Мальчик-праздник
16-летнего Германа спасет эндоваскулярная операция на сердце
«Авария» в сердце у Геры случилась еще до его рождения, когда сердце только формировалось.
– У твоего ребенка слабое сердцебиение, он умирает в животе! – отчитывала врач Марию, когда та пришла на консультацию в больницу.
Но, вопреки прогнозам, Герман выжил. Он родился с весом 2800 г, сам закричал, задышал, врачи с облегчением вздохнули: «Здоров!» – и отдали маме Марии. Однако они ошиблись.
Малыш рос с небольшим отставанием от сверстников. Его часто рвало, кожа была как будто «мраморная» – молочно-белая с красными прожилками кровеносных сосудов. Он поздно начал держать голову и совсем не хотел ползать, большую часть времени просто висел у мамы на плече или лежал в манеже. Любимой игрушкой у него была гитара папы, который тогда работал худруком в сельском Доме культуры.
– Дергать струны он начал раньше, чем говорить, – вспоминает Мария. – А больше ни на что сил не хватало.
Когда Гере было три месяца, фельдшер в сибирском селе Увальском, где тогда жила семья, на плановом осмотре уловила у мальчика шумы в сердце и нарушение ритма и отправила маму с ребенком в ближайший город Татарск, к педиатру. А тот, в свою очередь, посоветовал поискать кардиолога и хороший медицинский центр, где есть специальное оборудование. Ближайший находился в Омске, за 200 км от Татарска.
В 2007 году в Омске проходила выездная консультация специалистов из Томского НИИ кардиологии. Герману сделали УЗИ и диагностировали редкий порок сердца.
Врачи объяснили, что в сердце мальчика отсутствует главный сосуд, соединяющий сердце и легкие, – легочная артерия, через которую происходит насыщение кислородом крови. Его функцию частично взяли на себя дополнительные сосуды-коллатерали, но для нормальной работы сердца этого недостаточно.
– Максимальная продолжительность жизни с таким пороком – полтора месяца, – предупредили доктора. – Надо делать операцию, но сначала набрать вес. Операция очень тяжелая, иначе ребенок может не выдержать.
В год Гера весил 8 кг. Через месяц в Томском НИИ кардиологии ему провели операцию на открытом сердце: соединили истинные легочные и обходные артерии в одну систему кровообращения легких, сформировали выход из правого желудочка и закрыли дефект межжелудочковой перегородки.
– Нам тогда помогли сотни людей, – вспоминает Мария. – Они перечисляли на операцию Гере деньги в Русфонд и спасли жизнь нашему сыну.
Через месяц после операции Герман сделал первый шаг, в три года мама отвела его в детский сад. Раз в два года мальчика привозили в Томск, чтобы расширить сужающиеся сосуды с помощью специальных стентов.
– К десяти годам состояние Геры заметно ухудшилось – он дышал, как инопланетянин из фантастического фильма, – рассказывает Мария. – Сначала вздымалась левая сторона, потом правая, внутри что-то шумело, грудная клетка ходила ходуном – смотреть было страшно.
Каждую ночь родители прислушивались к дыханию сына и мерили пульс. В спокойном состоянии он мог доходить до 120 ударов в минуту.
По словам мамы, в сельской больнице врачи шарахались от Германа, говорили: «Мы вас боимся, у нас даже нет аппаратуры, если с ним что-то случится».
И это случилось.
В 2017 году один из стентов сломался. Кардиологи из Томска сказали, что больше ждать нельзя – назрела необходимость новой операции на открытом сердце. Она оказалась сложнейшей, длилась более шести часов. Герману установили в сердце протез клапана легочной артерии, провели пластику ствола легочной артерии и трикуспидального клапана. Заодно удалили фрагменты сломанного стента.
Перед операцией мальчик обещал маме проснуться на следующий день и позвонить.
– Врачи говорили, что это невозможно, он будет три дня на аппарате искусственной вентиляции легких, – рассказывает Мария. – Но Герман выполнил обещание. Он может свернуть горы, если только ему не мешает больное сердце.
Мария вспоминает, что после той операции сын сильно изменился. Повзрослел. Стал заботиться о родителях. А еще у него появилась мечта – научиться играть на гитаре и выступать с папой на одной сцене. По роликам в интернете он самостоятельно освоил игру на гитаре и стал играть рок. Сердце как будто успокоилось, а родители наконец смогли вздохнуть и не прислушиваться по ночам к дыханию сына.
В начале прошлого года Герман переболел коронавирусом, после болезни у него появились странные ощущения – «сердце будто плавает в воде».
На очередном обследовании в НИИ кардиологии врачи выявили еще и увеличение правых отделов сердца. В январе этого года мальчику провели эндоваскулярную операцию. Целую неделю после нее Герману не разрешали вставать с кровати. А родителей предупредили, что нужна еще одна, срочная операция: «В структуре протеза клапана произошли изменения: створки утолщены, их подвижность ограничена. Если его не заменить в ближайшее время, то ребенок начнет терять сознание от недостатка кислорода и падать в обморок».
– Мы как студенты, которые живут «от сессии до сессии», – горько шутит Мария. – Только у нас вместо сессий операции. Но третью операцию на открытом сердце Гера может не перенести. Это большой риск для жизни.
По мнению кардиологов, есть только один разумный выход – провести операцию по замене клапана эндоваскулярно. Единственное препятствие – это ее стоимость: около 4 млн руб. Таких денег родителям Геры не собрать за всю жизнь.
Сейчас врачи запретили мальчику все физические нагрузки, кроме игры на гитаре. Вместе с папой он выступает на концертах. У него уже появились постоянные слушатели, которые называют его «мальчик-праздник». Вот только зрители даже не подозревают, что у «мальчика-праздника» в сердце восемь металлических пружинок и один бесполезный протез и в любую минуту он может потерять сознание прямо на сцене. И больше не встать. Если мы ему не поможем.
Светлана Иванова,
Новосибирская область
Фото Татьяны Колесниковой
Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У Германа сложный и тяжелый врожденный порок сердца – атрезия легочной артерии. Он перенес множество хирургических вмешательств, в том числе два – на открытом сердце. Учитывая возраст мальчика, наличие стеноза и недостаточности биологического протеза клапана легочной артерии, ему по жизненным показаниям требуется репротезирование клапана. Операцию необходимо провести эндоваскулярно, это позволит избежать тяжелого наркоза, длительного послеоперационного периода».
Стоимость операции 3 753 176 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 806 166 руб. Читатели lenta.ru, rbс.ru и rusfond.ru собрали 2 949 038 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Герману Тарасенко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
