Отметка силы
Четырехлетняя Габриэлла, которой Русфонд помог оплатить операцию на сердце, занимается танцами, рисованием и мечтает играть на фортепиано
Недавно родители подарили Габриэлле детский скейтборд, и сейчас девочка учится на нем кататься.
– Папа, помоги! Я сейчас упаду!
Папа подхватывает дочку на руки, Габриэлла весело смеется.
Девочка растет в любви и заботе. Родители стараются, чтобы счастливых минут в жизни было как можно больше. Тревог и печалей они пережили уже столько, что хватит на много лет вперед.
Сильное имя
Еще во время беременности Ирина узнала, что дочка появится на свет с тяжелым пороком сердца. И даже отказывалась верить в это. Вспоминает свой разговор с врачом:– Неужели все так серьезно? Ведь дочка будет жить?
А в ответ услышала:
– Все зависит от того, как пройдет операция.
Ирина всегда думала, что родит здорового ребенка. И вот на 29-й неделе беременности ей выпали такие испытания, к которым она поначалу была не готова. В тот момент Ирина подумала, как точно выбрала имя для ребенка. Габриэлла дословно переводится как «Божья твердыня». Она поняла, что ее дочке потребуется гораздо больше сил, чем другим детям.
Родители обратились в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева в Москве – семья живет в подмосковном Фрязине. Там подтвердили, что девочка родится с пороком сердца и ей потребуется операция в первые часы жизни.
Московские врачи посоветовали проконсультироваться с петербургскими коллегами, которые имеют огромный опыт в лечении самых сложных пороков сердца у детей.
Ирина написала письмо в Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий (Детская городская больница №1).
В тот же день ей перезвонил заведующий кардиохирургическим отделением и сказал:
– Мы будем вместе бороться за жизнь вашего ребенка. Настраивайтесь на то, что все получится.
По словам мамы, именно эта фраза стала для нее главной опорой.
– Я ее приняла и сделала своей жизненной позицией. Я поняла, что буду бороться за свою дочь, – делится Ирина.
Решающие минуты
Габриэлла появилась на свет в роддоме №9 Санкт-Петербурга. Уже через 20 минут после рождения на реанимобиле ее перевезли в Детскую городскую больницу №1.– Она была очень слаба, никто не мог сказать, доедет она до реанимации или нет. Позже я узнала, что при поступлении в больницу у нее критически снизился уровень кислорода в крови. Сатурация была 45% при норме в 96–98%, – вспоминает мама.
У Габриэллы два главных сосуда – аорта и легочная артерия – поменялись местами. Аорта отходила от правого желудочка, а легочная артерия – от левого. В норме все должно быть наоборот. Из-за врожденной патологии образовались два круга кровообращения, не соединяющихся между собой. Организм насыщался кислородом двумя способами: через небольшое отверстие в межпредсердной перегородке и через открытый артериальный проток. Однако он обычно закрывается сразу после рождения. Если бы это произошло, то спасти Габриэллу было бы уже невозможно.
– Первые сутки были очень тяжелыми, – вспоминает Ирина. – Я нервничала, плакала. Но когда мне позвонил кардиохирург Андрей Цытко и сказал, что Габриэллу готовят к операции, тогда я поняла: она в надежных руках. Помню, как врач меня успокоил и внушил веру. Кардиохирурги – великие люди, для меня они просто великие!
Девочке провели операцию Рашкинда – эндоваскулярную баллонную атриосептостомию. Под контролем рентгена в небольшое отверстие в межпредсердной перегородке ввели катетер с баллоном, который раздули, тем самым увеличив дефект в диаметре. Содержание кислорода в крови ребенка мгновенно повысилось до 80%. Эта процедура спасла жизнь Габриэлле и подготовила организм ребенка к последующей операции по реконструкции магистральных сосудов.
– Можно ли было не делать операцию? Нет, нельзя. Дочка умерла бы в первые сутки. Есть статистика. 90% детей с таким пороком, как у Габриэллы, без лечения погибают в первый год жизни, – рассказывает Ирина. – Это происходит потому, что организм не насыщается кислородом, сатурация падает до критических отметок, нарастает сердечная недостаточность, и помочь ребенку в таком случае могут только опытные кардиохирурги.
Через день после родов Ирина выписалась из роддома и поехала в больницу к дочке. Габриэлла в тот момент находилась в реанимации.
– Я помню, как подошла к ней и тихонечко сказала: «Солнышко, я тебя очень люблю! У нас все будет хорошо. Ты обязательно поправишься и будешь здоровой», – вспоминает мама.
На пятый день жизни Габриэлле предстояла сложная операция на открытом сердце в условиях искусственного кровообращения.
– Это был очень тяжелый период в нашей жизни. Мы с мужем поддерживали друг друга. Я могу сказать, что именно эта ситуация еще больше сблизила нас. Мы поняли, что нужны нашему ребенку, и сплотились, чтобы у нас все получилось, – делится Ирина.
Кардиохирурги провели сложную операцию: перенесли на свои места аорту и легочную артерию, переместили коронарные артерии – по этим сосудам насыщенная кислородом кровь поступает к миокарду, а еще закрыли дефект межжелудочковой перегородки специальной «заплатой». Система кровообращения у Габриэллы была полностью восстановлена.
Однако после операции девочка поправлялась с трудом. Ее организм не успел окрепнуть с момента рождения. Врачи изо всех сил боролись за ее жизнь.
– Когда я увидела дочку после операции, то заплакала. Габриэлла была очень слабенькой, едва дышала. Ее окружало множество трубочек, она была подключена к аппаратам. Было так тяжело. Я никогда не думала, что увижу своего ребенка в таком состоянии. Но и это еще было не самое страшное. Ночью после операции у Габриэллы случился приступ сердечной недостаточности, она чуть не умерла, – рассказывает Ирина. – Потом много другого прибавилось. Начала скапливаться жидкость в легких. Но сейчас я хотя бы могу говорить об этом спокойно. Потому что в первый год любое упоминание об этом вызывало слезы.
После операции Габриэлла оставалась в стабильно тяжелом состоянии. Улучшений не было. Тогда родители решили пригласить священника в больницу, чтобы крестить ребенка.
– Покрестили Габриэллу прямо в реанимации. Как сейчас помню, это было 23 февраля. А 25 февраля я поехала в часовню Святой Ксении Блаженной на Смоленском кладбище. Я всю ее могилу слезами облила. Другие люди молились тихо, а я рыдала в голос, просила у Ксении Блаженной, чтобы моя доченька выздоровела, – вспоминает мама. – И вот сразу после этого Габриэлла пошла на поправку. 27 февраля ее перевели из реанимации в палату. И я наконец-то смогла взять на руки свою малышку! Сколько слез было. На этот раз слез радости!
Вскоре Габриэллу выписали домой, но с рекомендацией приехать на контрольное УЗИ сердца. Накануне выписки врачи заметили, что у девочки произошло сужение аорты: сосуд стал похож на песочные часы, это затрудняло кровоток и мешало нормальному функционированию сердца.
Путь к выздоровлению
Через месяц на контрольном обследовании диагноз «надклапанный аортальный стеноз» подтвердился.Габриэлле наиболее щадящим способом сделали еще одну операцию. Кардиохирурги под контролем рентгена ввели в артерию катетер со специальным баллоном. Этот баллон раздули, тем самым расширив сосуд и устранив сужение. В результате удалось полностью восстановить кровоток и наладить работу сердца.
– Сейчас, когда все позади, я вспоминаю пережитое и говорю: я бы не хотела, чтобы все было по-другому, потому что эта ситуация полностью изменила и мою жизнь, и мое восприятие, и мой характер, – делится Ирина. – Наверное, я не была бы такой сильной, как сейчас. А еще я поняла, как важна поддержка окружающих в трудную минуту.
Сразу после рождения дочери Ирина столкнулась с серьезной проблемой – отсутствием федеральных квот на лечение в Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга. Габриэлла была прописана в другом регионе, в Московской области. Ждать выделения квот девочка не могла, поэтому родители обратились в Русфонд с просьбой оплатить лечение дочери.
Историю Габриэллы показали по телевизору в совместном проекте Русфонда и телеканала «Россия-1», в программе «Вести – Санкт-Петербург». Буквально за несколько часов были собраны необходимые средства на главную операцию по реконструкции сосудов. Позже читатели Русфонда помогли собрать средства и на лечение аортального стеноза.
– Я сначала боялась: а вдруг откажут, вдруг быстро не смогут собрать деньги? Ведь мы никогда прежде не обращались в такие организации, не знали, как быстро приходит помощь. Оказалось, что за полдня на лечение Габриэллы собрали даже больше средств, чем требовалось. Я бесконечно признательна всем, кто тогда помог спасти нашу дочь. Для нас Петербург стал таким родным, – говорит Ирина. – Я помню, что даже в тот момент думала: может, мы сюда переедем, такой хороший город, такие люди отзывчивые. Я никогда не забуду, как много хорошего сделали для нас петербуржцы. Я помню всех, кто помог: и врачей роддома, и кардиохирургов, и сотрудников реанимации, и Русфонд – всех-всех помню и благодарю!
Теперь Ирина сама помогает другим. Она стала потенциальным донором, ведь Габриэлле во время операции тоже переливали донорскую кровь.
– Я думаю так: чем ты можешь, тем и помогай. Вот недавно я решила стать потенциальным донором костного мозга. Я уже заполнила анкету, теперь нужно только пойти и сдать кровь на типирование. После этого данные попадут в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Не факт, что я смогу стать реальным донором. Но, если мои клетки подойдут больному ребенку, я буду рада. Я считаю, что надо помогать людям: от этого твое здоровье никак не пострадает, а ты можешь спасти чью-то жизнь. Ведь Габриэллу тоже спасли люди, неравнодушные к чужой беде, – говорит мама девочки.
Маленькая принцесса
Сейчас Габриэлла абсолютно здорова, никаких жалоб на сердце нет. Раз в год семья ездит в Санкт-Петербург на контрольное обследование. Девочке делают УЗИ сердца, наблюдают за работой системы кровообращения.– На последнем обследовании наш кардиолог сказал, что все хорошо. Надеюсь, так и будет. Ограничений никаких нет. Габриэлла может заниматься любыми видами спорта. Конечно, речь идет об умеренных нагрузках, – рассказывает Ирина.
Габриэлла – любознательная и развитая девочка. Она занимается английским языком, рисованием, мечтает научиться играть на фортепиано. А еще любит поэзию и учит стихи. Недавно Габриэлла завоевала первое место на конкурсе чтецов среди детей младших групп.
– Сейчас она готовит на городской конкурс большой отрывок из «Мухи-цокотухи» Корнея Чуковского – минуты на две. Габриэлла у нас очень творческий человек, артистичный, она любит театр, мечтает о сцене, – рассказывает Ирина. – Был смешной случай. Когда к нам во Фрязино приехал цирк, я купила билеты. Говорю: «Габриэлла, пойдем завтра на представление?» Она воскликнула: «Ура-ура! Я буду выступать на арене!» Пришлось ей объяснять, что выступать будет не она, а профессиональные артисты цирка.
Девочка открытая и общительная, у нее много друзей. Но самый лучший друг – младший брат Никифор. Ему полтора года. Если Ирина делает замечание сыну, то Габриэлла тут же заступается: «Мама, не ругай моего малыша!»
– Я всегда говорю детям, что мы их очень любим, что всегда их поддержим, защитим. Они должны знать, что родители всегда и во всем помогут. Хотя им нужно учиться и самим преодолевать трудности. С Габриэллой я общаюсь как со взрослой, а не как с ребенком, которого поят, кормят, водят на занятия. Я учу ее жизни, установкам позитивным, чтобы она смотрела на мир оптимистичным взглядом и умела видеть вокруг себя самое главное, – делится мама.
Два раза в неделю Габриэлла ходит в танцевальную студию. Девочка грациозная и пластичная. Ей нравится музыка, а еще она очень любит красивые пышные платья, как у принцесс. Кружева прикрывают небольшой шрам на груди, который остался после операции. Ирина вспоминает, как однажды дочка спросила:
– Откуда у меня появилась эта полоска?
Мама ответила:
– Ты в детстве серьезное испытание пережила, которое может только очень сильный человек перенести, и ты должна гордиться этим шрамом, потому что это твоя отметка силы. И теперь именно так Габриэлла и относится к этому.
Немного помолчав, Ирина добавляет:
– Знаете, а ведь это и моя отметка силы тоже.
Фото из личного архива семьи Кузнецовых
