Первые полтора года сын развивался нормально – вовремя начал сидеть, ползать, ходил за руку. А затем стал слабеть, утомлялся от обычных игр, к двум годам мог только лежать. По результатам генетического анализа Мирону диагностировали спинальную мышечную атрофию – тяжелое наследственное заболевание, постепенно приводящее ко все большей слабости мышц. Диагноз нас ошеломил, но мы не сдались – стали бороться за здоровье сына. Удалось попасть в программу, позволявшую получить инъекцию препарата золгенсма, который замедляет течение заболевания. Благодаря терапии этим препаратом и специальной реабилитации Мирон ожил! Сейчас у него сильные и умелые руки, окрепли мышцы спины. Сын посещает детский сад, у него много друзей, он умен и развит. Читатели Русфонда трижды приходили нам на помощь, обеспечив Мирона оборудованием для дыхания и вертикализатором, – спасибо всем огромное! Сын по несколько часов в день стоит в вертикализаторе, это важно для улучшения состояния позвоночника и тазобедренных суставов. Он готовится к школе – уже отлично читает и считает, любит рисовать и конструировать. Но Мирон не ходит, и для передвижения ему требуется специальное кресло-коляска активного типа. За госсчет коляску рекомендованной врачами модели получить нельзя – нам выдали сертификат, лишь частично покрывающий ее стоимость. Собрать недостающую сумму мы не в силах – доход семьи скромен. Вновь обращаемся к вам. Помогите, пожалуйста!
Инна Кузнецова,
Краснодарский край
Фото
Юрия Ходзицкого
Опубликовано 21 сентября 2026