Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
Сразу после рождения, еще в роддоме, у сына началось сильное внутреннее кровотечение. Врачи спасли ему жизнь, сделали переливание крови. Тогда мы еще не знали, что это симптом тяжелого заболевания, с которым Никите надо будет бороться всю жизнь. На тот момент специалисты диагностировали у малыша тромбоцитопеническую пурпуру – болезнь, при которой снижается уровень тромбоцитов, что приводит к повышенной кровоточивости. Назначенное лечение не помогало, уровень тромбоцитов оставался низким. В 2012 году опять случилось сильное носовое кровотечение, рвота с кровью. Еще через несколько лет – гнойное воспаление лимфоузлов плеча, сыну пришлось перенести три операции. Только в 2017 году после проведения генетического анализа мы наконец узнали причину всех наших бед. Оказалось, у сына произошла мутация в гене. Врачи Областной детской клинической больницы Екатеринбурга поставили Никите диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта – Олдрича. Это редкое наследственное заболевание, которое характеризуется кожной экземой, низким уровнем тромбоцитов и ослаблением или полным отсутствием иммунитета. Без лечения, говорят медики, прогноз плохой: больные погибают от кровотечений или инфекций.
Всю свою жизнь Никита постоянно наблюдается у врачей, проходит курсы лечения, но улучшить его состояние никак не удается. У него постоянные вирусные заболевания, дерматиты, стоматиты, также увеличены печень и селезенка. Мой сын беззащитен перед инфекциями, которые грозят тяжелыми осложнениями. Иммунитет практически не работает, в любой момент может начаться тяжелое кровотечение.
Спасти Никиту может только пересадка костного мозга. Но брата или сестры, кто мог бы стать донором, у него нет. К счастью, подходящий неродственный донор нашелся в российском регистре, но, чтобы его дообследовать и произвести забор костного мозга, нужно почти 400 тыс. руб. Государство оплачивает саму пересадку костного мозга, а все остальное должны оплатить мы. В нашей семье работает только муж, я постоянно с Никитой. Пожалуйста, помогите спасти сына, это его единственный шанс!

Ирина Трушникова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 июня 2019
Деньги собраны 18 июня 2019

Лариса Вахонина

Трансплантолог
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Никиты первичный иммунодефицит, синдром Вискотта – Олдрича. Мальчику необходима трансплантация костного мозга, подходящий неродственный донор найден в российском регистре. Активация неродственного донора госквотой на лечение не покрывается».

История болезни

19 июня 2019

Никите Трушникову провели трансплантацию костного мозга от донора из российского регистра в Областной детской клинической больнице (Екатеринбург).

У мальчика начался период приживления донорского трансплантата, восстановления собственного кроветворения. Ребенок чувствует себя неплохо.
Никитины родители Ирина и Евгений благодарят за помощь телезрителей программы «Вести-Москва».

comments powered by HyperComments