Илья Остапенко

Сын рос и развивался как все дети. В пять лет мы отдали Илью в спортивную секцию, и тут стала заметна его неуклюжесть: сын бегал на прямых ногах, часто падал, с трудом выполнял спортивные упражнения. Потом при ходьбе начал подниматься на пальцы. Мы обращались к разным специалистам, но только в десять лет Илье поставили верный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии мышц. Сыну назначили пожизненно принимать препарат дефлазакорт. После начала лечения Илья перестал падать, стал меньше уставать. Из-за слабости мышц в суставах развились контрактуры, и сейчас сын ходит только с поддержкой, учится на дому. Но не сдается – ежедневно крутит педали велотренажера, с папой занимается лечебной физкультурой, ходит в бассейн. Препарат дефлазакорт помогает замедлить воспалительные процессы в мышцах. Но бесплатно это лекарство не выдают, оно не зарегистрировано в России, нужно привозить из-за границы. Возможности покупать его самостоятельно мы исчерпали. Доходы в семье невелики, муж не работает, взял на себя уход за сыном. Помогите нам, пожалуйста!

Марина Данченко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи