Без права на замену
Родители больных эпилепсией детей борются за препарат сабрил
Лиза Уткина и ее мама. Фото из личного архива семьи Уткиных
Лизе Уткиной из поселка Ольховатка, районного центра в Воронежской области, сабрил назначили в восемь месяцев. До этого врачи пытались остановить ежедневные приступы другими препаратами, но облегчения не наступало. Сабрил стал для Лизы спасением: приступы прекратились уже на второй день после начала приема. Но для Лизиных родителей покупка лекарства каждый раз становится настоящим испытанием.
– Нам не привыкать, – делится мама девочки Наталья. – Еще во время беременности по результатам УЗИ врачи выявили у плода аритмию и доброкачественные опухоли на сердце. Меня предупредили, что это маленькое сердечко может остановиться в любой момент до рождения или после. В первые дни после появления на свет пульс у дочери учащался до 225 ударов в минуту, трое суток она провела в реанимации под капельницами. Врачи Лизу выходили, но поставили ей неутешительный диагноз: туберозный склероз.
При этом заболевании в органах образуются доброкачественные опухоли: поражаются почки, сердце, легкие, головной мозг. Именно опухоли в мозге приводят к эпилепсии. Удалять их, как правило, нельзя: слишком опасно. Приступы можно только подавлять – купировать, как говорят врачи. Если нет приступов, ребенок может развиваться, учиться ходить, говорить, общаться со сверстниками.
Сабрил, спасительный для Лизы, как и для десятков других детей с туберозным склерозом, оказался труднодоступным. Дело в том, что лекарство иностранное. Производит его французская фирма Sanofi, препарат не зарегистрирован в России, хотя врачебные консилиумы федеральных клиник назначают его пациентам – вот такой парадокс. То ли производитель не счел нужным получить российскую регистрацию, то ли условия ее получения оказались для него неподходящими, но искать выход из непростой ситуации приходится родителям больных детей.
Герман Голубев вместе с мамой. Фото Михаила Кирьянова
Самостоятельная покупка сабрила иногда напоминает настоящий триллер. Мало того, что лекарство очень дорогое (цена годового курса сейчас составляет от 200 тыс. до 600 тыс. руб. в зависимости от веса ребенка и тяжести его состояния. – Русфонд), но и ввезти его в Россию с территории Евросоюза можно, только если у родителя есть рецепт европейского образца. Логика таможни проста: надо убедиться, что препарат пересекает границу не для перепродажи.
В последние месяцы из-за внешнеполитических факторов и закрытого авиасообщения со странами Евросоюза приходится искать другие пути ввоза сабрила – через Турцию, Израиль.
Представитель одной из фирм – поставщиков препарата на условиях анонимности сообщил, что сейчас по всему миру препарат находится в дефектуре, то есть отсутствует в аптеках. На данный момент у нашего турецкого поставщика сабрила совсем нет – и неизвестно, когда он появится. Поставщик из Израиля подтверждает: дефицит сабрила есть, – но обещает помочь с его получением, хотя и цена у него значительно выше.
Один годовой курс для Лизы Уткиной родители оплатили самостоятельно – с помощью родственников и друзей. Семья у них многодетная, воспитывают троих детей: старшей дочери 15 лет, средней – десять, а самой Лизе – четыре года. Дважды деньги на покупку сабрила для девочки собирал Русфонд. Но возможности фонда небезграничны. С начала прошлого года наши читатели помогли приобрести препарат уже семи очередникам воронежского бюро фонда, пожертвовав на спасение детей 2 212 523 руб.
Цены на лекарство растут – и очередь за помощью тоже, а покупать его становится все труднее.
На помощь родителям и благотворителям может прийти государство, но в российских регионах ситуация складывается по-разному.
– В соцсетях и вживую родители больных детей общаются, делятся любой информацией, которая может помочь, – говорит Наталья Уткина, мама Лизы. – Я знаю, что, к примеру, у наших соседей, в Саратовской области, родителям удается получить лекарство за счет средств госбюджета. Если есть назначение консилиума врачей, в котором прописано, что сабрил для ребенка необходим по жизненным показаниям, не подлежит отмене и замене, то его должны выдавать бесплатно.
Наталья обратилась за лекарством в Департамент здравоохранения Воронежской области, а не получив его – в суд. По словам Лизиной мамы, позиция руководства департамента в судебном процессе, который проходит в эти дни, заключается в том, что девочку сабрилом обеспечивает Русфонд, а значит, в закупках лекарства за государственный счет она не нуждается.
Данил Айрапетян и его мама. Фото Михаила Кирьянова
– А я считаю, что, наоборот, если мы будем получать лекарство от государства, то «освободим» место на сайте Русфонда для детей, которые нуждаются в лекарстве так же, как и Лиза, – уверена Наталья, – ведь далеко не все родители решаются обратиться в суд, искать и оплачивать адвоката, собирать документы для судебного процесса. По факту я вижу, что ситуацию власть на местах пытается решить путем наименьшего сопротивления: те, кто обратился в суд, получают сабрил за счет государства, а те, кто не обращался, вынуждены искать и покупать лекарство самостоятельно или просить о помощи благотворителей.
С похожей ситуацией столкнулись и родители пятилетнего Данила Айрапетяна. Эпилепсия у мальчика также вызвана туберозным склерозом. Болезнь проходит очень тяжело, Данилу требуются большие дозы сабрила, но даже они не в силах полностью остановить приступы, хотя, конечно, снижают их частоту и тяжесть, делая не такими изнуряющими для малыша. Русфонд уже четыре раза собирал средства на покупку препарата для Данила. По словам отца мальчика, Оганнеса, позиция регионального депздрава не отличается от описанной Натальей Уткиной: если есть помощь от Русфонда, то в обеспечении лекарством за счет госбюджета ребенок не нуждается.
Анна, мама Германа Голубева, которого Русфонд помог обеспечить сабрилом в марте 2021 года, в суд обращаться не стала, хотя и уверена в ответственности государственной системы здравоохранения за обеспечение сына, страдающего от судорожных приступов, жизненно необходимым для него лекарством. Сейчас Анна готовит документы для нового обращения в Русфонд.
Никто не спорит, взаимодействие органов власти и благотворительного сообщества – очень важное и нужное дело. Именно в Воронеже в 2017 году было подписано первое соглашение о сотрудничестве между Русфондом и региональным департаментом здравоохранения. Понятно, что скромные по сравнению с федеральным бюджеты большинства регионов часто не могут полностью обеспечить дорогими лекарствами всех, кто в них нуждается. Но проблему с доступностью сабрила необходимо как можно скорее решать. Противоэпилептические препараты не взаимозаменяемы. Специалисты говорят: если перевести ребенка, которому помогает именно сабрил, на другой препарат, то последствием может стать эпистатус – продолжительный приступ, который часто завершается летальным исходом. Сабрил для этих детей – надежда жить без приступов. Заменить его просто нечем.
