Яндекс.Метрика
Год назад мы обращались к вам с просьбой. И вы помогли! Наша Наташа получила годовой курс железовыводящего препарата деферипрон из Швейцарии. Еще раз огромное спасибо! Вы подарили год жизни нашей дочурке. Ей теперь 9. Уровень железа в крови снижен вдвое. У девочки впервые нормальный аппетит, нет одышки. И она научилась улыбаться! Но мы снова просим помощи. Если помните, препарат снимает последствия переливаний крови. У Наташи анемия с неясной этиологией, редкое заболевание. Для сохранения жизни надо переливать ежемесячно 250 мг эритроцитов. Но в организме накапливается избыточное железо. Его выводят препаратом деферал. А у Наташи на него жуткая аллергия. До сих пор (и с вашей помощью!) спасал деферипрон, $1145 с пересылкой. Пока мы не победим главное заболевание, без этого препарата не жить. Мы очень рассчитывали на исследования Алабамского университета в США. Но недавно пришло сообщение, что такой лаборатории там больше нет. Молчит и Mayo Clinic (США). Мы не оставляем надежды, наука сильно шагнула вперед (расшифровка ДНК). Но сейчас Наташе нужен повторный курс. Наши медвласти деферипрон не закупают. Наташа, похоже, одна в России, кто в нем нуждается. А я по-прежнему инженер с соответствующей зарплатой. Швейцарцы готовы выслать таблетки, но я не в состоянии оплатить посылку. Понимаю, есть дети, которые, может, больше нашего нуждаются. Но я буду надеяться. Больше не на кого, извините. Саляев Сергей, Амурская обл.
Опубликовано 12 февраля 2002

Москва, РДКБ, врач Наталья Сметанина: "В Москве известен 21 ребенок с этим диагнозом. Это врожденное нарушение кроветворения на генном уровне. Москвичи бесплатно получают деферал. Не будь у Наташи аллергии на него, родители по крайней мере с поиском денег хлопот бы не знали. А без такой терапии скорая смерть неминуема".