У Насти Гришаевой теперь есть лекарства

21 июня здесь на сайте, в газете «Уральский рабочий» (Екатеринбург), на сайте uralsky-rabochi.ru, Ура.ру мы рассказали историю одиннадцатилетней Насти Гришаевой (Тяжело дышать, Юлия Дьячук). У Насти редкое генетическое заболевание – муковисцидоз смешанной формы. Болезнь протекает тяжело: девочка буквально задыхается от кашля. Сейчас Насте жизненно необходим дорогостоящий препарат тоби подхалер – антибиотик против синегнойной палочки. Но стоит он так дорого, что Настиной маме на зарплату библиотекаря его никогда не купить. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (619 000 руб.) на лекарство для девочки собрана. Ирина, мама Насти, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки.

Тяжело дышать

Настю Гришаеву спасет препарат тоби подхалер

Насте одиннадцать лет. У нее редкое генетическое заболевание – муковисцидоз смешанной формы. Болезнь протекает тяжело: девочка буквально задыхается от кашля. Сейчас Насте жизненно необходим дорогостоящий препарат тоби подхалер – антибиотик против синегнойной палочки. Но стоит он так дорого, что Настиной маме на зарплату библиотекаря его никогда не купить.

Диагноз «муковисцидоз» Насте поставили, когда ей едва исполнился год. Через несколько лет в семье случилось еще одно несчастье – погиб отец девочки. Мама осталась с больным ребенком одна.

Муковисцидоз – очень опасная болезнь, она поражает внутренние органы и хуже всего влияет на легкие. В них скапливается мокрота, которая мешает ребенку дышать. Еще муковисцидоз коварен осложнениями. Самое страшное связано с появлением в легких синегнойной инфекции. Победить ее непросто. Бактерия синегнойная палочка устойчива к большинству антибиотиков. Поэтому нужен эффективный препарат нового поколения – тоби подхалер. Лечение длится год и состоит из нескольких курсов ингаляций препаратом.

Но пока этого лекарства у Насти нет, ей трудно бороться с жестокими приступами кашля, который не проходит ни днем, ни ночью. Настя часто оказывается в больнице и лежит там по две-три недели. Ее пытаются лечить обычными лекарствами, но они дают лишь временное улучшение. Когда болезнь ненадолго отступает, Настя стремится наверстать все, что упустила. Ее здоровым сверстникам трудно понять – как можно всей душой стремиться в школу! Но Настя больше всего любит проводить время среди школьных друзей. Общение нужно ей, как воздух! А еще Настя любит музыку, любит петь, рисовать, танцевать…

Муковисцидоз – врожденная болезнь, которая, как правило, проявляется в раннем возрасте. До недавнего времени мало у кого из детей с этим диагнозом был шанс стать взрослым. Сейчас при правильной терапии больные муковисцидозом доживают до старости, работают, заводят семьи, ведут обычную жизнь. Диагноз перестал быть смертельным приговором. Но препараты для лечения этой болезни и связанных с ней осложнений исключительно дороги. Жизненно необходимый Насте тоби подхалер, к сожалению, не входит в список бесплатных лекарств.

– Специальный ингалятор я купила сама, а вот антибиотик не могу осилить, – вздыхает мама девочки Ирина, – зарплата у меня девять тысяч рублей, а лекарство на курс ингаляций стоит больше шестисот тысяч. Помогите моей дочке дышать и жить как все здоровые дети!

Юлия Дьячук
Фото из семейного архива Гришаевых

Для спасения Насти Гришаевой не хватает 619 000 руб.

Рассказывает главный внештатный пульмонолог Министерства здравоохранения Свердловской области, детский пульмонолог Областной детской клинической больницы № 1 Ирина Шуляк (Екатеринбург): «У Насти опасное осложнение, которое дает муковисцидоз – синегнойная инфекция. Тоби подхалер – единственный антибиотик, который лечит заболевание вызванное синегнойной палочкой ингаляционно. Это – инновационный препарат, он выпускается в виде порошка. При его применении уменьшается риск занесения инфекции. После курса лечения препаратом тоби бодхаллер синегнойная палочка перестанет воздействовать на легкие. У Насти пройдут постоянные приступы кашля с гнойной мокротой, состояние девочки существенно улучшится. Сейчас заболевание Насти в стадии обострения. Если не бороться с синегнойной палочкой, то хронический воспалительный процесс разрушит легкие девочки. Лечение нужно начинать без промедления».

Аптека выставила счет на 619 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Настю Гришаеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам Русфонд. В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточкой или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Подробности на rusfond.ru.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь