Другие способы
Основной список
Ульяновская область
Юля Шурекова
12 лет, Ульяновск
Сканируйте камерой смартфона
Из банковского приложения
тяжелая эпилепсия, спасет лекарство
Девочке из Ульяновской области 12 лет. У нее синдром Ретта, деградирует мозг. Генетическое заболевание, лекарство от которого пока испытывают только на мышах. Но у Юли болезнь сопровождается еще и каждодневными эпилептическими приступами. По шесть-восемь раз в день, с криками и судорогами. Утром Юля просыпается – и начинаются судороги, после которых девочка засыпает. Синдром Ретта пока нельзя вылечить, но эти каждодневные мучения прекратить можно. Обычные противосудорожные препараты Юле не помогают, но есть лекарство, которое стоит почти миллион.
Читать дальше
Грустная девочка
Читать дальше
Опубликовано 10 июля 2026
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Юля страдает от эпилептических приступов, которые угрожают ее здоровью и развитию. К сожалению, применяемые ранее в терапии противосудорожные препараты не дают должного эффекта. Ребенку по жизненным показаниям требуется противосудорожный препарат эпидиолекс, эффективный при фармакорезистентных формах эпилепсии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
