Насте Редько оплачена операция на позвоночнике
25 марта здесь на сайте и на lenta.ru мы рассказали историю 14-летней Насти Редько из Москвы («Девочка на коляске», Светлана Иванова). У Насти врожденное генетическое заболевание: прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери – Дрейфуса. На фоне заболевания у девочки стремительно увеличивается деформация позвоночника, прогрессирует дыхательная недостаточность, появилась зависимость от аппарата искусственной вентиляции легких. Насте необходима операция, которая позволит устранить искривление, снять болевой синдром и облегчить дыхание, а главное – реже использовать дыхательную аппаратуру. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 591 645 руб.) собрана. Родители Насти благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Девочка на коляске
Настю Редько спасет операция на позвоночнике
Настю не держат ноги. В небольшой двухкомнатной квартире она передвигается на инвалидной коляске. «Уважаемые пассажиры, пристегните ремни безопасности, наш самолет взлетает», – пытается шутить ее мама Татьяна. Если Настю не пристегнуть, она падает на пол: мышцы настолько слабые, что не могут поддерживать девочку в вертикальном положении. Позвоночник у Насти искривлен так, что ей трудно сидеть и тяжело дышать. «Путешествует» девочка в основном по дому: от письменного стола до кровати, от кровати до кухни. Там в морозилке лежит любимое мороженое – главная радость.
Первые признаки болезни у Насти появились в три года, когда ей стало трудно подниматься по ступенькам и вставать с пола, где девочка устраивалась играть в куклы. «Мама, спинка болит!» – плакала Настя.
Врачи назначали массаж и физиотерапию, но состояние девочки только ухудшалось. Суставы рук и ног стягивали контрактуры, сгибать и разгибать ноги Настя уже не могла – и к пяти годам передвигалась только в коляске.
– Дочка ослабела, не могла стоять, ходить, жаловалась на боль, – рассказывает Татьяна. – А потом как-то резко сгорбилась, врачи поставили еще один диагноз: лордоз. В 2011 году Насте оформили инвалидность.
Больше всего на свете девочка боялась операции. Она готова была терпеть уколы, боль в спине и ногах, лишь бы не операция. Однако за год до школы Настя твердо заявила: «В школу пойду только на своих ногах».
В 2012 году девочке провели коррекцию контрактур тазобедренных суставов с обеих сторон – сделали надрезы на сухожилиях.
Через боль, преодолевая слабость, Настя заново училась стоять с опорой, потом передвигаться в ходунках. На школьной линейке она просто сияла от счастья. Никто из детей даже не догадывался, чего ей стоило стоять на ногах и улыбаться.
Однако радость была недолгой. Настя все больше слабела, позвоночник искривлялся все заметнее. В 2014 году девочка снова села в коляску. На вторую операцию она согласилась без лишних уговоров: «Я буду ходить? Тогда делайте что хотите».
Через год Насте провели повторную операцию. На этот раз ей удлиняли мышцы спины. После операции назначили массаж, физиопроцедуры, лечебную гимнастику.
Настя старалась изо всех сил, но так и не смогла держать спину, не было опоры на ноги. Стоять девочка могла только в вертикализаторе, из-за страшной боли в спине не могла нормально спать.
– Дочке назначили носить жесткий ортопедический корсет, – вспоминает Татьяна. – Он помогал поддерживать спину, но стоило его снять, и спина «растекалась», как растаявшее мороженое.
Настю направили на генетический анализ, по результатам которого поставили страшный диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери – Дрейфуса. Врачи объяснили, что это тяжелое и неизлечимое заболевание, которое нарушает работу практически всех мышц организма, включая дыхательные и сердечные.
В 2018 году Настя сильно выросла. Она уже не могла стоять даже в вертикализаторе. Позвоночник неумолимо искривлялся и принял форму буквы С. Насте было тяжело дышать и глотать, появилась аритмия. Проверка функции внешнего дыхания показала, что легкие работают лишь на 40 процентов. Теперь каждую ночь девочку подключают к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который помогает ей дышать во сне.
В прошлом году Настю осмотрел спинальный хирург Ильинской больницы (д. Глухово, Московская область) Андрей Бакланов.
– Заболевание неизлечимо, но ребенку можно помочь, – сказал хирург. – Насте необходима операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию и избавит девочку от боли. После операции спина выпрямится, внутренние органы встанут на место, Насте будет легче дышать, восстановится баланс туловища. Но операцию нужно делать срочно!
Несмотря на то, что делать уроки Насте приходится уже лежа, она учится на отлично. И 8-й класс тоже хочет окончить на одни пятерки, если физкультура не подкачает.
– На физкультуре я пишу тесты, – говорит Настя. – Я не знаю, что такое баскетбол и волейбол. Зато хорошо знаю, что такое вертикализатор, мешок Амбу, туторы и ИВЛ.
Эти приспособления помогают облегчить девочке жизнь. Если мы поможем оплатить операцию на позвоночнике, Насте будет намного легче дышать – и боли в ее жизни станет меньше.
Светлана Иванова,
Москва
Фото Сергея Величкина
Спинальный хирург Ильинской больницы Андрей Бакланов (д. Глухово, Московская область): «У Насти врожденное генетическое заболевание – прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери – Дрейфуса. На фоне основного заболевания стремительно увеличивается деформация позвоночника, прогрессирует дыхательная недостаточность, у девочки появилась зависимость от аппарата ИВЛ. Насте необходима операция, которая позволит устранить искривление, снять болевой синдром и облегчить дыхание. В результате не будет необходимости использовать аппарат ИВЛ так часто, как сейчас. Качество жизни ребенка кардинально улучшится».
Стоимость операции 1 591 645 руб. Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 500 000 руб. Читатели lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 163 925 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Насте Редько, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
