Грант

14 сентября в Доме правительства под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой прошло заседание Совета по вопросам попечительства в социальной сфере. Важное заседание: представители НКО, входящие в совет, добились того, чего медики не могли добиться десятилетиями, – государство всерьез задумалось над тем, как организовать трансплантацию костного мозга (ТКМ) всем, кому она необходима. ТКМ сегодня – главный способ лечения рака крови, но наша медицина покрывает потребность в ней едва ли на треть. →

Заседание Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере: «О развитии системы оказания помощи больным, нуждающимся в трансплантации костного мозга» →

21 сентября запущена первая очередь Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга. Это программное обеспечение, созданное для оптимизации поиска неродственных доноров, совместимых с пациентами, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. →

У Каролины Юппиевой из Карелии рецидив острого лимфобластного лейкоза. Трансплантация костного мозга (ТКМ) – ее единственный шанс на спасение. Младшая сестра Каролины еще слишком мала, чтобы стать донором. Потенциальный неродственный донор для Каролины нашелся в Национальном регистре. Деньги на его активацию – подтверждение совместимости, обследования, приезды в клинику, проживание и так далее – смогли собрать родители девочки. ТКМ оплатит государство. Но для сопроводительной терапии нужны дорогие лекарства, на которые у родителей денег нет.  →

В конце прошлого года проект Русфонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» выиграл грант Президента РФ на 2018 год в номинации «Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни». Мы обязались провести донорские акции более чем в 20 регионах страны, а также сделать как можно более доступной информацию о донорстве костного мозга. 15 сентября, во Всемирный день доноров костного мозга, мы благодарим всех, кто помогал организовывать акции, – и всех, кто присоединился к нашему регистру. В 2018 году кровь на типирование сдали свыше 6 тыс. россиян. →

На минувшей неделе в Казани заработала лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании потенциальных доноров костного мозга. Ее мощность такова, что ежегодно Национальный регистр имени Васи Перевощикова может прирастать на 25 тыс. доноров. Русфонд готов финансировать типирование в казанской лаборатории не только добровольцев Приволжского регистра, но и потенциальных доноров любого из 15 региональных регистров России. В этом случае персональные данные потенциальных доноров будут храниться в региональных регистрах, а сведения об их фенотипах – дублироваться в Национальном регистре. Любой российский трансплантолог сможет свободно искать доноров для своих пациентов во всех регистрах сразу. Активацию доноров и доставку трансплантата оплатит Русфонд. Для людей, больных раком крови или генетическими заболеваниями и нуждающихся в трансплантации костного мозга (ТКМ), поиск донора станет бесплатным. →

Казанский (Приволжский) федеральный университет и Русфонд открыли в Казани новую лабораторию для типирования методом NGS (next-generation sequencing, секвенирование нового поколения). Эту технологию высокого разрешения испытывают в Казани с прошлого года. Она дает возможность сразу получить все данные о фенотипе донора, так что дополнительные исследования больше не потребуются. Открытие новой лаборатории позволит снизить стоимость реагентов для типирования с 14 тыс. до 7 тыс. руб. и заметно ускорит пополнение Национального регистра доноров костного мозга. Сейчас в нем чуть больше 84 тыс. доноров, а мощность новой лаборатории составляет 25 тыс. добровольцев в год. Мы попросили специалистов прокомментировать это событие. →

Поля Шабурова живет вместе с родителями в Рубцовске Алтайского края. У нее редкое и тяжелое заболевание – апластическая анемия. Сейчас девочка с мамой находятся в Петербурге в ожидании трансплантации костного мозга (ТКМ). Эта процедура – единственный шанс на спасение Поли. Пересадку государство оплатит, а вот активация донора и лекарства, необходимые для сопроводительной терапии, госквотой не покрываются. Стоят они дорого, и без нашей помощи семья Шабуровых не справится. →

15 сентября – Всемирный день доноров костного мозга (World Marrow Donor Day, WMDD). К этому дню Русфонд и его партнеры подготовили более 20 донорских акций по всей стране. Их цель – пополнение базы данных Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Мы благодарим всех, кто помог организовать нам донорские акции в этом году, и всех, кто вступил в Национальный регистр. →