Лекарство для Максима Копытина оплачено

По прозвищу Лунтик

Максима Копытина спасет дорогое лекарство

Мальчику шесть лет. Два года назад ему поставили страшный диагноз – мукополисахаридоз. Из-за недостаточной выработки одного из ферментов в организме накапливаются токсичные вещества, которые поражают головной мозг и внутренние органы ребенка. Есть только один способ спасти жизнь Максиму – регулярно вводить лекарство, содержащее недостающий фермент. Препарат за счет госбюджета закупят в декабре. А лекарство необходимо Максиму прямо сейчас.

Как помочь

Шестилетний Максимка Копытин в воронежскую деревню Бабяково прилетел с Луны. Летел он очень быстро, поэтому приземление оказалось не совсем удачным – ударился головой о землю. Из-за этого у него от правого уха до левого идет огромный рубец, а на лбу и затылке – куча шишек и бугорков. Но Максимка по этому поводу ничуточки не переживает. Жизнь на Земле оказалась гораздо интереснее, чем на Луне.

Эту версию появления шрама Максим рассказывает всем любопытным односельчанам. Но таких в деревне Бабяково осталось немного. Все и так уже давно знают, что Максимка, который живет на улице Космонавтов, прилетел с Луны.

– Вы что, мне не верите?! – обижается Максимка. – Вот, потрогайте!

Мальчик двумя руками раздвигает волосы и показывает огромный, во всю голову, шов в виде подковы:

– У вас есть такой шрам? То-то и оно!

Мама Максима Наталья сидит рядом, ловит каждое слово сына и улыбается. И когда он убегает играть в другую комнату, начинает разговор.

– Еще год назад он не умел говорить и прятался от людей. Знал три слова: «мама», «папа», «дай» – и те забывал, – рассказывает Наталья. – Сидел на стуле, глядя в одну точку, а если подойдешь – начинал кричать и кататься по полу. Руки и ноги у него не гнулись. Внутренние органы и головной мозг были увеличены. Врачи не могли поставить правильный диагноз. Говорили, что ребенок долго не протянет…

Проявилась болезнь не сразу, а через два года после рождения. Наталья работала воспитательницей в детском саду, Максимка ходил в ее группу. По развитию мальчик мало отличался от других детей. Правда, был молчалив, но так ведь мальчикам и не положено много говорить.

Вскоре мама стала замечать, что у сына меняется форма головы. Каждый месяц она покупала Максимке новые шапочки, из которых он быстро вырастал. Когда сыну стали малы шапки старшего брата, школьника Ромы, Наталья пошла на консультацию к невропатологу в районную больницу. По форме головы врач определила, что у мальчика сагиттальный краниостеноз – раннее сращение шва, соединяющего левую и правую черепные пластины на темени.

– Болезнь не лечится, нужна серьезная операция, – предупредила она. – Но прежде чем ее делать, вам надо хорошенько все взвесить. Если хирург заденет головной мозг, ребенок на всю жизнь останется дурачком.

Ночами Максимка сидел на кровати и, обхватив руками голову, кричал на весь дом от боли. Часто его рвало фонтаном. За полгода он не выучил ни одного нового слова, ел с ложечки и носил памперс.

И Наталья решилась на операцию.

– Ребенок слишком взрослый, – развел руками хирург. – Мы ничего гарантировать не можем.

В мае 2014 года в нейрохирургическом отделении Воронежской областной детской больницы №2 Максимке распилили сросшиеся кости черепа и вставили между ними специальные пластины. Операция прошла успешно. На 12-й день мальчика выписали домой.

– Сын перестал кричать по ночам, головка стала более аккуратная, – вспоминает мама. – Но через какое-то время у него начал расти живот, а суставы рук и ног перестали разгибаться до конца.

Пальчики Максима сжались в «кошачью лапу». Наталья надеялась, что это последствия наркоза и скоро все пройдет… Но улучшений не наступало. Мало того, УЗИ показало, что у ребенка увеличились внутренние органы. Кроме того, отекли щеки, раздулись губы.

В октябре 2015 года Наталья обратилась к неврологу в Новоусманскую больницу. По внешнему виду ребенка врач впервые заподозрила мукополисахаридоз и отправила к генетику.

Консультация и лабораторное обследование были проведены в перинатальном центре Воронежской больницы №1. Страшный диагноз подтвердился – мукополисахаридоз 2-го типа, синдром Хантера. Наследственное заболевание обмена веществ, при котором происходит задержка роста, деформация костно-суставного аппарата, поражение сердечно-сосудистой и дыхательной систем, нарушение слуха…

В феврале прошлого года Максима направили по госквоте на обследование и лечение в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) здоровья детей Министерства здравоохранения РФ. Синдром Хантера подтвердили в очередной раз, а ребенку прописали ферментозаместительную терапию. При таком лечении недостающий в организме фермент еженедельно вводят внутривенно.

Единственная проблема – стоимость препарата. Она составляет почти 2 млн руб.

– Мы все продадим. Свое и дом родителей, – сказала как отрезала Наталья. – Будем жить вместе в маленькой комнате. Лишь бы Максим был жив.

Услышав ее, лечащий врач грустно вздохнул: «Вы не поняли… Два миллиона – это в месяц. А колоть препарат надо пожизненно».

Все, что было дальше, Наталья помнит как сон. Сумасшедшая беготня по инстанциям, суета, просьбы, мольбы, уговоры и страх, что она может опоздать. Через пять месяцев Департамент здравоохранения Воронежской области выделил деньги из бюджета на лечение Максима.

В пять лет Максиму начали колоть импортный (отечественного аналога, к сожалению, нет) препарат, содержащий спасительный фермент. Ребенок менялся на глазах.

На голове исчезла корочка, которая бывает только у младенцев. А волосы, прежде толстые и жесткие, как щетка, стали шелковистыми и потемнели.

После второй инъекции убрался живот. Максим научился сам ходить в туалет.

А однажды сел и поехал на своем велосипедике, который пылился в коридоре. Родители срочно пригласили всех бабушек и дедушек посмотреть на это чудо. Украдкой вытиравший слезы дедушка сказал: «Я так радовался в 1961 году, когда Гагарин в космос полетел». Недаром Максимка живет на улице Космонавтов!

Теперь они с мамой могли гулять вместе. Не как раньше, когда она носила его на руках, а по-настоящему. Мама гуляет, а сын едет рядом на велосипеде.

В один из дней Наталья чуть не упала на улице в обморок. Не говоривший ничего, кроме трех слов, Максим вдруг четко произнес: «Мама, смотри, какие облака!»

Теперь Максимка стал говорить целыми предложениями. Более того, неожиданно выяснилось, что таких бойких, как он, еще надо поискать. Он не давал покоя старшему брату Ромке, который вынужден был однажды даже запереть его в шкафу, чтобы Максим не мешал делать уроки…

В феврале мальчику в Москве сделали еще одну операцию – разогнули пальцы. Он научился держать ложку, стал рисовать и лепить из пластилина забавных бегемотиков.

Однако деньги, выделенные на лечение, закончились. Лекарства у Максима осталось до конца месяца.

Департамент здравоохранения Воронежской области торопится оформить все документы для оплаты препарата на следующий год. Лекарство должно поступить уже в декабре. Но до него надо еще дожить. Прерывать лечение нельзя. Токсины очень быстро начинают заполнять все клеточки организма.

Чтобы этого не случилось, Максиму необходимо купить препарат на один месяц. Дальнейшее лечение будет проводиться за счет госбюджета.

Светлана Иванова,
Воронежская область
Фото Федора Потутинского

Невролог НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ Людмила Кузенкова (Москва): «Максиму жизненно необходим для регулярного применения ферментозамещающий препарат элапраза. Без него у мальчика могут развиться тяжелые осложнения – нарушения функций сердца, дыхательных путей, потеря слуха и зрения».

Стоимость лекарства 1 862 638 руб. 528 494 руб. перечислено из средств, собранных для Алины Скабелкиной. 50 000 руб. внес Ваге Грантович Степанян. Читатели vesti.ru собрали 290 403 руб. 993 741 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Максиму Копытину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда