Акции

Алеше Елисееву шесть лет. У него острый лимфобластный лейкоз. Был! Вылечен! Только у детей, перенесших рак, долго еще восстанавливается иммунная система. Им нельзя болеть, им нужно ограничивать общение даже с близкими родственниками и уж как минимум нужно жить в отдельной комнате, хорошо проветриваемой и чистой. А у Алеши нет отдельной комнаты, потому что вообще нет никакой комнаты. Ни у него, ни у двоих его братьев, одиннадцатилетнего и двухлетнего, ни у мамы их Любови Соколовой. Потому что их мама – сирота. И вот ей уже тридцать лет, вот она уже родила троих детей, вот уже одного из них, тяжело заболевшего, выходила, а государство все не удосужилось предоставить сироте жилье, полагающееся по закону. →

Синдром Вискотта-Олдрича, врожденный иммунодефицит. Носителями дефектного гена являются только женщины, а болеют только мальчики. От четырех до десяти мальчиков на миллион родившихся. Редкая болезнь. При этом два таких мальчика живут в одной квартире пятимиллионного Санкт-Петербурга. И в этом нет ничего удивительного, потому что эти мальчики – родные братья, и коль уж в их маме есть этот злосчастный ген, и коль уж они родились, так куда деваться? Скажете, рожать не надо было? Поговорим и об этом. →

Мальчику семь лет. У него тяжелый порок сердца, который шесть лет назад не смогли поправить российские хирурги, но поправили немецкие. Он неплохо жил эти шесть лет. Рос нормально, развивался, мечтал стать автогонщиком, пошел в школу. Но сердце растет вместе с мальчиком. За шесть лет крохотные дефекты аорты и митрального клапана, оставшиеся после операции, стали большими дефектами. Кеше опять нужна операция. Иначе никаких гоночных машин, даже игрушечных. →

Два раза в месяц 11-летней казанской девочке Эльвине Садоровой нужно ложиться в больницу. Она знает: нужно. Хотя никаких признаков болезни нет. Но их только потому и нет, что два раза в месяц ей капают лекарство. Эльвина помнит то время, когда лекарства этого не было, и болезнь давала о себе знать так, что жить не хотелось. А теперь оно есть. Один раз – два флакона и второй раз – два флакона. Всего в месяц четыре флакона стоимостью 1 миллион 260 тысяч рублей! Это солирис. Уже несколько лет он признается самым дорогим в мире лекарством. →

Мальчику шесть лет. У него острый лимфобластный лейкоз, который не лечится обычной химиотерапией. Чтобы Славу вылечить, нужна пересадка костного мозга. Неродственный донор. В европейском регистре доноров костного мозга для Славы нашлось более девятисот доноров. Это даже слишком много. Теперь придется несколько месяцев ждать, пока, врачи выяснят, который из девятисот доноров подходит лучше других. Типирование стоит денег. А нужны ведь еще деньги на антибиотики и противогрибковые препараты – бороться с неизбежными после трансплантации осложнениями. А Слава не хочет ждать. Он сидит в прихожей своего дома в Майкопе на чемодане и спрашивает, завтра они поедут в Петербург или послезавтра. Просто он очень любит летать на самолетах. Если бы он не заболел раком крови, бог знает, сколько еще лет он не узнал бы, что в мире есть такая прекрасная вещь – самолет. →

Буллезный эпидермолиз, «синдром бабочки». Слишком нежная, ранимая кожа, иногда даже от самого легкого прикосновения на ней возникают пузыри, волдыри… Это – слова. А за ними – боль. Больно вставать, больно открывать рот, больно чистить зубы, больно есть, больно говорить, больно спать. Это трудно представить взрослому человеку, но с этим живет все свои четыре года саратовская девочка Алиса Душина. Наверное, она думает, что так и положено жить – с болью, что это и есть жизнь. Она и такой жизни рада. Но особенно рада, когда боль хотя бы на время утихает. →

Девочке шесть лет. Мы не называем ее фамилии, потому что девочка – сирота, живет в детском доме, и называть фамилию запрещают какие-то странные правила. Но мы все же пишем про Риту, потому что у нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Пока дошло дело до адекватного лечения, укрепляющего хрупкие кости, у Риты было столько переломов, что ноги теперь непригодны для ходьбы. Рита перемещается в инвалидном кресле. Надо отвезти Риту в Германию, выпрямить ноги хирургически и вставить в бедренные кости укрепляющие штифты. Тогда Рита, может быть, научится ходить, и, может быть, ее удочерят. И наоборот: может быть, Риту удочерят, и тогда легче будет лечить ее и учить ее ходить. →

Жизнь у Артема пока маленькая, но трудная. Была у него сестренка-близнец, но она погибла еще при родах. В числе первых слов, какие услышал Артем в этой жизни, были такие: «тетрада Фалло». Их произнес доктор-кардиолог. Артем этих слов, конечно, не понял, да и родители не поняли бы, но им объяснили: это порок сердца. Его еще называют «синим» пороком, потому что венозная и артериальная кровь смешиваются, и ребенок чуть что синеет. Обязательно нужна операция, без нее самое большее, сколько может прожить ребенок – 14 лет.  →

Мальчику пять лет. У него врожденное искривление позвоночника, очень сильное. К тому же деформированы руки и ноги. Ему в позвоночник уже вставлен железный стержень VEPTR, но теперь позвоночник стал искривляться выше стержня. Ему уже исправляли косолапость при помощи спиц, скоб и гипса. Но ноги искривляются снова. Проблемы с деформацией костей, похоже, будут продолжаться, пока ребенок растет. И важно, чтобы до двадцати лет собственный искривленный позвоночник не размозжил мальчику сердце и легкие. →