Илюша Егоров< Юля Шурекова >Ясмина Шакова

Основной список Ульяновская область

Юля Шурекова

12 лет, Ульяновск

rsfnd.ru/BLFI1

тяжелая эпилепсия, спасет лекарство

Сбор
завершен

Собрано

904 134 ₽

Требовалось

904 134 ₽

100 000 ₽

внесла компания, пожелавшая остаться неназванной

804 134 ₽

собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru

Деньги собраны

Девочке из Ульяновской области 12 лет. У нее синдром Ретта, деградирует мозг. Генетическое заболевание, лекарство от которого пока испытывают только на мышах. Но у Юли болезнь сопровождается еще и каждодневными эпилептическими приступами. По шесть-восемь раз в день, с криками и судорогами. Утром Юля просыпается – и начинаются судороги, после которых девочка засыпает. Синдром Ретта пока нельзя вылечить, но эти каждодневные мучения прекратить можно. Обычные противосудорожные препараты Юле не помогают, но есть лекарство, которое стоит почти миллион.

Грустная девочка

Опубликовано 10 июля 2026

Деньги собраны 15 июля 2026

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

«Юля страдает от эпилептических приступов, которые угрожают ее здоровью и развитию. К сожалению, применяемые ранее в терапии противосудорожные препараты не дают должного эффекта. Ребенку по жизненным показаниям требуется противосудорожный препарат эпидиолекс, эффективный при фармакорезистентных формах эпилепсии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

27 июля 2026