Светлана Машистова

Скандалы вокруг многомиллионных сборов на золгенсму – лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) – не прекращаются. Государственный фонд «Круг добра» сообщил об одобрении экспертным советом фонда сотой дозы золгенсмы и назвал несколько фамилий детей, которые ее от него получили. Пользователи социальных сетей немедленно сравнили этот список со списком детей со СМА фонда «Звезда на ладошке», который также якобы оказывал помощь с этим препаратом, стали задавать вопросы про деньги и отчеты – и понеслось. Давайте еще раз посмотрим и вспомним, как же развивалась история с многомиллионными сборами на золгенсму – лекарство, еще несколько месяцев назад бывшее самым дорогим в мире →

В конце июля федеральные СМИ облетела история Олеси Романцевой. «У молодой вдовы, еле сводящей концы с концами, малышей изъяли органы опеки. В рекордные сроки ее лишили прав, а детей передали на усыновление в Германию!» – писала «Комсомольская правда». «У многодетной матери отобрали десять детей из-за бедности?» – вопрошал «Московский комсомолец». АНО «Спаси жизнь» тем временем собирало 5 млн руб. на покупку дома для Олеси →

22 апреля 2022 года стартовал пилотный проект по скринингу новорожденных на спинальную мышечную атрофию (СМА). В четырех регионах было обследовано более 20 тыс. детей. У шести из них диагноз подтвердился. И только одна из семей «догадалась», что досимптомная диагностика – это не только шанс получить вовремя дорогое лечение от государства, но и возможность разместить просьбу о помощи в сети и собрать денег с неравнодушных граждан →

Последние два года в социальных сетях прошли под звездой сбора на золгенсму. Жертвователям этот препарат представляли как единственный в мире, способный исцелять спинальную мышечную атрофию (СМА). Якобы два других препарата, имеющихся на рынке, спинраза и эврисди (рисдиплам), лишь поддерживают, но не лечат. И потому каждому ребенку необходим один чудодейственный укол, после которого малыш исцелится, встанет и пойдет.  →

Изъятие ребенка из семьи – горе для ребенка, даже если этим спасают его жизнь. Кажется, единственное решение – помогать семье и поддерживать ее, пока она не преодолеет кризис. Но возможно ли это в современной России? →

Никогда такого не было – и вот опять. Прошлая неделя закончилась скандалом в социальных сетях вокруг сбора на лечение Матвея Куликовского со спинальной мышечной атрофией (СМА). Волонтеры, помогавшие семье, обвинили родителей в растрате более 20 млн руб., собранных на лечение ребенка. Другая семья, узнав, что, скорее всего, получит препарат золгенсма бесплатно, объявила жертвователям, что из собранных 150 млн планирует 100 млн перевести в фонд «География добра», а 50 млн оставить себе – «на дальнейшую реабилитацию» →