Москва» (телеканал «Россия 1»). После эфира собрано 252 255 руб., получено 2730 SMS-сообщений (на 19:00, 5.06.2020).

252 255 руб. собрали телезрители программы «Вести-Москва»
836 385 руб. собрали наши читатели

Хорошие шансы

Двухлетнюю Марьям спасет курсовое лечение

Марьям Рамазанова, 2 года, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение на два года. 1 088 640 руб.

Марьям – одна из моих двойняшек. Еще до их рождения врач, который проводил УЗИ, заметил, что у одного ребенка ножки укорочены, но диагнозов не ставил, говорил, что все будет понятно после родов. Марьям и Мурад родились в срок, но дочка была более слабенькой, не сразу закричала и весила всего два килограмма. Сразу после родов меня с детьми перевели в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (Москва), там малышей обследовали и сказали, что сын здоров, а вот у дочки переломы рук, ног и ребер. Оказалось, это проявление несовершенного остеогенеза – болезни, при которой кости настолько хрупкие, что ломаются от любого прикосновения. Врачи предупредили, что у Марьям тяжелая форма заболевания и общее состояние внушает тревогу, поэтому дочку поместили в реанимацию. Она нуждалась в кислородной поддержке, но маску врачи надевать не стали, боялись сломать косточки лица. Поэтому подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Марьям провела в больнице четыре месяца, врачи мне твердили, что шансов нет и ребенок не выживет. Моя родственница подсказала, что в Москве есть клиника, где лечат детей с несовершенным остеогенезом. Мы обратились туда, описали ситуацию. Врач из клиники лично приехала к Марьям в больницу для осмотра. И сказала, что хотя у дочки и тяжелая форма болезни, но шансы на жизнь есть. Это вселило в нас надежду, мы с мужем были готовы сделать все, чтобы наша дочка жила! Так мы попали в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Благодаря Русфонду Марьям прошла здесь восемь курсов лечения и реабилитацию. Научилась сама есть, даже ходит – правда, с поддержкой. Переломы теперь случаются не чаще двух раз в год, а раньше были почти каждый месяц. Врачи говорят, что кости у нее недостаточно крепкие, и лечение нужно продолжать. Есть надежда, что наша дочка будет самостоятельно ходить. Мы не можем упустить этот шанс. Пожалуйста, помогите!

Беневша Рамазанова,
Москва
Фото из архива семьи

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «Благодаря раннему и непрерывному курсовому лечению препаратом памидронат совместно с физической реабилитацией удалось снизить количество переломов и добиться главной цели – девочка начала ходить! Важно не потерять навык, это позволит Марьям вырасти независимой от помощи окружающих и жить полноценной жизнью. Сейчас девочка нуждается в продолжении курсового лечения в сочетании с реабилитационными занятиями».

Дорогие друзья! Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ВЕСТИ на номер 5542. Стоимость одного SMS-cообщения – 100 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет мамы Марьям – Беневши Насировны Рамазановой. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда