Воронеж-акции

Из письма Лилит Никогосян, мамы Арамика: «Уже в первые дни жизни у сына выявили муковисцидоз – тяжелое наследственное заболевание, которое поражает пищеварительную и дыхательную системы. В бронхах и легких у Арамика скапливается вязкая мокрота, любая простуда приводит к длительному бронхиту или пневмонии. Болезнь мешает развитию сына: он сильно отстает по весу от ровесников, его организм почти не усваивает обычную пищу. Арамику назначили специальное высокобелковое питание, чтобы он набирал вес и нормально развивался. Каждый день также нужны ингаляции препаратом ингасалин, который помогает выводить мокроту из дыхательных путей...» →

Из письма Татьяны Ковяковой, мамы Кирюши: «Сын – один из двойни, дети появились на свет раньше срока, роды проходили очень тяжело. Кирюша не мог дышать самостоятельно, больше двух недель находился на аппарате искусственной вентиляции легких. Врачи его выходили, но сын отстает в развитии. В пять месяцев у Кирюши выявили врожденную двустороннюю тугоухость. Лечение серьезного улучшения не дало, и в московской клинике сурдолог рекомендовал кохлеарную имплантацию...» →

Из письма Тары Сануевой, мамы Хадижи: «Дочка появилась на свет раньше срока, не могла дышать самостоятельно, на десять дней Хадижу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. После выписки из роддома дочку преследовали проблемы со здоровьем: врачи выявили порок сердца, серьезную форму дерматита, с первых месяцев она развивается с большой задержкой. На основании генетического обследования специалисты пришли к выводу, что все недуги связаны с тяжелым наследственным заболеванием. Хадиже очень трудно нормально расти и развиваться, требуется дыхательная поддержка, организм практически не усваивает обычную пищу...» →

Из письма Юлии Гридневой, мамы Ульяны: «Когда дочке исполнился месяц, у нее обнаружили муковисцидоз – наследственное заболевание, при котором страдают легкие и органы пищеварения. Ульяна постоянно принимает лекарства, но с раннего детства любая простуда у нее протекает с осложнениями, часто приводит к длительным бронхитам и пневмониям. По два-три раза в год дочка попадает в больницу. В шесть лет у нее в легких выявили опасную бактерию – синегнойную палочку. Бронхи и легкие наполняются густой слизью, которую очень тяжело вывести...» →

Из письма Нины Шаминой, мамы Кирилла и Матвея: «Наши двойняшки родились слабыми, вялыми, их сразу перевели в отделение патологии новорожденных, потом в больницу. Врачи выявили у Кирилла и Матвея серьезные нарушения в работе мозга и нервной системы. С первых недель мальчики развиваются с задержкой, до сих пор не держат голову, не переворачиваются, не пытаются произносить звуки и слова, даже самые простые. С кормлением тоже постоянные проблемы: у малышей почти ежедневно рвота после еды...» →

Из письма Гоар Алоян, мамы Соны: «Дочка родилась в срок, выглядела здоровой, крепкой, активно двигалась и хорошо ела. Но через три дня после выписки из роддома нам позвонили и сказали, что по результатам анализов возникло подозрение на тяжелое врожденное заболевание и надо сдать генетический тест. Результат теста привел нас в ужас: у Соны выявили спинальную мышечную атрофию. Нам объяснили, что эта болезнь проявляется слабостью мышц, в том числе дыхательных. Мы не сдаемся, делаем все возможное, чтоб помочь дочке...» →

Из письма Натальи Бахтиной, мамы Ники: «Дочка родилась раньше срока, через три дня перенесла кровоизлияние в мозг, три недели дышала с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Развивалась с задержкой, врачи диагностировали у нее детский церебральный паралич, и до сих пор Ника не научилась самостоятельно ходить и садиться. Мы боремся за ее здоровье, не менее двух-трех раз в год она проходит курсы реабилитации в клиниках, занимается лечебной физкультурой, ей делают лечебный массаж. Но добиться положительных изменений в состоянии дочки удалось только после двух курсов лечения в медцентре „Лучик надежды“ в Евпатории...» →

Из письма Алены Маниной, мамы Саши: «Еще до рождения дочка получила несколько переломов, а после появления на свет у Саши выявили наследственную болезнь, при которой кости становятся хрупкими и ломаются буквально на ровном месте. К двум годам она перенесла еще два перелома правой ноги – голени и бедра. Надежду на то, что с болезнью удастся справиться, нам дали специалисты московской клиники Глобал Медикал Систем, куда мы обратились в 2019 году. Уже после первых курсов лечения Саша стала активнее, начала увереннее бегать, прыгать...» →

Из письма Юлии Максименко, мамы Димы: «В месяц сыну сделали операцию – у него была кишечная непроходимость. Вскоре мне пришлось пережить еще один удар: по результатам генетического обследования у Димы выявили муковисцидоз – тяжелое наследственное заболевание, поражающее легкие и органы пищеварения. С первых месяцев жизни сын плохо набирал вес, по три-четыре раза в год его госпитализировали с тяжелыми пневмониями и бронхитами. А четыре года назад в легких у Димы нашли опасную синегнойную инфекцию...» →