У Саши Титова есть лекарства!
27 марта здесь на сайте, на rbc.ru, vesti.ru и lenta.ru мы рассказали историю 14-летнего Саши Титова из Екатеринбурга («Двойной удар», Светлана Иванова). У мальчика острый лимфобластный лейкоз, осложненный генетической мутацией, которая серьезно затрудняет лечение. После химиотерапии и пересадки костного мозга у Саши сохраняется высокий риск рецидива лейкоза. Для его предотвращения, а также для лечения опасного осложнения мальчику жизненно необходимы дорогие препараты, которые не входят в льготный перечень лекарств. Но их стоимость для семьи неподъемная. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 269 421 руб.) собрана. Родители Саши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
27.03.2024
Двойной удар
Четырнадцатилетнего Сашу спасут дорогие лекарства
– Меня спас папа, мама была в это время в коридоре и очень переживала, – рассказывает Саша. – Это произошло 29 марта прошлого года. И это мой день рождения. Второй...
Именно в этот день Саше сделали трансплантацию костного мозга. И мальчик начал по-настоящему жить: спать в своей, а не больничной постели дома, делать ежедневно зарядку, учиться, читать книжки, смотреть любимые фильмы, гулять на улице – пусть и в маске, но зато на свежем воздухе! А еще готовить для всей семьи: пиццу, сырники, пироги, печенье. Саша это дело очень уважает. А для папы персонально лепит его любимые пельмени. Ведь именно папа стал донором костного мозга, который пересадили Саше.
О том, что сын серьезно болен, родители узнали почти два года назад, в мае 2022 года. Диагноз звучал устрашающе: миелодиспластический синдром – предраковое состояние.
– Мы с мужем не могли в это поверить, – признается Екатерина, мама Саши. – Как так? Сын рос здоровым, в футбольной секции занимается чуть ли не с пеленок. Каждое утро – зарядка, вечером – тренировка. Соревнования, медали, грамоты. Этого не может быть!
Оказалось, что может. Саша действительно в последнее время жаловался на слабость, а кожа приобрела странный желтоватый оттенок. Думали, кишечная инфекция...
Обследование в больнице не оставило никаких сомнений в диагнозе, а результат костномозговой пункции показал наличие бластов – раковых клеток. Это означало, что миелобластный синдром уже перерос в острый миелобластный лейкоз. Вдобавок генетический анализ выявил мутацию, которая осложняла лечение заболевания.
– Врачи нас предупредили, что для излечения такого вида лейкоза понадобится трансплантация костного мозга, – говорит Екатерина. – Но сначала надо было пройти химиотерапию. Саша перенес три блока высокодозной химии. Самый тяжелый был первый, с инфекционными осложнениями, сына даже переводили в реанимацию. Тогда ему помогло лекарство ксоспата, очень дорогое, деньги на него собрали читатели Русфонда – спасибо им огромное!
Год назад Саше наконец провели пересадку костного мозга. Анализы показали, что папины клетки прижились, но об окончательном результате говорить было еще рано.
– В апреле прошлого года нас с сыном отпустили домой, – рассказывает Екатерина. – Два месяца мы жили с ним отдельно, так как Саше нельзя было ни с кем общаться, потому что любая инфекция была для него смертельно опасной.
Сейчас вся семья в сборе: мама, папа, сестра Маша и кошка Мурка. Саша принимает необходимые лекарства, регулярно проходит обследования. Чтобы не допустить рецидива, мальчику необходимо продолжить прием препарата ксоспата. Но в больнице он закончилось. А покупать дорогое лекарство у родителей мальчика нет возможности.
Кроме того, забыть о болезни Саше не дает возникшее после пересадки осложнение «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки воспринимают клетки хозяина как врага и начинают с ними бороться. В первую очередь страдают кожа, желудочно-кишечный тракт, печень. Первые проявления воспаления лечили гормональными препаратами, но долго их принимать нельзя. Поэтому врачи назначили Саше препарат джакави, особенно эффективный при таком иммунном осложнении.
Сейчас Саша часами сидит дома у окна и смотрит вниз, во двор. Там играют в футбол мальчишки. До своей болезни Саша был одним из лучших защитников в местном спортклубе «Калининец» и мечтал стать футболистом, пока не получил серьезную травму коленного сустава. Завидовать он не умеет, зато умеет радоваться за других.
– Когда я смотрю, как играют другие, забываю даже про свою болезнь, – с улыбкой говорит мальчик.
А еще у него есть тайна.
В будние дни Саша ходит в местный храм. Но не как обычный прихожанин. Настоятель храма благословил его послужить в алтаре. Саша убежден, что болезнь ему дана свыше, чтобы он стал сильнее.
– Я точно это знаю, – говорит он. – Во время болезни у меня здорово поменялись ценности. Главное в жизни – это здоровье, вера и добрые дела. А все остальное не так уж важно.
Иногда он ездит с папой на дачный участок, чтобы помогать.
– Особенно люблю помогать есть клубнику! – шутит мальчик. Потому что есть клубнику Саше пока запретили врачи.
На самом деле Саша с папой строят сарайчик для инструментов.
– Скоро будет два года, как наш сын борется с этой болезнью, – говорит Екатерина. – Пока у Саши не сформировался иммунитет, лекарства помогают ему выжить. Это наш шанс победить страшную болезнь.
Светлана Иванова,
Свердловская область
Фото Алексея Таранова
Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «Мы провели Саше трансплантацию костного мозга. С учетом диагноза, наличия серьезной генетической мутации у мальчика сохраняется высокий риск рецидива лейкоза. Для его предотвращения требуется терапия противоопухолевым препаратом ксоспата. Также для лечения опасного посттрансплантационного осложнения – реакции „трансплантат против хозяина“ (иммунного воспаления органов и тканей. – Русфонд) Саше необходим препарат джакави. В отделении данные лекарства отсутствуют».
Стоимость лекарств 2 269 421 руб. Андрей Коршунов внес 41 000 руб. Читатели lenta.ru, rbc.ru, lenta.ru vesti.ru и rusfond.ru собрали 2 271 726 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Титову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
