«Когда вырасту, буду пожарным»
Мальчик со Spina bifida, которому Русфонд оплатил комплексное обследование, готовится пойти в обычную школу
Тройное везение
С Тимуром и Татьяной я встретилась на детской площадке. Тимур заметно вырос и изменился. Сейчас это был уже не тот напуганный малыш, которого я впервые увидела четыре года назад. Озорной и болтливый пятилетний мальчишка сидел на самой вершине горки, а потом резво скатился вниз. Уверенно протянул мне руку, чтобы я помогла подняться.– Привет, Аня! – громко сказал Тимур.
А когда заметил камеру в моих руках, скорчил веселую гримасу. И побежал дальше покорять игровую площадку. Перемещался быстро, держась за железные прутья.
Татьяна с гордостью и счастливой улыбкой смотрела на сына. Лестницы, канаты, горки – он был везде и сразу. Там, где не было опоры, протягивал руку мне или маме – смотря кто был ближе.
– Когда вырасту, буду пожарным, – вдруг уверенно заявил он.
Татьяна объяснила, что сейчас Тимур примеряет на себя разные профессии. В списке уже перебывали все специальности врачей, к которым они ездили на обследование или лечение. Наблюдается мальчик в Москве. Так как заболевание редкое и непростое, самое важное здесь – попасть в правильные руки. И с этим Тимуру повезло. Можно сказать, крупно посчастливилось ему трижды: с мамой, докторами и с читателями Русфонда.
Видео в сети
Spina bifida – тяжелый диагноз. Случается, что еще в утробе матери нервная трубка плода формируется неправильно, костный мозг выпирает из позвоночника наружу. Без комплексного лечения это ведет к параличу, гидроцефалии, мучительным головным болям и жизнеугрожающим проблемам мочеполовой системы. Специалистов, имеющих опыт лечения этой болезни, в России мало. Казалось бы, судьба мальчика, которому еще в утробе матери поставили диагноз «врожденный порок развития спинного мозга», предрешена. Испуганная женщина сразу после родов написала отказ от ребенка. Первый год жизни Тимур провел в специализированном детском доме во Владимирской области. Лежал в кроватке практически без движения, не зная материнской любви и ласки.
Другую жизнь и семью Тимуру подарило стечение обстоятельств, иначе говоря удача. В восемь месяцев мальчика прооперировали – иссекли спинномозговую грыжу. О ребенке заботились соседи по палате, матери других детей. Они сняли видеоролик о сироте, запустили в интернет. Ролик завирусился, и его увидела актриса самарского ТЮЗа «СамАрт» Татьяна Михайлова. Она долго шла к тому, чтобы стать приемной мамой. Когда ролик попался на глаза Татьяне, та сразу поняла: «Это мой сын». Ее не испугали ни диагноз, ни слова врачей – они уверяли, что Тимур никогда не будет ходить. Расстояние Татьяну не остановило тоже: она приехала за ребенком из Самары и стала ему мамой.
В конце 2021 года мальчик прошел комплексное обследование. Оно стоило почти миллион рублей. Благодаря помощи друзей Русфонда Тимур попал к лучшим специалистам – в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Специалисты составили план лечения и реабилитации мальчика. Эти меры помогли. Тимур пошел в обычный детский сад и в прямом смысле этого слова начал делать уверенные шаги.
– Спустя четыре года я могу точно сказать, что у Тимура заболевание протекает не в тяжелой форме. Все очень даже неплохо. Конечно, никуда не денутся проблемы со стулом и мочеиспусканием. Еще Тимуру обязательно нужно раз в год проходить полное обследование, – отвечает Татьяна на вопрос о здоровье сына. – Летом у него была плановая операция по снятию натяжения спинного мозга. Она является следствием той первой жизненно необходимой операции по удалению грыжи позвоночника, которую Тимуру провели в младенчестве. И вроде бы стандартная процедура, про нее много пишут и ее часто обсуждают в чатах на форумах. Я думала, что это простое хирургическое вмешательство. А оказалось, одно из самых сложных на спинном мозге. К счастью, у сына все прошло успешно. Врачи сказали, что довольны результатом.
Километры пути
Сам, без опоры, Тимур, увы, пока не ходит. Но, держась за коляску или руку любимой мамы, может прошагать километры пути. Так, с детской площадки мы дошли до реки, что была в 200 метрах от нас. В этом году Тимур в первый раз спустился к Волге и, конечно, сразу захотел дотронуться до воды.
– Мама, смотри, – мальчик показал на яркие облака в небе.
Говорит Тимур много и четко, что умеют делать далеко не все его сверстники. Проговаривает практически все звуки в словах. Ходит в садик, но уже другой.
– Детский сад, к сожалению, пришлось сменить на специализированный, – делится Татьяна изменениями в жизни Тимура.
То, что он два года назад пошел в обычный детский сад, было одним из больших достижений семьи. Но когда встал вопрос о пребывании на полный день, победить систему не удалось. Помешали урологические особенности.
– Я не стала конфликтовать и перевела Тимура в специализированный сад. Там оказались свои преимущества: маленькая группа, воспитатели, имеющие опыт в работе с разными детьми, – перечисляет Татьяна. – Сыну нравилось в прошлом садике, по душе ему и этот. Он общительный, везде легко заводит себе друзей.
Мальчик становится душой компании и любимчиком везде, где появляется. Бабушка и дед души в нем не чают.
– На днях Тима сказал мне искать другого сына, потом сжалился, передумал, – смеясь, говорит Татьяна, отмечая, что Тимур уже показывает характер. Мальчик в этот момент немного смутился, виновато потупил глаза, а потом быстро поцеловал маму.
Впереди у Тимура школьная пора. Татьяна настроена отдавать его в подготовительную группу, а затем в самую обычную школу.
– Мы, конечно, еще будем проходить психологов, – продолжает Татьяна, – но наши врачи говорят, что не видят у Тимура каких-то проблем или задержки развития, которые помешали бы ему учиться в общеобразовательной школе. Напротив, с такой энергией и общительностью лучше не откладывать первый класс, считают они.
О трудностях, без которых жизни ни у кого не бывает, Татьяна рассказывает с улыбкой. Добавляет, что тут главное – отношение к проблемам.
– Я до Тимы как будто не жила и не видела ничего вокруг, – признается мама. – Каждую поездку к специалистам мы воспринимаем как возможность еще и путешествовать. Я общаюсь с другими мамами и узнаю много нового. Вижу отношение врачей, и мне иногда кажется, что мы с сыном как будто в кино попали. Доктора очень внимательные, настоящие профессионалы, которым я доверяю. Поэтому я спокойна за сына.
Фото автора
