Акция помощи программе «Русфонд.Регистр». Отчет

Эта акция стартовала 27 апреля 2018 года на Дальнем Востоке в программе «Доброе утро». На реагенты для типирования 1 129 потенциальных доноров собрано 7 903 704 руб.

Перечислено в рамках акции помощи программе «Русфонд.Регистр».
SMS – пожертвования	7 903 704 руб.

→ Хроники
→ Сюжеты Первого

СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.

26.04.2018

Регистру нужны новые добровольцы

На типирование тысячи добровольцев нужно 7 млн руб.

Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многих может спасти трансплантация костного мозга. Но доноров в России найти очень трудно. В рамках пятилетней Программы по ускорению строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Русфонд предложил создать совместные предприятия и оборудовать NGS-лаборатории. Первой откликнулась Казань, где еще в сентябре 2017 года Русфонд освоил типирование добровольцев по новой для России технологии – методом NGS. Это позволило вдвое снизить стоимость реагентов для типирования и резко поднять его скорость. Для проведения исследований в таких масштабах, которые позволяет NGS -технология, необходимы тысячи новых потенциальных доноров и миллионы рублей на обработку их крови.

Ангелине Никитиной было всего три месяца, когда у нее на ножках появились синяки. Врачи отправили девочку на обследование – оно показало, что у малышки врожденный острый лейкоз. У 13-летнего Владика Иванова появилась сыпь, родители думали, что это аллергия. Диагноз – острый миелобластный лейкоз – стал для них шоком. Оба ребенка прошли химиотерапию, но риск рецидивов оставался высоким. Обоим понадобилась трансплантация костного мозга.

Истории Ангелины и Влада очень похожи, но расходятся в главном. Донором костного мозга для девочки стал ее отец. На полностью совместимого родственного донора – брата или сестру – могут рассчитывать лишь менее четверти больных. Ни братьев, ни сестер у Ангелины нет. Родители, как правило, подходят детям только на 50%. Делать пересадку от них опасно: есть риск, что трансплантат не приживется. Костный мозг Ангелины и ее отца совпал по 7 пунктам из 10. Это редкая удача.

Владику – как и большинству тех, кто ждет пересадки костного мозга, – требуется неродственный донор. В Национальном регистре подходящего для мальчика не нашли. Поиск донора за рубежом оценивается в 1,4 млн руб. Государство такие траты не оплачивает.

До болезни Владик был спортивным мальчиком, играл в футбол. Сейчас он мечтает снова выйти на поле, вернуться к друзьям. Для таких, как Владик, Национальный регистр проводит в этом году донорские акции по всей России, в том числе с использованием гранта Президента Российской Федерации. В феврале и марте акции прошли уже в десяти городах. К нашему регистру присоединились две тысячи добровольцев.

Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят гены потенциального донора, отвечающие за тканевую совместимость – в этом и состоит исследование, – и занесут этот фенотип в регистр. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, который нуждается в трансплантации костного мозга. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Процедура забора костного мозга или гемопоэтических клеток безопасна.

Этой весной образцы крови добровольцев отправляются на типирование в лабораторию Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ). КФУ и Русфонд учредили здесь первое в стране совместное предприятие – СП АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга». Чем больше образцов мы протипируем, тем больше шансов вылечиться у российских пациентов.

Марианна Беленькая,
редактор проекта «Русфонд.Регистр»
фото Василия Попова

Старший научный сотрудник лаборатории Института фундаментальной медицины и биологии КФУ, консультант Русфонда Елена Шагимарданова:
«Мы выходим на типирование тысячи добровольцев в месяц. Параллельно оборудуем новую лабораторию и автоматизируем производство фенотипов. Это позволит ускорить темпы. Важно, чтобы число добровольцев, готовых вступить в регистр, росло, поэтому необходимо бесперебойное поступление реактивов».

Реагенты и расходники для типирования тысячи потенциальных доноров обойдутся в 7 млн руб. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-сообщения – 75 руб. Вы можете сделать разовое пожертвование с банковской карты или подписаться на ежемесячные пожертвования на развитие регистра.

Есть и другие варианты. Также вы можете стать потенциальным донором костного мозга и вступить в регистр. О ближайших донорских акциях можно узнать на сайте регистра.