Яндекс.Метрика
Анечка – наш третий ребенок, родилась в срок, здоровой. Но в двухмесячном возрасте у нее стал подергиваться один глаз, и мы сразу обратились к неврологу. Вскоре начали дергаться уже оба глаза, но понять причину врачам не удавалось. На теле дочки появились светлые пятна, дерматолог предположил, что это особенности ее пигментации. Ближе к полугоду Аня начала сжиматься в комок, страшно кричала при пробуждении. Лекарства не помогали, дочке становилось только хуже, приступы случались все чаще и тяжелее. И только в восемь месяцев в нейрохирургии Детской краевой больницы Краснодара впервые поставили диагноз – туберозный склероз. И жизнь всей нашей семьи словно рухнула. Но врачи подобрали лекарство, способное купировать приступы, – вигабатрин. Сначала нам удалось приобрести его самим, и Анечке сразу стало легче. Глаза успокоились, приступы сократились, дочка вошла в ремиссию. Недавно Аня впервые сказала мне «мама», полюбила играть с братишками. Это лекарство ей нужно принимать постоянно, но оно не зарегистрировано в России, и покупать его нужно самим. У нас многодетная семья, такая сумма для нас неподъемна. Помогите нам, пожалуйста!

Наталья Пескова,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева
Опубликовано 20 июня 2022
Деньги собраны 14 июля 2022

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Ани редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, который сопровождается судорожными приступами. В связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания, учитывая достижение ремиссии при назначении вигабатрина (кигабека), Ане по жизненным показаниям требуется длительная терапия этим препаратом. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».