Грант

2 февраля члены СПЧ на специальном заседании изучали роль гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга вместе с советниками Президента РФ Александрой Левицкой и председателем Совета Михаилом Федотовым, представителями Минздрава РФ и ФМБА России («Закон нуждается в пересадке», Валерия Мишина). Наибольшую дискуссию вызвало выступление президента Русфонда Льва Амбиндера. Публикуем выдержки из его доклада. Совет примет рекомендации для ведомств и доклада Президенту РФ. →

Русфонд и Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) изучают возможности учреждения совместных некоммерческих предприятий для запуска Программы ускорения строительства Национального регистра в организациях ФМБА. →

Сегодня пройдет спецзаседание Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека с весьма необычной повесткой: «Роль гражданского общества в развитии донорства». Еще две недели назад ничего, как говорится, не предвещало. 16 января постоянная комиссия СПЧ по здравоохранению провела слушания по докладу Русфонда о его проекте «Программа ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) в 2018–2022 годах». Участники обсуждения из Минздрава РФ, ФМБА и их учреждений высказались против Программы, а Русфонду дали понять: не дело НКО влезать в сугубо медицинские дела. И председатель СПЧ Михаил Федотов неожиданно для всех назначил на сегодня заседание совета.  →

У трехлетней Лизы из села Вагай Тюменской области острый лимфобластный лейкоз – рак крови. Девочка уже перенесла несколько курсов высокодозной химиотерапии, но болезнь не отступила, остается угроза рецидива. Единственный шанс на спасение – трансплантация костного мозга. Донором для девочки станет ее полуторагодовалый брат Марк. После процедуры Лизе потребуются дорогие противоинфекционные препараты, которые не входят в государственную квоту. →

16 января постоянная комиссия СПЧ по гражданскому участию в обеспечении права на охрану здоровья обсудила проект Русфонда «Программа ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) в 2018–2022 годах». 1 декабря 2017 года ее опубликовал «Ъ» («Программа-Максимум. Или минимум?»). В ответ мы получили несколько невнятных откликов. Тогда и родилось предложение собрать в СПЧ представителей заинтересованных учреждений, включая Минздрав РФ. Заседание вел председатель СПЧ Михаил Федотов. Выяснилось, что отношение чиновников к развитию Национального регистра еще запутанней. →

После нашей публикации «Имени Васи» нам пришло несколько писем от читателей, желающих помочь семье мальчика, имя которого носит Национальный регистр доноров костного мозга. Мальчика, которого не спасли, но который спасает.  →