Грант

15 сентября весь мир отмечает День донора костного мозга. Это напоминание о миллионе человек, которые пожертвовали частью своего костного мозга или гемопоэтическими стволовыми клетками ради спасения других людей. В этот день Российский национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова(РДКМ), Русфонд и информационный бюллетень доноров костного мозга «Кровь5» впервые в России проведут уникальную акцию – День русской гемопоэзии (от греч. «гемопоэз» – «кроветворение») «Костный мозг-2018». →

Русфонд и крупнейшая в России сеть медицинских лабораторий «Инвитро» заключили договор о совместной работе в создании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. С октября все добровольцы Русфонда смогут сдавать образец крови в любом из более чем тысячи офисов «Инвитро». Пробирки с образцами «Инвитро» в ежедневном режиме будет отвозить в Москву. А оттуда их переправят в Казань на первичное типирование – исследование для определения фенотипа (цифровой характеристики генов, отвечающих за тканевую совместимость) и внесения в Национальный регистр. →

Акция «Спаси жизнь – стань донором костного мозга» прошла в Межрегиональном клинико-диагностическом центре (МКДЦ) Казани. Отделение заготовки крови клиники приняло 228 добровольцев, 176 из них – сотрудники центра. →

На этой неделе в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) прошло первое заседание рабочей группы, созданной для «выработки приемлемых решений развития Национального и региональных регистров доноров костного мозга (РДКМ) совместными силами государства и гражданского общества». Решение об организации группы было принято 2 февраля на специальном заседании СПЧ, посвященном роли гражданского общества в развитии донорства. Прежде всего, в феврале обсуждали наш проект ускорения строительства Национального РДКМ («Программа максимум. Или минимум?», «Ъ» от 1 декабря 2017 года). →

Степа Перехожев живет с мамой и папой на хуторе Гуляевка, что в 150 километрах от Волгограда. Но сейчас мальчик в Санкт-Петербурге, здесь ему будут делать трансплантацию костного мозга (ТКМ) – это единственный способ победить анемию Фанкони, которую обнаружили у Степы прошлой осенью. Сама пересадка будет выполнена по госквоте, а вот активацию донора и противоинфекционные и противогрибковые лекарства, необходимые для сопроводительной терапии, родители мальчика должны оплатить сами. У них таких денег нет.  →

Первые добровольцы из Чувашии вступили в Национальный регистр доноров костного имени Васи Перевощикова. Донорскую акцию в середине июня помогла организовать 19-летняя выпускница чебоксарской школы Елена Аникина. Она поделилась с Русфондом, как ей пришла в голову эта идея и зачем она сама хочет стать донором костного мозга. →

У Снежанны Каратаевой всё должно было получиться красиво. И сама она Снежанна, и дочери у нее – Виталина и Дана, даже кошки – и те как с картины в галерее нездешних искусств: Мона, Симона, Персефона и Декабрина, она же Ася. Могло бы, должно было выйти идеально, но жизнь, какой ее ни вообрази, всегда оказывается проще и грубей. Младшая дочь Дана умерла от лейкоза, не успела толком вырасти и заговорить. Пытались спасти ее, искали донора костного мозга, но не нашли. Отец сдать стволовые клетки отказался, попробовала мать. Не помогло. Жизнь не вернулась за девочкой, и она ушла. Что было делать с этой огромной серой печалью в селе Ермаковском Красноярского края, что думать посреди немыслимых гор, озер и лесов. Выть от несправедливости и пустоты, от того, что на зарплату в десять тысяч рублей толком не поставить даже памятника на могиле ребенка? Удавиться? Отчаяться? Озвереть? Вот она последняя правда, которая предназначена всякому неравнодушному, ждущему сердцу: нет никакого способа справиться с безразличием и жестокостью мира. Кроме, конечно, искренней к нему любви. И вот Снежанна Каратаева решила сказать миру его правду. Она начала объяснять односельчанам, что такое костный мозг, где он вообще находится, за что отвечает и как важно сдать анализ крови и войти со своим фенотипом в Национальный регистр доноров костного мозга, который создает Русфонд. 36 ермаковцев уже сделали это. Много это? Да бездна. Иногда и одного человека достаточно для чуда, для того, чтобы знать: жизнь, она, да, проще и грубей любых о ней представлений, но зато ее можно спасти. Об этом мы и разговариваем со Снежанной Каратаевой. →

К благотворительной акции «Спаси жизнь – стань донором костного мозга», приуроченной к Международному дню защиты детей, присоединилось 150 добровольцев из Ульяновской области. Они сдали кровь на типирование в Ульяновске и вступили в Приволжский регистр доноров костного мозга. →

На прошлой неделе в Казани завершилась донорская акция «Спаси жизнь – стань донором костного мозга». Благодаря казанцам Приволжский регистр пополнился на 809 человек. Очевидно, что действенность регистра определяет не только размер, но прежде всего его качество – уровень мотивации и лояльности входящих в него добровольцев. Что нужно сделать, чтобы потенциальный донор не просто сдал кровь, а действительно пожертвовал свои клетки, когда найдется реципиент, которому он может спасти жизнь? Так бывает: человек записывается в регистр, становится потенциальным донором костного мозга, а потом, когда находится реципиент, нуждающийся в стволовых клетках этого добровольца, тот отказывается от донации. По-человечески это понятно: боязно подвергать себя пусть даже и не опасной, но все же не самой простой медицинской манипуляции ради спасения неизвестного больного. По правилам всех на свете регистров доноров костного мозга потенциальный донор может отказаться. Люди мотивируют свой отказ и бытовыми обстоятельствами («уезжаю в важную командировку»), и безграмотными суевериями («усыпят и разберут на органы»), и религиозными соображениями. В священных книгах всегда можно отыскать слова, которые вроде как запрещают обмениваться кровью, расчленять человеческое тело, помогать неверным… В центральных регионах России поводом для отказа от донорства может стать цитата из Евангелия, в Татарстане человек может отказаться стать донором, цитируя Коран. Об отношении ислама к донорству, в том числе к донорству костного мозга, Русфонду рассказывает заместитель председателя Духовного управления мусульман (ДУМ) Российской Федерации, председатель ДУМ Москвы, муфтий города Москвы Ильдар-хазрат Аляутдинов. →