Воронеж-акции

Из письма Юлии Гридневой, мамы Ульяны: «Когда дочке исполнился месяц, у нее обнаружили муковисцидоз – наследственное заболевание, при котором страдают легкие и органы пищеварения. Ульяна постоянно принимает лекарства, но с раннего детства любая простуда у нее протекает с осложнениями, часто приводит к длительным бронхитам и пневмониям. По два-три раза в год дочка попадает в больницу. В шесть лет у нее в легких выявили опасную бактерию – синегнойную палочку. Бронхи и легкие наполняются густой слизью, которую очень тяжело вывести...» →

Из письма Нины Шаминой, мамы Кирилла и Матвея: «Наши двойняшки родились слабыми, вялыми, их сразу перевели в отделение патологии новорожденных, потом в больницу. Врачи выявили у Кирилла и Матвея серьезные нарушения в работе мозга и нервной системы. С первых недель мальчики развиваются с задержкой, до сих пор не держат голову, не переворачиваются, не пытаются произносить звуки и слова, даже самые простые. С кормлением тоже постоянные проблемы: у малышей почти ежедневно рвота после еды...» →

Из письма Гоар Алоян, мамы Соны: «Дочка родилась в срок, выглядела здоровой, крепкой, активно двигалась и хорошо ела. Но через три дня после выписки из роддома нам позвонили и сказали, что по результатам анализов возникло подозрение на тяжелое врожденное заболевание и надо сдать генетический тест. Результат теста привел нас в ужас: у Соны выявили спинальную мышечную атрофию. Нам объяснили, что эта болезнь проявляется слабостью мышц, в том числе дыхательных. Мы не сдаемся, делаем все возможное, чтоб помочь дочке...» →

Из письма Натальи Бахтиной, мамы Ники: «Дочка родилась раньше срока, через три дня перенесла кровоизлияние в мозг, три недели дышала с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Развивалась с задержкой, врачи диагностировали у нее детский церебральный паралич, и до сих пор Ника не научилась самостоятельно ходить и садиться. Мы боремся за ее здоровье, не менее двух-трех раз в год она проходит курсы реабилитации в клиниках, занимается лечебной физкультурой, ей делают лечебный массаж. Но добиться положительных изменений в состоянии дочки удалось только после двух курсов лечения в медцентре „Лучик надежды“ в Евпатории...» →

Из письма Алены Маниной, мамы Саши: «Еще до рождения дочка получила несколько переломов, а после появления на свет у Саши выявили наследственную болезнь, при которой кости становятся хрупкими и ломаются буквально на ровном месте. К двум годам она перенесла еще два перелома правой ноги – голени и бедра. Надежду на то, что с болезнью удастся справиться, нам дали специалисты московской клиники Глобал Медикал Систем, куда мы обратились в 2019 году. Уже после первых курсов лечения Саша стала активнее, начала увереннее бегать, прыгать...» →

Из письма Юлии Максименко, мамы Димы: «В месяц сыну сделали операцию – у него была кишечная непроходимость. Вскоре мне пришлось пережить еще один удар: по результатам генетического обследования у Димы выявили муковисцидоз – тяжелое наследственное заболевание, поражающее легкие и органы пищеварения. С первых месяцев жизни сын плохо набирал вес, по три-четыре раза в год его госпитализировали с тяжелыми пневмониями и бронхитами. А четыре года назад в легких у Димы нашли опасную синегнойную инфекцию...» →

Из письма Анжелики Богун, мамы Марка: «Когда сыну исполнился год, он перестал лепетать, пытаться произносить звуки и слова. Я забила тревогу, обошла с ним в родном Луганске всех педиатров, логопедов, детских психиатров, которых мне посоветовали. Но время шло, и почти ничего не менялось – Марк не только застыл в речевом развитии, но и стал раздражительным, плаксивым. Только в четыре года после долгих занятий с логопедом он произнес слова „мама“ и „папа“. Практически тогда же в московской клинике Марку поставили диагноз „атипичный аутизм“. Мы с мужем были шокированы, но надежды на то, что сын сможет нормально говорить и общаться, не потеряли...» →

Из письма Тары Сануевой, мамы Хадижи: «При появлении на свет дочка перенесла кислородное голодание, на месяц попала в реанимацию. Врачи ее выходили, но болезни преследовали Хадижу с первых дней: кожа была поражена дерматитом, у дочки нашли серьезное заболевание сердца, ее организм почти не усваивал пищу. В конце прошлого года я обратилась в Русфонд, жертвователи пришли нам на помощь – оплатили лечебное питание, огромное спасибо! Но ситуация остается непростой: по результатам генетического анализа выяснилось, что проблемы со здоровьем Хадижи вызваны тяжелым наследственным заболеванием...» →

Из письма Натальи Левченко, мамы Ярослава: «В полтора месяца у сына обнаружили муковисцидоз, редкое наследственное заболевание, при котором поражаются легкие и органы пищеварения. Ярославу назначили лекарства, принимать их надо постоянно. Мы все силы отдаем борьбе за здоровье сына, по два-три раза в год он проходит обследования и лечение в больнице. Но любая простуда часто перерастает у него в затяжной бронхит, иногда и в пневмонию, в легких выявили опасную бактерию – синегнойную палочку. Даже при небольшой физической нагрузке из-за проблем с легкими и бронхами у сына появляется одышка...» →