Акция помощи программе «Русфонд.Перелом». Отчет

Эта акция стартовала 13 сентября 2018 года на Дальнем Востоке в программе «Доброе утро».
Вся необходимая сумма для Димы, Анжелики и Насти Жилиных (1 581 930 руб.) собрана.

Перечислено в рамках акции помощи программе «Русфонд.Перелом».
SMS – пожертвования	8 636 418 руб.

→ Сюжеты Первого
→ Хроники

СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.

Если не будет ваших возражений, то средства, собранные в ходе акции помощи, пойдут на оплату лечения Димы, Анжелики и Насти Жилиных и этих ребятишек:

Перейти к мультиплатежу

12.09.2018

Плохая наследственность

Диме, Анжелике и Насте Жилиным требуется 1 581 930 руб. на курсовое лечение

В моем роду женщины страдают тяжелым генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом. При нем нарушается костеобразование, что приводит к повышенной хрупкости костей. О том, что эта болезнь передалась и мне, я узнала только в 15 лет. Болезнь не лечили, переломы случались только во время падений.

Когда я была беременна первым ребенком, врачи меня успокаивали – никаких патологий у плода нет. Настя родилась чуть раньше срока, с маленьким весом. Выписали домой ее как здоровую. Первый перелом случился, когда Насте было два года: она неудачно упала и сломала ногу. Через год новая травма, следом еще одна. Мы поняли, что ужасная болезнь передалась дочке. Лечения врачи никакого не назначали.

История повторилась через семь лет, когда родилась Анжелика. Врачи также не распознали болезнь сразу и долго еще не могли поставить диагноз. А дочка начала ломаться уже в год. Сначала перелом ноги, потом руки. В три года случился перелом трех позвонков. После этого дочка почти год лежала, восстанавливалась.

В 2013 году у нас родился сын. Богатырь весом почти 4 кг! Я надеялась, что Дима не унаследовал болезнь, ведь в роду она передавалась только девочкам. Но, к сожалению, этого не произошло. Только с года до двух лет Дима перенес одиннадцать переломов! Ему провели несколько операций – бедра укрепляли специальными штифтами. Но сын все равно не мог ходить.

В 2015 году я добилась направления в клинику при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете. Там сказали, что у детей несовершенный остеогенез, Анжелике даже оформили инвалидность. Рекомендовали укреплять кости, но как и где, не сказали.

Год назад от мамы ребенка с такими же проблемами, как у моих детей, я узнала про московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Врачи провели консилиум, на котором подтвердили, что у детей несовершенный остеогенез. Назначили лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости, и физическую реабилитацию. В прошлом году Русфонд помог оплатить курс лечения сыну. Результаты есть. Врачи считают, что Диме требуется еще один годовой курс. Лечение памидронатом поможет и моим дочкам. Стоимость одного годового курса – 527 310 руб. На троих детей нужно 1 581 930 руб. Таких денег в нашей семье нет и никогда не было. Пожалуйста, помогите спасти Настю, Анжелику и Диму от страшной болезни! Ольга Жилина, Санкт-Петербург.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Насти и Анжелики легкая форма несовершенного остеогенеза. Но так как девочки до этого не лечились, плотность костей у них значительно ниже нормы. Необходимо начать лечение препаратом памидронат и активную физическую реабилитацию.

У Димы ситуация сложнее, мальчик перенес много переломов. Он прошел курс лечения препаратом памидронат в нашей клинике. Отмечается положительная динамика: Дима встал на ноги, у него начала развиваться речь. Но плотность костей остается низкой, лечение необходимо продолжить».

Дорогие друзья! Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-cообщения – 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Фото Александра Земляниченко-младшего