Алиса Белоусова

Еще до рождения дочки во время УЗИ у нее обнаружили доброкачественные опухоли в сердце. А когда Алиса родилась, обследование выявило новообразования также в почках и головном мозге. Врачи заподозрили туберозный склероз – генетическое заболевание, при котором в организме образуются множественные опухоли и, постепенно увеличиваясь в размерах, нарушают работу всех его систем, провоцируют приступы эпилепсии. Генетический анализ подтвердил болезнь, дочке подобрали комплексную терапию, включающую препарат сабрил. Поначалу деньги на препарат помогли собрать читатели Русфонда – спасибо всем большое! Потом его стали выдавать за счет госбюджета. Благодаря тому, что мы вовремя начали лечение, приступы у Алисы происходят без потери сознания – в виде «зависаний». Дочка отзывается на имя, выполняет простые инструкции, ходит в особую группу в детском саду, научилась спускаться по лестнице без поддержки. Она очень активная: любит бегать, прыгать, танцевать, с удовольствием общается с другими детьми. Сейчас в комплексную терапию Алисы входит препарат талопса – он помогает поддерживать стабильное состояние. Но запас препарата подходит к концу, а прерывать лечение никак нельзя, иначе приступы вернутся. Местный минздрав обещал выдать лекарство, но не раньше чем через несколько месяцев. Нам нужно как-то продержаться все это время, поэтому мы снова обращаемся к вам. Пожалуйста, помогите!

Оксана Белоусова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи