Мише Домрачеву оплачено внутривенное питание на полгода
15 ноября здесь на сайте, на lenta.ru, vesti.ru и rbc.ru мы рассказали историю четырехмесячного Миши Домрачева из Республики Марий Эл («Миша-командир», Светлана Иванова). У мальчика врожденный порок развития кишечника – редкая и тяжелая форма болезни Гиршпрунга. Он перенес ряд операций, после которых удалось сохранить лишь часть кишечника. Миша растет и развивается только за счет специального питания, которое вводится внутривенно. В больнице мальчик получает все необходимое, но обеспечить его дорогим питанием и расходными материалами в домашних условиях многодетная семья не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 332 150 руб.) собрана. Родители Миши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Миша-командир
Четырехмесячного мальчика спасет внутривенное питание
Миша – человек очень строгий и требовательный. Когда сердится, сдвигает брови так, что всем понятно сразу, кто в доме главный. Еще он любит покрикивать. Особенно, когда еду не докладывают. Так начинает голосить, что на всю улицу слышно. Но добавки не дают, как ни кричи. Вся семья – мама, папа, бабушка Ира, семилетняя сестра Полина и четырехлетний брат Шурик – тут же сбегается и старается его отвлечь. Иногда это срабатывает: Миша на время забывает о еде и примирительно говорит: «У!»
Он родился с тяжелейшей формой кишечной непроходимости. После трех сложных операций у него сохранилось лишь 40 см тонкой кишки. Это очень мало! Врачи обещают, что к двум годам кишечник подрастет и сможет справляться с нагрузками. А пока основную еду малыш получает внутривенно.
– В этом возрасте детям положено съедать по 70 граммов питательной смеси каждые три часа, а Мише врачи разрешили только 20, – вздыхает мама Люба. – Его мучает голод, но, если дать хоть на грамм больше, возникнет запор, живот вздуется, начнутся страшные боли. Лучше об этом не думать...
На свет Миша появился раньше срока почти на месяц. Для его мамы третьи роды оказались самыми тяжелыми. Малыша тут же отвезли в реанимацию.
– На четвертые сутки Миша начал дышать сам, без аппарата, и врачи поставили ему зонд для кормления, – вспоминает Люба. – Однако вся еда вышла обратно через зонд. Но больше всего пугало то, что у сына вообще не было стула, клизмы не помогали. Его снова перевели на внутривенное питание. А мы застряли в больницах на четыре месяца.
Обследования показали, что у малыша кишечная непроходимость. Требовалась операция, и как можно скорее.
В республиканской больнице в Йошкар-Оле Мишу дважды прооперировали, но кишечник так и не заработал, развивался воспалительный процесс, держалась высокая температура. Антибиотики не помогали, возникла опасность сепсиса.
– Состояние Миши было очень тяжелым, – вспоминает Люба. – Сынок стремительно терял вес, был бледный, вялый, перестал реагировать на мои прикосновения. Местные врачи не знали, что с ним делать. Мы пригласили в больницу батюшку покрестить ребенка и надеялись на чудо.
То, что случилось с Мишей дальше, Люба так и называет – «чудом». Московские врачи из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) здоровья детей моментально откликнулись на запрос коллег из Йошкар-Олы и пригласили Любу с Мишей на обследование и лечение.
7 августа Мишу на реанимобиле доставили в НМИЦ, в отделение хирургии новорожденных. Через три дня провели третью операцию, она длилась шесть часов.
После операции у Миши наконец появился стул, живот перестал вздуваться. Температура снизилась.
– Через две недели мы попробовали кормить сына через зонд крохотными порциями, по 5 мг. Смесь усваивалась! – рассказывает Люба. – Кормили каждые три часа, чтобы «завести» кишечник. Но основное питание поступало круглосуточно через вену.
Миша начал набирать вес и проявлять интерес к окружающему миру. «Как будто заново родился», – отмечает Люба.
25 сентября малышу установили постоянный катетер – для длительного введения внутривенного питания. Затем Мишу с мамой перевели в Детскую больницу имени Филатова, где успешно лечат детей с синдромом короткой кишки.
Там малышу подобрали оптимальный состав внутривенного питания. А Люба научилась вводить питательные растворы с помощью специальной системы – инфузомата.
В начале ноября их выписали домой. Спустя четыре месяца после рождения Миша наконец увидел папу, сестренку и брата. Остается только решить проблему с внутривенным питанием.
– Мы сейчас оформляем Мише инвалидность и уже обратились в региональный минздрав для обеспечения сына всем необходимым. Но вопрос так быстро не решить. Это может затянуться на полгода. Я очень боюсь, что скоро мне нечем будет кормить сына, – говорит Люба.
Внутривенное питание на полгода стоит больше миллиона рублей. Без нашей помощи родителям Миши никак не справиться.
Светлана Иванова,
Республика Марий Эл
Фото Сергея Величкина
Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Миша родился с кишечной непроходимостью в результате нарушения формирования нервно-мышечного аппарата толстой и тонкой кишки (синдром Цюльцера – Уилсона), это наиболее редкая и тяжелая форма болезни Гиршпрунга. Малышу провели ряд операций, сохранив нормально сформированные участки кишечника. Сейчас Миша растет и развивается в основном за счет питания, которое вводится внутривенно. Мальчик может находиться дома в кругу семьи при условии, что его будут обеспечивать питанием, необходимым оборудованием и лекарственными препаратами».
Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов для его введения 1 332 150 руб. Читатели rbc.ru, lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 1 335 592 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Мише Домрачеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
