Соне Мочаловой оплачено внутривенное питание на полгода
24 мая здесь на сайте и на lenta.ru мы рассказали историю семимесячной Сони Мочаловой из Московской области («Соня хочет домой», Светлана Иванова). У девочки редкое врожденное заболевание – синдром Бердона, аномально сформированы мышечная стенка кишки и мочевого пузыря, нарушены функции кишечника и ритм мочеиспусканий. Из-за патологии кишечника организм девочки не усваивает детские смеси и полностью зависит от специального внутривенного питания. Но покупать дорогое питание родители Сони не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (803 860 руб.) собрана. Мама и папа Сони благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Соня хочет домой
Семимесячную девочку спасет внутривенное питание
Соня Мочалова из подмосковного Дмитрова родилась с редким и тяжелым пороком – синдромом Бердона, патологией развития мочевого пузыря и кишечника. Сразу после рождения малышку прооперировали – удалили пораженную часть кишечника. С тех пор Соня живет в больницах. Поскольку грудное молоко и смеси ее организм не усваивает, девочке вводят специальное питание внутривенно. Это дает возможность жить и нормально развиваться. Врачи готовы выписать Соню домой, но для этого ее мама должна купить дорогое внутривенное питание и расходные материалы для его введения. У нее таких денег нет.
Каждое воскресенье Людмила, мама Сони, несет дочку в храм Святых мучениц Софии и Татианы.
– Чистое совпадение: дочка – Соня, – объясняет Людмила. – А моя мама – Татьяна. В двух шагах от этого храма наша больница.
Соня ведет себя в храме тихо и спокойно, как будто понимает, что капризничать нельзя.
Вся их семья – из Дмитрова. До рождения Сони Людмила работала в больнице медсестрой. Забеременеть долго не получалось.
– Семь лет мы ее ждали, – вспоминает Людмила. – Когда на УЗИ сказали, что у нас будет девочка, муж плакал от радости.
На 32-й неделе беременности врач заподозрила у плода нарушение формирования петель кишечника и рекомендовала на всякий случай пройти обследование у профильных специалистов.
Людмила отправилась в Московский областной НИИ акушерства и гинекологии, и там у не родившегося еще ребенка обнаружили множество патологий: увеличенный мочевой пузырь, кисту в брюшной полости и проблемы с желудком. Рожать будущую маму направили в Московский областной центр охраны материнства и детства в Люберцах.
– Ничего страшного, – успокоил Людмилу врач в роддоме, – как ребенок родится, сразу сделаем ему операцию, и забудете обо всех болячках.
После рождения девочку увезли в отделение реанимации Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) здоровья детей в Москве. Там малышке поставили предварительный диагноз: врожденная кишечная непроходимость, сужение толстой кишки. А на следующий день прооперировали: удалили нерабочую часть кишечника и вывели на живот илеостому для вывода содержимого.
– У Сони была нарушена перистальтика – пища сама не проходила по кишечнику, – вспоминает Людмила. – Через десять дней после реанимации мне разрешили кормить ее дополнительно из бутылочки специальной смесью по 5 мл каждые три часа. Соня с жадностью глотала эти несчастные капли, а когда еда в бутылочке заканчивалась, кричала от голода до следующего кормления.
В конце прошлого года Соне сделали генетический анализ. Результат поразил даже заведующую отделением, которая проработала в этой больнице долгие годы. Она сообщила, что у Сони синдром Бердона. Заболевание настолько редкое и малоизученное, что оно не лечится ни у нас, ни за границей.
– От горя я стала терять рассудок, – вспоминает Людмила. – Мне было больно и страшно. Я выходила в коридор, где висела икона, и просила Бога помочь мне пережить все это…
Когда о диагнозе узнал папа Сони, нянечкам пришлось отпаивать его валерьянкой. Он рыдал в больничном коридоре. Сил продолжать борьбу за здоровье ребенка не нашел и ушел из семьи. Новый год Людмила с дочкой встретили уже в Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова, куда их перевели из НМИЦ здоровья детей. Здесь малышке установили бровиак – венозный катетер длительного использования, скорректировали схему внутривенного питания.
– Я так хочу забрать Соню домой, вы даже не представляете, – говорит Людмила, едва сдерживая слезы.
Но, пока нет денег на питание, уезжать нельзя. И Соня с мамой ждут. После завтрака они смотрят на купола местной церквушки, которые хорошо видны из больничной палаты.
– Нам обязательно помогут! – шепчет мама на ушко Соне. – Надо еще немножечко потерпеть. Совсем чуть-чуть.
Соня улыбается и мурлычет что-то на своем языке.
Светлана Иванова,
Московская область
Фото Сергея Величкина
Стоимость внутривенного питания на полгода 803 860 руб. 949 012 руб. собрали читатели lenta.ru и rusfond.ru.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Мочаловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.