Яндекс.Метрика
Болезнь у сына очень редкая, ее симптомы проявились ближе к году. Эмиль родился недоношенным, первые полтора месяца его выхаживали в больнице. Тогда же случились и первые судороги, но справиться с ними помогли лекарства. После выписки мы радовались, что сын развивается успешно, хотя доктора уже видели признаки детского церебрального паралича. Мы все силы и средства вложили в активную реабилитацию в медцентрах и дома, в результате Эмиль научился держать голову, переворачиваться, ползать. Но после отмены противосудорожного препарата приступы вернулись с новой силой! Это очень страшно, когда малыш скручивается от боли в узел и кричит. Судороги уничтожили все навыки Эмиля, он вернулся к беспомощному состоянию новорожденного. Верный диагноз ему смогли поставить осенью прошлого года в московском научном медцентре после генетического анализа. Болезнь нельзя вылечить, но врачи подобрали препарат сабрил, который эффективно купирует судорожные приступы и улучшает состояние сына. Лекарство не зарегистрировано в России, и за счет госбюджета его не выдают. В семье двое детей, работает только муж. Просим вашей помощи!
 
Маргарита Шанманова,
Краснодарский край
Фото Марины Васеевой
Опубликовано 29 марта 2022
Деньги собраны 4 апреля 2022

Гаянэ Кулян

Заместитель главного врача по организации оказания медицинской помощи детям
Краевая больница №4 (Сочи)
«У мальчика прогрессирующее генетическое заболевание –ганглиозидоз (болезнь Тея – Сакса), эпилептическая энцефалопатия, – выраженное частыми судорожными приступами. С учетом тяжести заболевания и неэффективности предшествующего лечения начата терапия препаратом сабрил (вигабатрин). На фоне терапии удалось достичь прекращения приступов. Постоянный прием сабрила требуется Эмилю по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

5 июля 2022

Эмиль Шанманов получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.

Препарат сабрил (вигабатрин) поможет избавить мальчика от судорожных приступов, это лекарство признано во всем мире одним из наиболее эффективных препаратов при тяжелых формах эпилепсии.
Маргарита, мама Эмиля, благодарит телезрителей ГТРК «Кубань», читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, vkpress.ru, yuga.ru, kuban.mk.ru, yugopolis.ru, nrnews.ru и rusfond.ru за помощь.