Ульяне Мальцевой оплачено внутривенное питание

Между жизнью и смертью

Четырехмесячную девочку спасет внутривенное питание

Ульяна Мальцева родилась с тяжелейшей патологией развития кишечника. Девочка перенесла уже три операции, и сейчас ее жизнь целиком зависит от специального внутривенного питания, потому что грудное молоко и смеси ее организм практически не усваивает. Но внутривенное питание стоит очень дорого, для семьи Мальцевых из села Порт-Катон Ростовской области эта сумма неподъемная.

Как помочь

Беременность у Руфины проходила тяжело – будущая мать семь раз лежала в больнице на сохранении. А на 20-й неделе ультразвуковое исследование показало, что у еще не родившегося ребенка гастрошизис – дефект развития передней брюшной стенки, при котором из брюшной полости выпадают петли кишечника. Руфина не могла в это поверить, тем более что диагноз поставили под вопросом. Но повторное УЗИ все подтвердило.

– Врачи настаивали на прерывании беременности, – говорит Руфина, – пугали, что погибнем оба: и я, и ребенок. На 30-й неделе мне предложили сделать кесарево сечение. Но я отказалась, так как понимала: дочка не выживет, если родится недоношенной. Самое страшное, что в тот момент меня никто не поддержал, даже родные.

Через час после появления Ульяны на свет девочку прооперировали. Хирурги удалили омертвевшие участки кишечника, вправили петли в брюшную полость, вывели стому.

– Я спрашивала врачей, какие прогнозы, ответ был один и тот же: «Ребенок между жизнью и смертью, ждите», – вспоминает Руфина. – Ульяна целый месяц пролежала без меня в реанимации. Каждый день я ездила из Азова за 40 километров в Ростов-на-Дону, меня пускали к дочке на 5–10 минут…

За месяц в стационаре малышка не набрала ни грамма. Через некоторое время в отделении умер четырехмесячный ребенок с таким же диагнозом. Руфина не находила себе места от тревоги и начала искать информацию о врачах, которые могли бы спасти дочку.

– Мне рассказали о хирурге Ольге Геннадьевне Мокрушиной из московской Филатовской больницы, – продолжает Руфина, – она успешно лечит детей с синдромом короткой кишки. Я нашла телефон больницы, мне удалось связаться с врачом, которая произнесла самые важные слова: «Привозите ребенка!» В тот же день я сказала мужу: «Заказывай билет! Мы полетим в Москву». Это было спонтанное решение. Моя девочка была в очень тяжелом состоянии, врачи в Ростове твердили, что она не перенесет полет. На душе было тревожно, но я не видела другого выхода. Понимала: Ульяна умрет у меня на руках либо в больнице. Но, если нам повезет, у нее будет шанс.

На реанимобиле ребенка доставили в аэропорт. Девочка была опутана трубками, с внутривенным катетером и зондом.

Больница отказалась дать сопровождающего врача, и Руфина полетела одна с тяжелобольной дочкой на руках. В самолете Ульяна плакала. Мама поила ее водой и давала соску. А потом кроха почти перестала дышать…

В Москве их никто не встречал. Руфина вышла из аэропорта с чемоданом в одной руке и ребенком в другой, села в такси и поехала в Филатовскую больницу.

Две недели врачи готовили Ульяну к операции – у маленькой пациентки обнаружили грибковую инфекцию, пришлось вначале вылечить ее. Затем девочке провели сложную операцию для восстановления функций кишечника.

Сейчас Ульяна живет на капельницах и специальных смесях. Внутривенное питание поступает в ее организм от 17 до 20 часов в сутки, плюс каждые три часа Ульяна получает по 15 мл смеси. И потихоньку восстанавливается.

– Ульяна уже научилась громко смеяться, а сегодня впервые сама взяла игрушку, – радуется Руфина. – Конечно, мы отстаем от сверстников. Пока дочка не держит голову, не переворачивается. Сказался месяц в реанимации. Она очень боится врачей – когда видит меня в перчатках и с зондом в руках, сжимает губы.

Руфина сама делает дочери перевязки и собирает капельницу. Малышка растет и набирает вес. Но ей по-прежнему необходимо внутривенное питание, а после выписки из больницы родителям нужно будет покупать его самим. Семья Ульяны еле-еле сводит концы с концами, дорогое питание им не по карману. Сейчас жизнь Ульяны в наших руках – ведь у малышки есть все шансы на спасение. Ей только нужно помочь.

Елена Светлова,
Ростовская область
Фото Сергея Величкина

Гастроэнтеролог Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Ульяна родилась со множественными пороками развития кишечника. В ходе первой операции, проведенной сразу после рождения девочки, были удалены пораженные участки кишечника, выведена стома. В нашей клинике ребенку провели реконструктивную операцию для восстановления проходимости кишечника. У девочки сохранено 22 см тонкой кишки и 12 см толстой. В настоящее время Ульяне по жизненным показаниям необходимо внутривенное питание. Со временем его доля будет снижаться до полной отмены».