«Другая сторона не хуже»
Как мамы больных детей учатся принятию и счастью
Рождение больного ребенка – испытание для семьи
История первая. О счастливом замужестве
Для Екатерины Запашней из станицы Новолеушковской Краснодарского края дочь Виола – первый и желанный ребенок. Роман с любимым мужчиной развивался стремительно, малышку ждали, но первый же скрининг расстроил – на УЗИ врач заподозрила у плода проблемы с сердцем. Встал вопрос о прерывании беременности. Однако на врачебном консилиуме выявленный порок не посчитали критическим и предложили родителям подумать. Екатерина и ее любимый человек решили не отказываться от рождения первенца. Роды были благополучными. И врачи сработали оперативно – уже на 30-е сутки провели необходимое хирургическое вмешательство. Проблемы с сердцем были решены.Однако спустя три месяца Екатерина заметила, что дочка неестественным образом сжимается. Это очень походило на судороги. После обследования стало ясно: у Виолы эпилепсия. Из-за чего случилось столь тяжелое заболевание, точно не установили, скорее всего, сказалось недостаточное кровоснабжение головного мозга во время внутриутробного развития. Окончательный диагноз, который поставили врачи, – синдром Веста, тяжелая форма эпилепсии.
– Перепробовали мы 17 разных препаратов, и ни один из них не помогал снять симптомы. А судороги появлялись все чаще. В какой-то момент приступы участились до ста в сутки. Наша с дочкой жизнь превратилась в кошмар, пока мы не дошли до сабрила, – говорит Екатерина. – На третьей таблетке приступы прекратились, и их нет до сих пор.
Сабрил помог, но в России этот препарат не продается, приходится заказывать за рубежом. К тому же цена немаленькая – месячный курс обходится в 16 тыс. руб. И принимать лекарство нужно пожизненно, иначе приступы вернутся. И помогает препарат только израильского производства, хотя лекарство с этим же действующим веществом производят в разных странах.
– Русфонд оплатил нам годовой курс сабрила, за что мы очень благодарны. Но, увы, теперь препарат получается закупать только частным образом. Группируемся с несколькими мамочками и заказываем, – говорит Екатерина. – Знаю, что некоторые женщины не выдерживают финансовой нагрузки и перестают покупать лекарство. Есть такое поверье, что, если не давать таблетки, эпилепсия пройдет сама. Но я бы не хотела проверять.
На одну проблему со здоровьем наложились и другие. В свои пять лет Виола не сидит, не держит голову и не ходит. Перспектив на развитие никаких. Екатерина осознает, что дочь никогда не пойдет в школу, не поступит в университет, не создаст семью.
– Дома есть вертикализатор, ортопедическое кресло, квартиру приспособили для нужд дочки, – говорит мама. – Я приняла ситуацию как есть. Можно всю жизнь горевать, но что от этого изменится? Действительно, находиться в апатии или в депрессии Екатерине просто некогда. Ко всему прочему, приходится регулярно бороться с рецидивирующим бронхитом. У Виолы нет кашлевого рефлекса, как у обычного человека, поэтому даже самая легкая простуда может довести до реанимации. Малышка начинает задыхаться, стремительно развивается пневмония. Единственный способ спасти бронхи и легкие – своевременно вычищать мокроту с помощью специального откашливателя. Средства на этот прибор, жизненно необходимый для Виолы, в мае собрали читатели сайта Русфонда, помог и малый бизнес.
Осенью 2023 года благодаря читателям сайта Русфонда, порталов dg-yug.ru, kuban.rbc.ru,yuga.ru, kuban.mk.ru,yugopolis.ru, телезрителям ГТРК «Кубань», ООО «Наши площадки» Виола получила многофункциональное сиденье.
На деликатный вопрос, предлагали ли Екатерине отказаться от ребенка с инвалидностью, женщина отвечает утвердительно. И объясняет свое решение растить дочку, быть с ней рядом:
– Я мечтала о дочери. Даже собаку нельзя взять, а потом отдать или выбросить, если не понравилась, а ребенок – не собака. Я бы не смогла отказаться от дочки. Мучилась бы мыслями о том, где Виола, как она себя чувствует, кормят ли ее и чем...
Вот только ни любимый человек, ни его семья Екатерину в ее решении не поддержали. И она осталась в одиночестве, когда дочке было чуть больше двух лет. Хотя ушла от мужчины сама, с гордо поднятой головой, на душе кошки скребли.
– Узнала о его изменах, и мне стало так горько – поняла, что не буду терпеть! – вспоминает она. – Родители мужчины подлили масла в огонь: мол, зачем уходишь, кому ты нужна с больным ребенком? Но оказалось – нужна! За месяц до трехлетия Виолы жизнь все расставила по местам: у Екатерины появился серьезный кавалер.
– Когда позвал на первое свидание, у дочки был очередной приступ бронхита. Мне совсем не до романтики было, собиралась бежать в аптеку за лекарствами, – вспоминает Екатерина. – Тогда он сказал: «Сиди дома, я сам приеду». И явился не только с букетом роз, но и с запасом лекарств, да еще денег за препараты не взял.
Парня болезнь Виолы не смутила – принял ее как родную дочь. Пара быстро поженилась и сегодня помимо малышки воспитывает годовалого сына Рому. Он абсолютно здоров и привязан к сестренке.
История вторая. О новой профессии
У Елены Калюжной из Апшеронска Краснодарского края Кирилл – третий ребенок. Есть старшие дочери Светлана и Мария, со здоровьем у них все в порядке. Супруги мечтали о мальчике. И поначалу все шло хорошо, скрининги и анализы беспокойства не вызывали. После рождения у малыша началась желтушка, но Кирилла оставили в палате с мамой – мол, явление распространенное, пройдет. Хорошо, что неонатолог следующей смены обнаружила неладное: билирубин зашкаливал, а гемоглобин падал. Малыша отправили в отделение интенсивной терапии.– Я очень благодарна Людмиле Евгеньевне Кривенко, она спасла моего ребенка, – говорит Елена. – Настолько неравнодушно отнеслась, что не ушла домой после окончания своей смены, а потом вышла вне очереди. И все ради моего Кирилла!
Выяснилось, что во время беременности у Елены случился резус-конфликт (иммунный ответ резус-отрицательной матери на эритроцитарные антигены резус-положительного плода. Возникает в том случае, если ребенок унаследовал резус-принадлежность отца. – Русфонд). Билирубин, поднявшийся до критических значений, успел повредить клетки мозга малыша, поэтому уже в три месяца у Кирилла предположили ДЦП. Позже диагноз подтвердился.
Мама говорит, что самое тяжелое время, которое пришлось пережить семье, – полтора года, до первой успешной реабилитации. Потому что в тот период у Кирилла не было никаких результатов, несмотря на регулярные поездки по врачам, массажи, лекарства.
– Вроде стараемся, все силы прикладываем, а ничего не получается! Стали думать с мужем: «Может, мы сильно нагрешили в чем-то?» Не могли успокоиться еще и потому, что эту беременность планировали тщательно, готовились, сдавали анализы, – вспоминает Елена. – Сегодня мне кажется, что психолог нам не помог бы в тот момент. Просто ситуацию нужно было переварить. Наконец мы поняли, для чего к нам пришел Кирилл, – чтобы показать другой мир, с которым мы раньше не сталкивались. И знаете, другая сторона не хуже!
Елена говорит, что болезнь ребенка принять тяжело. Она до последнего надеялась, что все со временем исправится. Когда впервые приехала с сыном на реабилитацию, не поверила другим мамочкам, с ходу напророчившим, что она сюда еще вернется и на работу из декрета не выйдет. А Елена, преподаватель музыки, была влюблена в свою профессию.
– Все вышло так, как они мне и говорили. Продлевала декрет до четырех лет, но все равно уволилась, – вздыхает Елена. – Мужу было особенно тяжело принять тот факт, что Кириллу необходимо оформлять инвалидность. Сначала он наотрез отказался. Я ему тогда сказала: «Да это же просто бумажка! Через год начнем бегать и разговаривать – выкинем ее!»
Потихоньку родители Кирилла стали жить по-новому. Елена нашла себя в другом деле – теперь она профессиональный кондитер, печет замечательные торты. Говорит, что нисколько не жалеет, потому что чувствует себя независимой и самостоятельно строит рабочий день. Тем более что для поездок на реабилитацию график должен быть свободным. На реабилитацию Кириллу Русфонд собирал трижды, последний раз – зимой этого года.
– Меня часто спрашивают: «Лен, как ты все успеваешь?» – смеется она. – Вот такой у меня характер: не могу лежать на диване! Жизнь идет, и я строю ее под себя. А когда Кирилл начал ходить, стало гораздо легче. Недавно он окончил первый класс в обычной общеобразовательной школе, занимается с логопедом и дефектологом, легко находит общий язык с одноклассниками, старательно учится, хотя учеба дается нелегко. Я смогла «автоматизировать» процессы – четко выстроить и запланировать медицинские мероприятия, а между ними втиснуть семью и свое хобби. Снова появилось свободное время.
И еще интересный факт в заключение. Елена говорит, что болезнь ребенка серьезно «просеивает» окружение семьи. Неискренние, чужие люди уходят, остаются настоящие друзья, готовые прийти на помощь.
Фото из личного архива
