Операция Максиму Черномазову оплачена
1 февраля здесь на сайте, на rbc.ru, vesti.ru и lenta.ru мы рассказали историю десятилетнего Максима Черномазова из Краснодарского края («Самый лучший сын», Светлана Иванова). У мальчика редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, ломкие кости. Максим перенес множество переломов, прошел длительное лечение, ему дважды укрепляли деформированные кости ног раздвижными штифтами. После недавнего перелома правого бедра штифт, установленный в него три года назад, погнулся, и его нужно срочно заменять. Но оплатить дорогую операцию семья мальчика не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 880 780 руб.) собрана. Наталья, мама Максима, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Самый лучший сын
Десятилетнего мальчика спасет операция
Максим не успел оглянуться, как оказался на земле. Огромный лохматый пес накинулся на мелкую собачонку, сбив с ног стоявшего у него на пути мальчика.
Наталья кинулась к сыну, прикрыв собой:
– Не укусил?"
– Нет, – испуганно покачал головой Максим и заплакал. – Нога, кажется, опять сломалась. Ты прости, что я такой у тебя...
– Ты у меня самый лучший!
Свой десятилетний юбилей Максим отметил в гипсе. Ему не привыкать. Боль... Операции... Костыли... Инвалидная коляска... Насмешки за спиной... Все это стало частью его жизни.
Чтобы не погружаться с головой в болезнь, Максим освоил курсы программистов и создает в «Роблоксе» свои компьютерные игры-симуляторы, где нет болезней и страданий, а все герои идеальные – сильные, смелые, здоровые, преодолевающие любые препятствия. Он сам хотел быть таким, как его выдуманные герои. Но родился совсем другим – «стеклянным». Так называют людей, у которых очень хрупкие, как стекло, кости. На медицинском языке их диагноз называется «несовершенный остеогенез». Из-за генетической ошибки в их организме не вырабатывается вещество, которое необходимо для полноценного формирования костной ткани.
Мальчик уже перенес 15 переломов. В общей сложности около двух лет он провел в гипсе.
Максим родился маленьким – 48 см и 2 кг 750 г. Это немного меньше нормы. Во время кормления отчаянно кричал и плакал, а на следующее утро его вообще не принесли к маме – ортопед диагностировал у малыша переломы бедра и плеча. Как потом выяснилось на рентгене, не единственные.
– Вы знали, что у вас больной ребенок? – спросила Наталью заведующая роддомом. – Наш генетик обнаружил у вашего сына все признаки несовершенного остеогенеза. У него очень хрупкие кости, его нельзя трогать. И это не лечится.
На вопрос Натальи, что ей с этим делать, генетик коротко ответил: «Вы же мама, вы научитесь».
И она научилась. Тут же стала искать лечение для сына: «Я не могла поверить, что ребенку ничем нельзя помочь». И вычеркнула из жизни «добрых» людей, которые советовали отказаться от ребенка ради сохранения семьи.
В феврале 2014 года родители привезли полуторамесячного Максима в Москву, на консультацию в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Консилиум врачей подтвердил диагноз и назначил ребенку терапию препаратом, который помогает укреплять кости, в сочетании со специальной реабилитацией для укрепления мышц. Лечение стоило больших денег, собрать нужную сумму помогли читатели Русфонда.
Наталью научили, как обращаться со «стеклянным» ребенком, – мыть, кормить, брать на руки. И самое главное – не бояться и не опускать руки. «Ваш ребенок всему научится, только с опозданием на три-четыре месяца», – обнадежили врачи.
С каждым курсом лечения Максим становился активнее. К году научился сидеть, переворачиваться, ползать, в два года стал вставать у опоры, потом ходить.
В семь лет Максим пошел в обычную школу.
– В классе Максимка самый маленький, где-то по грудь своим одноклассникам, – рассказывает Наталья. – Он у нас такой вечный малыш. Ему пришлось отстаивать свое право быть особенным и учиться вместе со всеми. Сейчас у него много друзей, которые за него горой.
Но каждый новый перелом отбрасывает мальчика назад. Ему приходится заново учиться ходить, преодолевая боль и страх.
Самое «больное» место у Максима – правое бедро.
– Когда сыну было два года, он получил тяжелый перелом правого бедра со смещением, после которого кости срослись неправильно, правая ножка стала короче, нарушился баланс. С тех пор она ломалось еще пять раз... – вздыхает Наталья.
После второго перелома хирурги укрепили малышу правое бедро раздвижным штифтом, потом точно так же правую голень. Однако после очередного падения штифт в бедре погнулся, и его пришлось заменить.
Больше двух лет Максим жил обычной жизнью, ходил в школу, пока в декабре прошлого года на улице его не сшибла с ног собака. Рентген показал, что опять сломалось правое бедро. Благодаря телескопическому стержню смещения не произошло, зато сама конструкция повреждена и требует срочной замены.
– Я во всем поддерживаю Максима, а он меня, – говорит Наталья. – Когда мне становится тяжело, я иду к нему обниматься, и сразу отпускает. Не знаю, почему так. У таких детей энергия другая. Где-то не додали, где-то передали. Он меня часто спрашивает: «Почему я не расту? Почему Бог создал меня таким?» Я отвечаю, что люди разные. Ты добрый и умный. У тебя нет ограничений. Все в твоей голове. Хочешь в бассейн – пожалуйста, на горку – да ради Бога, велосипед – бери, катайся.
Пока мальчик уже третий месяц сидит дома. После последнего перелома он не может ходить и передвигается по квартире, ползая на попе.
– Я, наверное, добавлю в свою игру-симулятор героя на инвалидной коляске, – говорит он. – Идеальных людей не бывает. Зато есть люди добрые. На них держится наш мир.
Светлана Иванова,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева и из архива семьи
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «В нашей клинике Максим лечится несколько лет, прошел 23 курса терапии препаратом памидронат и реабилитацию по специальной программе. Благодаря рано начатому лечению мальчик ходит, обслуживает себя. В 2021 году мы сделали ему операцию – устранили деформацию правого бедра с помощью внутрикостного телескопического штифта. Максим быстро восстановился, стал ходить в школу. Но в конце прошлого года мальчик упал, сломал бедро, штифт согнулся. Нужна операция по его замене».
Стоимость операции 1 880 780 руб. Участники проекта «Арина» внесли 50 000 руб. Читатели vesti.ru, rbc.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 830 780 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Максиму Черномазову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.