«Коммерсантъ»

На этой неделе правительство направило в Госдуму законопроект о внесении изменений в действующее законодательство для легитимации донорства костного мозга, обеспечения прав доноров и создания Федерального регистра этих доноров. Свершилось, как говорится. У законопроекта весьма непростая судьба: два с половиной года ушло на его разработку и доработку по замечаниям НКО, в том числе Русфонда и Национального РДКМ. Подготовить документ вице-премьер Татьяна Голикова предложила Минздраву еще в 2018 году на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, который Татьяна Алексеевна возглавляет. Похоже, такая же судьба ждет и нормативно-правовые акты к обновленному законодательству. Совет в ноябре 2020 года поручил Минздраву создать этот пакет. Сроки вышли – пакета нет →

Полина Степенски, директор департамента трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса, рассказала, как Хадасса собирается лечить россиян их же собственными лимфоцитами →

В конце марта в Общественной палате во время круглого стола, посвященного развитию трансплантации костного мозга в России, главный детский гематолог Минздрава Александр Румянцев высказал мысль, которая, как нам представляется, серьезно тормозит это самое развитие. Академик сказал, что к строительству Федерального регистра доноров костного мозга следует подключить и некоммерческие регистры, но «они не могут дать гарантию безопасности доноров, гарантию контроля базы данных, гарантию оптимального выбора доноров». К сожалению, мысль о том, что НКО нельзя допустить к строительству регистра доноров, крайне распространена в Минздраве и крайне тормозит дело →

Профессору Виталию Рогинскому, руководителю Клиники детской челюстно‑лицевой хирургии и стоматологии Минздрава России, заслуженному деятелю науки РФ исполняется 85 лет. Виталий Владиславович – давний друг Русфонда. Многие десятилетия он лечит детей, среди которых есть и наши подопечные. 85 – это множество событий, трудов, пациентов, которые прошли через руки доктора и выздоровели →

Из 14 клиник, которые занимаются в России неродственной трансплантацией костного мозга, только семь пользуются услугами Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Остальные семь пренебрегают этой возможностью, даже если в базах данных государственных учреждений не находится донора для их пациентов. Минздрав РФ объясняет этот бойкот священным правом врача выбирать лечение для своих пациентов: решил не обращаться в Национальный РДКМ, значит, так тому и быть. И возразить нечего, кроме того, что пациент тоже обладает правами и, возможно, донор, способный спасти его жизнь, дожидается в базе Национального РДКМ →

В России отмечается резкое увеличение смертности. За всю послевоенную историю в стране такое случалось лишь дважды. И это не только прямые потери от COVID-19. Другими существенными причинами стали невозможность получить плановую медицинскую помощь в первые месяцы эпидемии и постковидные осложнения, с которыми врачи в своей практике столкнулись впервые →

Сразу три события этой недели напрямую связаны с Национальным РДКМ. 22 марта комиссия Правительства РФ одобрила законопроект Минздрава о донорстве костного мозга и создании Федерального регистра. В тот же день авторы проекта регламента о взаимодействии донорских баз из НМИЦ гематологии провели очередную дискуссию. А 24 марта заседал круглый стол Общественной палаты с повесткой о проблемах популяризации донорства костного мозга и поддержки НКО в организации донорства и его пропаганде. Похоже, ни одной из проблем интеграции Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник документы всех трех событий не снимают →

На прошлой неделе Министерство юстиции продлило до 15 июля мораторий на предоставление отчетности НКО об иностранном финансировании их жертвователей Представители НКО, участники совещания, на котором было принято это решение, говорят, что беседа получилась конструктивная и доброжелательная. Надеются, что к июлю Минюст разъяснит, как это возможно, чтобы НКО раскрывали, не иностранные ли деньги у их жертвователей, притом что сами жертвователи не обязаны раскрывать этого своим благополучателям →

Минздрав собирается поручить создание Федерального регистра доноров костного мозга своему Департаменту цифрового развития и информационных технологий. Об этом говорится в проекте закона, подготовленном министерством. В таком чисто информационном регистре мало смысла: просто найти подходящего донора недостаточно →