Передышка для семьи

Как волонтеры помогают родителям особенных детей

Специальный корреспондент Русфонда Артем Костюковский продолжает рассказывать о том, почему распадаются семьи с тяжелобольными детьми. Государство этой проблемой не занимается, общественных организаций, оказывающих психологическую помощь таким семьям, практически нет. Возможно, единственное исключение – Центр лечебной педагогики (ЦЛП).

– У нас с мужем уже к разводу шло, – рассказывает Ирина, мама семилетнего мальчика с диагнозом «аутизм». – Ему-то хорошо: он с девяти до девяти на любимой работе, у него жизнь. А я круглыми сутками с сыном. Страшно ругались, отдалялись друг от друга. Но нам рассказали, что в ЦЛП можно на несколько часов оставить ребенка. В первый раз мы сидели чуть ли не под окнами, волновались. Потом потихоньку расслабились. А спустя полтора года в семье Новосельцевых было уже два мальчика, – смеется она.

Второй сын родился абсолютно здоровым. О том, что семья чуть не распалась, Ирина и ее муж уже почти не вспоминают.

ЦЛП. Полдень. Кто-то играет на пианино в музыкальном зале, кто-то в керамической мастерской лепит из глины диковинных зверей, кто-то занимается гимнастикой в спортзале – кому что больше нравится. Это все дети с особенностями развития. Помогают им волонтеры. А родители этих ребят сейчас в кино, в магазине, в парке или в кафе. Или дома, наедине друг с другом. Не важно, где они. Важно, что они вместе и без ребенка.

Вот так выглядит программа «Передышка», которую уже несколько лет проводят волонтеры ЦЛП. Все родители прекрасно знают, как важно изредка «скидывать» ребенка на бабушек-дедушек или на друзей-знакомых. Как бы ни была велика любовь к ребенку, маме с папой нужно отдохнуть, побыть вдвоем. Потому что в этой жизни они не только мама с папой, а еще и друзья, соратники, муж и жена.

Но дело в том, что родители особенных, тяжелобольных детей зачастую не знают, что такое остаться вдвоем. Находиться 24 часа в сутки тяжело с любым ребенком, не только с больным. Но в случае со здоровыми детьми свет в конце туннеля вполне себе проглядывает: в год-полтора начинается детский сад, потом школа. А если ребенку нужен постоянный уход, никакого детского сада не будет, да и школа под большим вопросом. Значит, ты будешь сидеть с ребенком – страшно представить! – всю жизнь.

Как это сказывается на отношениях родителей, объяснять, наверное, не надо. Именно отсутствие перспектив и сосредоточенность на ребенке часто разрушает семьи.

Впрочем, сотрудник ЦЛП, психолог Алена Легостаева убеждена, что причина разводов в семьях с тяжелобольными детьми – вовсе не сам факт появления такого ребенка. Ведь мужчина состоит в отношениях с женщиной не исключительно для того, чтобы она родила ему здоровое потомство. Да к тому же никто ни от чего не застрахован, беда в любой момент может случиться с каждым. Но разве это повод уходить из семьи? Если даже любящие друг друга люди не могут сплотиться перед лицом беды, значит проблемы лежат глубже, значит в отношениях что-то не так.

В ЦЛП отмечают, что волонтеров, готовых остаться с детьми, пока их родители проводят время друг с другом, становится все больше. Сегодня на каждую «Передышку» приходят 10–15 желающих помочь. И это далеко не только психологи и социальные работники. Как правило, это молодые люди (средний возраст 25 лет) самых разных профессий: математики, журналисты, филологи, художники. Волонтеров в ЦЛП предварительно обучают навыкам помощи в зависимости от того, какой уход требуется ребенку.

– У нас существуют детско-родительские занятия, на которые часто приходят и мамы, и отцы, – рассказывает Алена Легостаева. – И я заметила, что иногда отцы «включаются» даже больше, чем матери. Мамы довольно часто ждут от ребенка каких-то достижений. А папы просто играют, бесятся, веселятся с ним. На чисто телесном уровне у отцов лучше контакт с ребенком, на их игру очень приятно смотреть.

В ЦЛП существует и еще одна программа – летние лагеря, куда отправляются родители вместе с детьми.

– Родительское сообщество в ситуации с особенными детьми очень важно, оно дает ощущение почвы под ногами, – говорит Легостаева. – Вот приезжают в летний лагерь два отца. Один бизнесмен, другой рабочий. В жизни никогда бы не соприкоснулись, а тут они вместе ставят палатки, чистят картошку, знакомятся, начинают общаться. Они видят, как устроены другие семьи с тяжелобольными детьми, как там справляются с проблемами. И постепенно понимают, что все можно преодолеть, что они не одни такие.

Помочь детям