Арсению Слободенюку оплачена вибросистема

14 мая здесь на сайте, на vesti.ru, lenta.ru и в эфире ГТРК «Нижний Новгород» мы рассказали историю трехлетнего Арсения Слободенюка из Нижегородской области («Спасательный жилет для Арсения», Светлана Иванова). У мальчика тяжелое врожденное заболевание – муковисцидоз в легочно-кишечной форме. Для очищения дыхательных путей от вязкой мокроты, снижения риска развития пневмонии и стабилизации общего состояния ребенка требуется вибрационно-компрессионная терапия с использованием специального виброжилета. Рады сообщить: вся необходимая сумма (663 264 руб.) собрана. Родители Арсения благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Спасательный жилет для Арсения

Трехлетнему мальчику необходима вибросистема для облегчения дыхания

Арсений Слободенюк живет в Нижнем Новгороде с мамой, папой и старшей сестрой, одиннадцатилетней Линарой. В первые же дни жизни у мальчика выявили тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз. Из-за нарушения белкового обмена дыхательные пути и кишечник забивает густая слизь, которая мешает работе легких и пищеварительной системы. Для того чтобы мальчик мог нормально дышать, необходима целая схема терапии, включающая лекарства, ингаляции, лечебную гимнастику и дренажный виброжилет. Но он стоит больше полумиллиона рублей, таких денег в семье нет.

Как помочь

Вместо музыкальной карусели с разноцветными погремушками над кроваткой новорожденного Арсения висели капельницы: жизнь ребенка поддерживали лекарства и глюкоза, поступающие внутривенно. Малыш не мог самостоятельно есть и испражняться.

Первый месяц жизни Арсений провел в реанимации. Маме разрешили его навестить только через неделю.

– Сыночек был совсем малюсенький, – вспоминает Юлия, мама мальчика. – Личико крошечное, а выражение глаз недетское – будто взгляд старика, уставшего от боли.

О том, что у ребенка проблемы со здоровьем, Юлия узнала на 17-й неделе беременности. На УЗИ ей сообщили, что у сына закупорка тонкой кишки. «Скорее всего, ребенок наглотался околоплодных вод, – предположил врач. – Такое бывает».

Арсений родился на месяц раньше срока и весил 2 кг. У него были тоненькие ручки и ножки и большой шарообразный живот. Несколько дней малыш не мог сходить по-большому. Врачи обсуждали вопрос об удалении кишечника.

– Арсюшу спас хирург из нижегородской детской больницы, – вспоминает Юлия. – Он предложил чистить кишечник после каждого кормления. В результате обошлись без операции. В реанимации ребенку провели генетическую экспертизу. Через несколько дней пришел результат: муковисцидоз.

– Муковисцидоз еще называют «болезнью соленого поцелуя», – объяснил генетик, осматривавший ребенка. – Есть примета: когда мама целует новорожденного с таким заболеванием, она чувствует на губах привкус соли. У больных муковисцидозом нарушен водно-солевой обмен, слизь густеет и забивает легкие, это приводит к инфекциям и разрушает легочную ткань. То же самое происходит в поджелудочной железе, которая теряет способность расщеплять жиры. Чтобы нормализовать процессы пищеварения и дыхания, необходимо комплексное лечение.

В больнице Арсению наладили пищеварение и выписали домой, где их с мамой ждали папа и старшая сестренка.

– Мы все пребывали в глубоком шоке, понадобилось четыре месяца для осознания, что муковисцидоз сына – это на всю жизнь, – признается Юлия. – И то, как он ее проживет, зависит только от нас с мужем.

Арсению оформили инвалидность и подобрали схему лечения: диета, упражнения, ингаляции, фермент для разжижения слизи.

В полтора года случилось то, чего родители больше всего боялись: ребенок заболел бронхитом.

– Сеня заходился от кашля, – рассказывает Юля. – В груди у него все хлюпало и кипело, как в котле. Но откашлять скопившуюся мокроту никак не получалось. Малыш не спал ночами, и мы вместе с ним. Для разжижения мокроты Сене делали ингаляции, а потом массаж.

Из-за болезни Арсений плохо рос и медленно прибавлял в весе. В Приволжском исследовательском медицинском университете, в котором ребенок наблюдался каждые полгода, врачи рекомендовали включить в рацион мальчика лечебное питание. Однако чиновники из областного минздрава заявили, что лечебное питание больные муковисцидозом получают только по жизненным показаниям, а у Арсения другая ситуация.

– Я судилась с нашим минздравом целый год, – рассказывает Юлия. – Это был первый случай, когда мама ребенка с муковисцидозом выиграла суд. Я знаю, что после меня в суд также обратились другие мамы больных детей.

В апреле Арсению исполнилось три года. Если не знать его непростую историю, то ни за что не догадаешься, что у ребенка тяжелое заболевание и его жизнь полностью зависит от лекарств, ингаляций и приборов для выведения мокроты. Он так же носится по всему дому, как обычный малыш его возраста.

– Толя, Толян, – бойко представляется Арсений и убегает по своим делам.

– Вот придумал себе имя – Толян, – вздыхает мама. – Просто раздвоение личности какое-то. У нас и знакомых-то с таким именем нет. Откуда взял только?

Последний раз Толян-Арсений болел в апреле. С температурой под 40, диким изматывающим кашлем и изоляцией в отдельном боксе. Целый месяц его лечили антибиотиками. Кашель утих, но мокрота, забившая легкие, никак не выводится. А это благоприятная среда для размножения опасных бактерий, в том числе золотистого стафилококка и устойчивой к антибиотикам синегнойной палочки.

Для эффективного очищения легких врачи рекомендуют специальную вибросистему – жилет, который подключается к прибору для откашливания и начинает вибрировать, постепенно выгоняя мокроту из легких. Однако эта система не включена в список жизненно необходимых средств для детей с муковисцидозом. На доказательство ее необходимости в суде могут уйти долгие годы. Но трехлетнему Арсению она нужна прямо сейчас. Неужели мы не поможем?

Светлана Иванова,
Нижегородская область
Фото Алексея Шевцова


Стоимость вибросистемы 663 264 руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» собрали 19 799 руб. Читатели lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 706 592 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Арсению Слободенюку, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда